entrevista conduzida por Montse Jené
Uma doença de género
MJ- O Dr. está bastante sensibilizado para estas doenças mas outros colegas seus não estão tanto...
Dr. Joaquim Solà- É verdade. A sensibilização do colectivo médico no que diz respeito a estas doenças não tem sido boa. Eu acredito que é uma doença, falando das duas, que não foi bem aceite pelos médicos. E isso é curioso porque se trata de uma doença tão prevalente que a encontramos no dia a dia e, pelo menos por isso, devia ser valorizada. A realidade é que a avaliação deste tipo de dor (fibromialgia) e deste tipo de fadiga não são bem vistos tanto nos cuidados de saúde primários como nas consultas de especialidade.
Infelizmente, para esta doença foi necessário criar um determinado circuito, especializado, que conseguisse oferecer um diagnóstico claro e uma continuidade na assistência. Havendo tão poucas unidades especializadas e tanta gente a precisar delas, surgem dificuldades, diariamente, na atenção dada a estes doentes, implicando deslocações e listas de espera.
Esta é realmente uma doença de género, há muito mais mulheres do que homens com fibromialgia o que, infelizmente, condiciona o comportamento da sociedade perante a doença. Se a mesma doença afectasse homens e mulheres em igual número, com as mesmas consequências a nível económico e laboral, seria vista de forma completamente diferente tanto pelos médicos como pela sociedade em geral. A nossa sociedade diferencia as doenças por género, sim, desgraçadamente. No enfarte de miocárdio, por exemplo, homens e mulheres não são tratados da mesma forma.
A fibromialgia e a fadiga crónica realmente mudam a vida da pessoa com esta doença. É o tipo de doença em que existe um antes e um depois. Estas doenças incidem, maioritariamente, em pessoas que sempre foram muito activas, muito dedicadas, que se dedicavam tanto ao trabalho como a todo o peso de gerir uma casa, uma família e que tinham, normalmente, uma vida social preenchida.
De repente passam a fazer 20 ou 30% do que faziam antes e, isto não acontece porque estejam deprimidas ou desanimadas, mas sim porque não podem. É como se estivessem a conduzir um carro com a reserva do depósito de gasolina. Claro que conseguem 'funcionar' mas têm que gerir bem o combustível, parando, fazendo uma poupança energética significativa, usando o 'ponto morto' nas descidas e ir descansando de vez em quando, de tal maneira que não conseguem manter uma actividade de forma contínua nem intensa.
Os doentes têm que aprender a conhecer os seus limites e a racionalizar as actividades quotidianas para poderem manter as principais. Não é possível dizer a estas pessoas - Levanta-te, vamos fazer isto, agora!. Tudo tem que ser tranquilo e aceitando que tem que se respeitar o ritmo de cada um.
MJ- Dizem que a atitude é muito importante, que estudos médicos já comprovaram que a maneira como se enfrenta a doença é determinante para aprender a viver com ela.
Dr. Joaquim Solà- Precisamente hoje, daqui a pouco, vamos apresentar um estudo levado a cabo pela nossa unidade, que trata deste tema : o padrão de conduta. Por um lado é um padrão que predispõe, que corresponde a pessoas, como disse antes, hiperactivas, motivadas, entregues a várias actividades diferentes mas, por outra parte, nervosas, perfeccionistas quase em excesso, que querem fazer tudo muito bem feito, com muita responsabilidade pessoal. Quando a doença aparece estas pessoas não mudam facilmente de conduta, o que é um problema considerável.
Com esta doença têm, necessariamente, que mudar de comportamento, o que é muito complicado para quem tem esta maneira de ser. Estas pessoas querem fazer tudo, já, bem feito, por exemplo, querem limpar a casa como faziam antigamente mas a doença não lhes permite fazê-lo e, nessa altura, entram em conflito consigo próprias.
O que o médico deve tentar ensinar é que a mudança de atitude é necessária e também como enfrentar a doença. Isto faz-se do ponto de vista psicológico e trata-se de mudar o padrão de conduta porque não estão na mesma situação em que estavam antes.
MJ- Falemos de tratamento, de cura. No ano passado saíram um par de notícias como "Encontraram um alteração cerebral que acusa fibromialgia" e também que "Faltam condições para melhorar a qualidade de vida dos pacientes"; suponho que nada disto implique uma cura mas sim avanços nas investigações. Até onde já houve progressos?
Dr. Joaquim Solà- Bem, em primeiro lugar, temos que deixar muito claro que é uma doença na qual não se pode falar de cura. A fibromialgia e a síndrome de fadiga crónica são doenças persistentes, crónicas, nas quais se estabelece uma alteração funcional a nível cerebral. Alteram-se sobretudo os circuitos de neurotransmissão e de percepção nos centros de dor, de fadiga, do sono, do estado de ânimo. Estão associadas alterações neuro-hormonais, inflamatórias e auto-imunes.
Durante muitos anos foi considerada uma doença psicológica e este é o grande avanço no conhecimento sobre esta doença: saber que não estamos perante uma doença apenas psicológica mas basicamente neurológica, no funcionamento do cérebro.
É evidente que os factores que causam stress, ansiedade e também a sobrecarga física fazem com que a doença possa desestabilizar-se mas, hoje em dia, está claro que é uma doença com origem neurológica. Neste sentido, sim, há pequenos avanços.
Detectamos sinais objectivos que não são marcadores da doença, porque não aparecem em todas as pessoas e uma mesma pessoa não se mantém sempre igual. Consegue ver-se que há uma forma de o cérebro funcionar que não é normal, está alterada. Por exemplo, conseguimos observar áreas que não integram bem uma determinada funcionalidade ou que há outras áreas que não são tão activas como deveriam ser, quer dizer que não transmitem bem a ordem necessária para manter uma determinada actividade. Isto pode verificar-se em ressonâncias magnéticas funcionais ou através do 'PET scan', o que incentiva a investigação e permite avançar.
É preciso dizer que pouco se tem feito a nível global sobre esta complexa doença e que ainda estamos no início da sua fisiopatologia, de saber exactamente o que se passa. Quanto mais conhecimentos adquirimos, quanto mais avançamos, mais alterações descobrimos, mais disfuncionalidades. Encontramos mais problemas em vez de chegarmos a soluções. Estamos na fase em que o avanço no conhecimento nos mostra a grande complexidade destas doenças.
Se nos focarmos na dor, por exemplo, existindo dor, porque não receitamos analgésicos? Receitando analgésicos bloqueamos uma ou duas vias de dor; por exemplo com opiáceos, anti-inflamatórios ou analgésicos podemos bloquear 4 vias de dor. Mas isto não é suficiente para controlar a doença, já que é possível que que aquela via de dor se encontre alterada por 15 mecanismos diferentes, que, ainda por cima, variam ao longo do tempo. Às vezes alguns mecanismos estão hiperactivos mas outras vezes têm menos actividade e por isso, bloquear algumas vias não serve nem para controlar a dor.
Resumindo, os avanços científicos são ainda modestos e preliminares, não são ainda suficientes para mudar as expectativas de tratamento. O tratamento que se faz hoje em dia é sintomático, de baixa eficácia, não curativo; consegue apenas diminuir uma pequena parte dos sintomas.
MJ- Haverá uma cura ou não?
Dr. Joaquim Solà- Eu sou optimista mas, a curto prazo, é difícil falar-se de cura. Talvez no futuro se possam aplicar conhecimentos obtidos através do estudo de outras áreas mais investigadas como o cancro ou a área da inflamação.
É possível que, no futuro, se consiga controlar melhor do que actualmente. Por enquanto a abordagem é multidisciplinar, ou seja, não podemos tratar só com um analgésico ou com um anti-depressivo, mas devemos personalizar muito o tratamento e sempre sob um ponto de vista multidisciplinar, com várias componentes.
Para abordar a dor não é suficiente receitar analgésicos porque estes vão apenas diminuir um pouco a sua intensidade, podem causar dependência e podem ter efeitos secundários importantes. Devem ser trabalhadas outras áreas como a actividade física, a adaptação, as técnicas de auto-controle ou o biofeedback (ferramenta terapêutica que fornece informações com a finalidade de permitir aos indivíduos, desenvolver a capacidade de auto-controle através de diferentes métodos de consciencialização e relaxamento, como, por exemplo, técnicas musculares, respiratórias, cognitivas, etc.). São técnicas com as quais a pessoa consegue sentir menos os efeitos da dor, consegue manter actividade apesar da dor. Estamos a falar de dor crónica mas há que aprender a conviver com ela.
No que diz respeito à fadiga, também é muito importante aprender a lidar com ela diariamente, fazer uma boa gestão da energia, conhecer-se o suficiente para saber o que se pode ou não fazer, quando se deve parar.
Adaptação é a grande palavra para esta doença.
(esta é a continuação de uma entrevista realizada em 12 de Maio de 2009, com a intervenção do Dr. Joaquim Fernàndez Solà)
1ª parte - Conhecer melhor a fibromialgia e a síndrome de fadiga crónica
Edição, redacção e tradução do catalão para o castelhano por Fibromialgia Notícias
Tradução livre para português por 'fibromialgia em PT'.
Dr. Joaquim Solà- É verdade. A sensibilização do colectivo médico no que diz respeito a estas doenças não tem sido boa. Eu acredito que é uma doença, falando das duas, que não foi bem aceite pelos médicos. E isso é curioso porque se trata de uma doença tão prevalente que a encontramos no dia a dia e, pelo menos por isso, devia ser valorizada. A realidade é que a avaliação deste tipo de dor (fibromialgia) e deste tipo de fadiga não são bem vistos tanto nos cuidados de saúde primários como nas consultas de especialidade.
Infelizmente, para esta doença foi necessário criar um determinado circuito, especializado, que conseguisse oferecer um diagnóstico claro e uma continuidade na assistência. Havendo tão poucas unidades especializadas e tanta gente a precisar delas, surgem dificuldades, diariamente, na atenção dada a estes doentes, implicando deslocações e listas de espera.
Esta é realmente uma doença de género, há muito mais mulheres do que homens com fibromialgia o que, infelizmente, condiciona o comportamento da sociedade perante a doença. Se a mesma doença afectasse homens e mulheres em igual número, com as mesmas consequências a nível económico e laboral, seria vista de forma completamente diferente tanto pelos médicos como pela sociedade em geral. A nossa sociedade diferencia as doenças por género, sim, desgraçadamente. No enfarte de miocárdio, por exemplo, homens e mulheres não são tratados da mesma forma.
A fibromialgia e a fadiga crónica realmente mudam a vida da pessoa com esta doença. É o tipo de doença em que existe um antes e um depois. Estas doenças incidem, maioritariamente, em pessoas que sempre foram muito activas, muito dedicadas, que se dedicavam tanto ao trabalho como a todo o peso de gerir uma casa, uma família e que tinham, normalmente, uma vida social preenchida.
De repente passam a fazer 20 ou 30% do que faziam antes e, isto não acontece porque estejam deprimidas ou desanimadas, mas sim porque não podem. É como se estivessem a conduzir um carro com a reserva do depósito de gasolina. Claro que conseguem 'funcionar' mas têm que gerir bem o combustível, parando, fazendo uma poupança energética significativa, usando o 'ponto morto' nas descidas e ir descansando de vez em quando, de tal maneira que não conseguem manter uma actividade de forma contínua nem intensa.
Os doentes têm que aprender a conhecer os seus limites e a racionalizar as actividades quotidianas para poderem manter as principais. Não é possível dizer a estas pessoas - Levanta-te, vamos fazer isto, agora!. Tudo tem que ser tranquilo e aceitando que tem que se respeitar o ritmo de cada um.
Uma questão de atitude
MJ- Dizem que a atitude é muito importante, que estudos médicos já comprovaram que a maneira como se enfrenta a doença é determinante para aprender a viver com ela.
Dr. Joaquim Solà- Precisamente hoje, daqui a pouco, vamos apresentar um estudo levado a cabo pela nossa unidade, que trata deste tema : o padrão de conduta. Por um lado é um padrão que predispõe, que corresponde a pessoas, como disse antes, hiperactivas, motivadas, entregues a várias actividades diferentes mas, por outra parte, nervosas, perfeccionistas quase em excesso, que querem fazer tudo muito bem feito, com muita responsabilidade pessoal. Quando a doença aparece estas pessoas não mudam facilmente de conduta, o que é um problema considerável.
Com esta doença têm, necessariamente, que mudar de comportamento, o que é muito complicado para quem tem esta maneira de ser. Estas pessoas querem fazer tudo, já, bem feito, por exemplo, querem limpar a casa como faziam antigamente mas a doença não lhes permite fazê-lo e, nessa altura, entram em conflito consigo próprias.
O que o médico deve tentar ensinar é que a mudança de atitude é necessária e também como enfrentar a doença. Isto faz-se do ponto de vista psicológico e trata-se de mudar o padrão de conduta porque não estão na mesma situação em que estavam antes.
Tratamento e cura
MJ- Falemos de tratamento, de cura. No ano passado saíram um par de notícias como "Encontraram um alteração cerebral que acusa fibromialgia" e também que "Faltam condições para melhorar a qualidade de vida dos pacientes"; suponho que nada disto implique uma cura mas sim avanços nas investigações. Até onde já houve progressos?
Dr. Joaquim Solà- Bem, em primeiro lugar, temos que deixar muito claro que é uma doença na qual não se pode falar de cura. A fibromialgia e a síndrome de fadiga crónica são doenças persistentes, crónicas, nas quais se estabelece uma alteração funcional a nível cerebral. Alteram-se sobretudo os circuitos de neurotransmissão e de percepção nos centros de dor, de fadiga, do sono, do estado de ânimo. Estão associadas alterações neuro-hormonais, inflamatórias e auto-imunes.
Durante muitos anos foi considerada uma doença psicológica e este é o grande avanço no conhecimento sobre esta doença: saber que não estamos perante uma doença apenas psicológica mas basicamente neurológica, no funcionamento do cérebro.
É evidente que os factores que causam stress, ansiedade e também a sobrecarga física fazem com que a doença possa desestabilizar-se mas, hoje em dia, está claro que é uma doença com origem neurológica. Neste sentido, sim, há pequenos avanços.
Detectamos sinais objectivos que não são marcadores da doença, porque não aparecem em todas as pessoas e uma mesma pessoa não se mantém sempre igual. Consegue ver-se que há uma forma de o cérebro funcionar que não é normal, está alterada. Por exemplo, conseguimos observar áreas que não integram bem uma determinada funcionalidade ou que há outras áreas que não são tão activas como deveriam ser, quer dizer que não transmitem bem a ordem necessária para manter uma determinada actividade. Isto pode verificar-se em ressonâncias magnéticas funcionais ou através do 'PET scan', o que incentiva a investigação e permite avançar.
É preciso dizer que pouco se tem feito a nível global sobre esta complexa doença e que ainda estamos no início da sua fisiopatologia, de saber exactamente o que se passa. Quanto mais conhecimentos adquirimos, quanto mais avançamos, mais alterações descobrimos, mais disfuncionalidades. Encontramos mais problemas em vez de chegarmos a soluções. Estamos na fase em que o avanço no conhecimento nos mostra a grande complexidade destas doenças.
Se nos focarmos na dor, por exemplo, existindo dor, porque não receitamos analgésicos? Receitando analgésicos bloqueamos uma ou duas vias de dor; por exemplo com opiáceos, anti-inflamatórios ou analgésicos podemos bloquear 4 vias de dor. Mas isto não é suficiente para controlar a doença, já que é possível que que aquela via de dor se encontre alterada por 15 mecanismos diferentes, que, ainda por cima, variam ao longo do tempo. Às vezes alguns mecanismos estão hiperactivos mas outras vezes têm menos actividade e por isso, bloquear algumas vias não serve nem para controlar a dor.
Resumindo, os avanços científicos são ainda modestos e preliminares, não são ainda suficientes para mudar as expectativas de tratamento. O tratamento que se faz hoje em dia é sintomático, de baixa eficácia, não curativo; consegue apenas diminuir uma pequena parte dos sintomas.
Abordagem multidisciplinar
Dr. Joaquim Solà- A nível internacional é muito clara a necessidade da abordagem multidisciplinar nestas doenças. Sendo doenças complexas, apenas os cuidados primários, não são suficientes. É necessário então criar unidades especializadas e multidisciplinares. Precisam de diferentes recursos e já se sabe exactamente quais: Medicina Interna, Neurologia, Reumatologia, Psicologia, Psiquiatria, Fisioterapia, Pediatria e Assistência Social.MJ- Haverá uma cura ou não?
Dr. Joaquim Solà- Eu sou optimista mas, a curto prazo, é difícil falar-se de cura. Talvez no futuro se possam aplicar conhecimentos obtidos através do estudo de outras áreas mais investigadas como o cancro ou a área da inflamação.
É possível que, no futuro, se consiga controlar melhor do que actualmente. Por enquanto a abordagem é multidisciplinar, ou seja, não podemos tratar só com um analgésico ou com um anti-depressivo, mas devemos personalizar muito o tratamento e sempre sob um ponto de vista multidisciplinar, com várias componentes.
Para abordar a dor não é suficiente receitar analgésicos porque estes vão apenas diminuir um pouco a sua intensidade, podem causar dependência e podem ter efeitos secundários importantes. Devem ser trabalhadas outras áreas como a actividade física, a adaptação, as técnicas de auto-controle ou o biofeedback (ferramenta terapêutica que fornece informações com a finalidade de permitir aos indivíduos, desenvolver a capacidade de auto-controle através de diferentes métodos de consciencialização e relaxamento, como, por exemplo, técnicas musculares, respiratórias, cognitivas, etc.). São técnicas com as quais a pessoa consegue sentir menos os efeitos da dor, consegue manter actividade apesar da dor. Estamos a falar de dor crónica mas há que aprender a conviver com ela.
No que diz respeito à fadiga, também é muito importante aprender a lidar com ela diariamente, fazer uma boa gestão da energia, conhecer-se o suficiente para saber o que se pode ou não fazer, quando se deve parar.
Adaptação é a grande palavra para esta doença.
Predisposição genética
Dr. Joaquim Solà- Sim, há uma clara predisposição genética. Podem observar-se muitos genes afectados, não um nem dois mas, até à data, 88 genes diferentes cada qual com a sua função específica, que não se apresentam regulares.(esta é a continuação de uma entrevista realizada em 12 de Maio de 2009, com a intervenção do Dr. Joaquim Fernàndez Solà)
1ª parte - Conhecer melhor a fibromialgia e a síndrome de fadiga crónica
Edição, redacção e tradução do catalão para o castelhano por Fibromialgia Notícias
Tradução livre para português por 'fibromialgia em PT'.
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Muchas gracias por la informacion, mi mama padece fibromialgia y es una enfermedad muy dificil. Saludos!
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