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19 de agosto de 2015

16 coisas que as pessoas com dor crónica querem (muito) que os outros saibam


1. Nós esforçamo-nos imenso para parecermos fabulosos

Muitas vezes ouvimos "não pareces nada doente" mas a verdade é que a maior parte de nós tenta corajosamente ter um aspecto "normal". Tentamos descansar antes de sairmos e tomamos os nossos analgésicos à hora que entendemos mais conveniente. Às vezes sentimos tanta dor e cansaço que só apetece deitarmo-nos mesmo ali. Normalmente aguentamos até chegar a casa para fazer isso.


2. Não, não está nas nossas cabeças

Lá porque não a pode ver não quer dizer que não exista. O nosso desejo de apoio médico não se deve a hipocondria ou necessidade de atenção; deriva do nosso desconforto físico. Procuramos constantemente algo que nos ajude a melhorar a qualidade da vida que temos e procuramos também a causa da dor que sentimos.


3. Não fazemos tempestades em copos de água

O que acontece é que sentimos mais dor do que a que os outros pensam que nós temos. Estudos* demonstram que as pessoas tendem a subestimar a dor dos outros. Talvez isto aconteça porque a dor crónica é difícil de imaginar se não for experimentada em primeira mão. Mesmo os que tiveram tipos semelhantes de dor, no passado, têm dificuldade em lembrar-se correctamente da sensação.
* 'Como olhamos para a dor dos outros, uma questão de empatia' - documento pdf, em inglês

4. Independentemente de há quanto tempo temos dor crónica, ainda dói

Sentir dor por um período prolongado de tempo não nos dá o super-poder de a sentirmos menos. O que nós aprendemos permite-nos apenas controlar e esconder os comportamentos normalmente associados à dor. Logo, ninguém vai saber exactamente o nível de dor que uma pessoa sente, só por olhar para ela.



5. Às vezes ficamos 'sem colheres'.

A 'Teoria das Colheres' (spoon theory) é uma analogia para explicar o que é viver com uma doença crónica, tal como a dor crónica. Christine Miserandino que sofre de lupus, foi a primeira pessoa a usar o termo no seu website 'ButYouDontLookSick.com'.
A premissa básica é a de que, quando se tem uma doença crónica, todos os dias se acorda com um determinado número de colheres. De cada vez que fazemos um esforço - sair da cama, tomar duche, vestir,... - perdemos uma colher. Quando ficamos sem colheres, acabou-se, nesse dia já não conseguimos fazer mais nada.
A dor crónica pode deixar-nos tão exaustos que esta analogia demonstra a falta de controle que algumas pessoas experenciam. Se cancelarmos os planos que fizemos convosco é porque ficamos 'sem colheres'.


6. Não somos preguiçosos.

De facto, até precisamos de nos esforçar pelo menos o dobro, para completar uma tarefa que qualquer outra pessoa faz com facilidade.



7. Se não trabalhamos temos motivos para isso

Alguns de nós simplesmente não têm as 'colheres' suficientes para uma actividade além das rotinas diárias. Isso pode transformar a dor suportável em insuportável. 
A maior parte dos empregadores não contrata alguém que trabalhe só quatro horas por semana, que pode ou não aparecer ou pode precisar de deixar o trabalho a qualquer altura porque sente dores que o deixam completamente improdutivo. Pensar que isso pode acontecer é irrealista.

8. É realmente difícil sair da cama de manhã... sempre!

Se tivermos um dia realmente mau e precisarmos de ficar mais tempo na cama, podem tentar alegrar-nos com a vossa companhia. Se Maomé não vai à montanha, a montanha vai a Maomé.


9. Se estivermos à espera de alguém, um minuto dura uma eternidade

Quer seja uma hora ou 5 minutos, cada um dos minutos nos arrasta para uma posição desconfortável. Não é que sejamos impacientes mas preferíamos gastar as nossas 'colheres' em coisas mais importantes.

10. Não estamos a ignorar os outros

A dor pode ser muito distractiva e mentalmente esgotante. Tentamos ao máximo permanecer atentos e despertos mas, se não o conseguirmos fazer, por favor, não considere isso uma ofensa.


11. Ficamos realmente excitados quando temos um dia bom

Sentirmo-nos bem fisicamente é sensação melhor do mundo. Significa que, finalmente, podemos fazer coisas! É como fazer umas mini-férias, só que em vez de não fazermos nada, tentamos fazer tudo.


12. Sentimo-nos realmente frustrados quando temos um dia mau

13. Pode ser difícil encontrar um bom médico

Infelizmente, a maior parte dos profissionais de saúde têm poucos conhecimentos no que diz respeito à gestão da dor. O principal motivo é o facto de isso não fazer parte do  ensino básico da medicina. Muitas vezes consultamos vários médicos antes de conseguirmos um diagnóstico e esperamos desde meses até anos (literalmente) até encontrarmos um especialista em dor.
Poucos médicos aceitam a responsabilidade de receitar analgésicos de forma contínua. Quando encontramos um médico que nos ouve e que está disposto a ajudar-nos até pensamos que estamos perante um milagre.


14. Nós não somos toxicodependentes

Somos dependentes do alívio da dor, embora às vezes o nosso tratamento envolva o uso de opiáceos para controlar a mesma, de forma a conseguirmos ter uma vida tão normal quanto possível. Para nós é um medicamento. Não gostamos dos efeitos secundários de nenhuma das drogas que tomamos. Se conseguirmos aliviar a dor de qualquer outra forma, simplesmente paramos de os tomar, mesmo se já os usarmos há meses.

Como se explica num artigo da Cleveland Clinic, ' adicção é diferente de dependência ou tolerância'. A adicção não é comum em pacientes sem uma história prévia de vício.
A grande maioria das pessoas que tomam medicamentos para as dores conforme prescritos pelos seus médicos, não se tornam adictos, por mais logo que seja o período de toma. Ao contrário de um toxicodependente, o paciente é supervisionado pelo seu médico e continua a ter a sua casa, o seu refúgio e as pessoas mais próximas.



15. Não precisamos que nos dê conselhos médicos ou sugestões

Agradecemos o esforço mas pode ser extremamente cansativo ouvir conselhos, tentar pô-los em prática e sentir-se frustrado porque não funcionou. A menos que sinta dor crónica, é preferível deixar isso para os especialistas.


16. Aquilo de que efectivamente precisamos é de apoio e amor

Por vezes a única coisa que precisamos que faça é estar presente. Pode ser o que basta para salvar a vida de alguém.


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18 comentários:

  1. Respostas
    1. Parabéns... Exatamente essas palavras corretas..

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    2. É impressionante como esta é a realidade de quem sofre desta doença...nao é nada fácil...

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  2. Sera que algum dia vao acreditar e perceber realmente?

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    1. Perceber verdadeiramente, como em tudo na vida, só mesmo quem tem a experiência. Mas é nosso dever explicar, divulgar, dizer. É importante para nós e para os outros.

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    2. Minha irmã sofre de fibromialgia e a única coisa que posso fazer por ela é ama-lá e estar presente !!

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  3. Gosto muito deste post e toda a informação disponivel que leve as outras pessoas a perceber minimamente oque é esta luta contra nos mesmo no entanto tenho medo que os criticos extremos (não é que me importe com o que os outros dizem) digam que nos armamos em vitimas e que so nos importamos com nos mesmo

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    1. Nós ouvimos isso todos os dias mas temos que desvalorizar a opinião de quem não sabe o que está a dizer. Não podemos, de forma nenhuma, ter algum sentimento de culpa por vivermos com esta doença nem por afectarmos a vida de quem está perto de nós (porque afectamos sempre). A determinada altura todas as pessoas que dizem esse tipo de barbaridade, sem terem conhecimentos suficientes para o fazer, hão-de saber, hão-de compreender que nós não temos escolha. Até lá... temos nós que aprender a viver com esta doença. Coragem!

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  4. A luta terá de ser diária e mostrar o sofrimento a quem realmente é importante para nós,o resto é secundário.

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  5. Adorei o k li ninguém mas mesmo ninguém pode imaginar o k é esta maldita doença e s/haver nada para nos ajudar, tenho dias k me levanto +++ doente do k me deito, e cada dia com uma dor nova foi como TOYOTA VEIO PARA FICAR E NUNCA +++ FOI EMBORA , , e sempre com uma fatiga imaginavél, so kem passa por incrivél doença é k pode dar o valor, desejo-vos muita coragem , mas tenho +++ dias k choro do k riu, vamos esperando um milagre k DEUS nos ajude.

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  6. Hoje foi o pior dia desde 2009 em matéria de fibrom/.Além dela tenho como quase tds nós a Hashimoto,com nódulos já a crescer rapidamente no pescoço,asma,sinusite e outras mazelas como a depressão e a ansiedade acompanhada de seus irmãos a insónia e o pânico.Não sei como melhorar da crise de hoje.Eu já estava andando bem,fazendo yoga,alimentando-me com nutricionista e com ele fiz acupuntura,moxa,tuina e suplementos.Subitamente aqueles caroços que os médicos chamam de lipomas ,mas são mais um sintoma da fibro-Doença de Dercum aumentaram e proliferam em td o corpo.as dores fazem-me recorrer a bengalas e uso delas piora o corpo todo.Não posso usar com frequência analgésicos e por isso faço banhos de sais de Epsom e cubro-me de Voltaren gel,para suportar....estou com ADTà noite + benzos....mas as veias estão a romper,os ligamentos inchadíssimos e a coluna parece n aguentar o m corpo.Se alguém tiver dicas por favor ...SOS...estou em pânico e só a fé me salva.

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  7. Agente acaba se isolando, ........família não entende,remédios não adiantam .........tive cãncer de mama( ou morre ou trata) a fibro é uma tortura invisível !!

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  8. Estou a tomar Codeína e tem diminuido 80/90% das dores.
    Não resolve todos os outros sintomas, mas pelo menos tenho um pouco de descsanso.

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  9. Descrição perfeita de quem sofre de fibromialgia.

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