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Falando com várias pessoas com a doença, foram identificadas 4 rotinas diárias que, frequentemente, se tornam complicadas, por causa dos diversos sintomas que nos afectam. É importante que os doentes saibam que não estão sozinhos e que mais companheiros sentem isto.
Higiene diária
Básico, certo? Levantas-te, tomas chuveiro, penteias o cabelo e tentas ficar o mais apresentável possível antes de sair de casa e encarar o mundo. Certo?
Para nós não é assim tão simples.
Ficar de pé a tomar o chuveiro e usar vigorosamente os braços para lavar a cabeça causa-nos dor muscular e cansaço. Muitos de nós optam pelo banho de imersão, para contornar estes problemas.
Secar e pentear o cabelo, manter os braços levantados e sentir o calor do secador ou do ferro de alisar, principalmente a seguir ao duche, pode fazer-nos sentir como se estivessemos numa cozinha quente há bastante tempo. Alguns de nós começam a transpirar excessivamente o que pode eliminar o esforço do banho de chuveiro... A maquilhagem pode tornar-se, também, extremamente cansativa.
Etiquetas, tecidos ásperos, elásticos nas meias, cintos, as alças do soutien... Tudo isto pode ser demasiado incómodo, por causa da alodinia. Somos obrigados a escolher cuidadosamente a roupa que vestimos, todos os dias. A sensibilidade à temperatura desempenha um grande, grande papel na escolha. Uma camisola quentinha e confortável usada num dia frio pode tornar-se uma autêntica sauna se entrarmos num sítio com ar condicionado mais quente. Uma brisa suave facilmente nos faz arrepender de usar aquela blusa ou a t-shirt de algodão. Uma escolha errada, principalmente para quem tem sensibilidade ao frio e ao calor, acaba por nos sujeitar a um incómodo insuportável pois acabamos por gelar ou sobreaquecer ou ainda, alternar entre as duas sensações.
Quando se tem disfunção cognitiva ou "nevoeiro cerebral" uma simples conversa pode ser extenuante. Qualquer interacção social requer energia e, se não estiver face a face com o interlocutor, ainda mais energia. Uma grande parte da comunicação é feita através da linguagem corporal, o que não acontece quando se fala ao telefone, logo, isto exige mais concentração. Para a maior parte das pessoas isto passa completamente despercebido, para nós não. Para alguém com fibromialgia, uma conversa telefónica pode ser uma tarefa impossível.
Quando estamos ao telefone podemos ser facilmente distraídos pelo que acontece no nosso meio ambiente e passa despercebido à pessoa com quem falamos. Muitos de nós têm grandes dificuldades em realizar múltiplas tarefas ao mesmo tempo e, por isso, o nosso cérebro pode "bloquear" por breves instantes e perder algumas das palavras ditas pela outra pessoa. Como consequência "perdemos o fio à meada" o que pode ser embaraçoso e frustrante.
Muitos de nós têm também dificuldade em encontrar a palavra certa no momento certo. Mais uma vez, num dia mau, podemos, facilmente ficar frustrados e stressados o que ainda agrava mais o problema.
Existe ainda um problema físico: segurar o telefone pode ser muito cansativo. Se tivermos que manter a mesma posição por algum tempo, acabamos cansados, se tivermos que inclinar a cabeça ficamos com dores... Enfim, todos estes factores podem tornar uma conversa agradável em desagradável, para dizer o mínimo.
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Alguns de nós esquecem-se frequentemente do nosso destino ou como chegar até lá. Pior ainda, podemos ficar desorientados e sem saber onde estamos. Quando isto acontece é muito assustador e pode levar até um pico de ansiedade o que, por sua vez, agrava os sintomas.
Também pode ser difícil prestar atenção a tudo o que convém quando estamos a conduzir. Nem sempre conseguimos processar toda a informação decorrente do acto de conduzir, o que leva uma pequena percentagem de portadores de fibromialgia a desistirem de o fazer. Outros limitam as viagens às que nos levam a sítios mais familiares enquanto a maior parte conduz normalmente e apenas evita a condução em dias piores.
Esta é uma decisão pessoal mas não podemos deixar de ter em consideração a nossa segurança e a dos outros. Não é má ideia pedir a opinião de familiares ou amigos que já viajaram connosco, já que eles podem aperceber-se de algum sinal ao qual não tenhamos prestado atenção.
Seja honesto consigo próprio ao avaliar-se. Preste atenção ao seu corpo e aos seus padrões de comportamento perante os sintomas que sente.
A roupa a vestir
Etiquetas, tecidos ásperos, elásticos nas meias, cintos, as alças do soutien... Tudo isto pode ser demasiado incómodo, por causa da alodinia. Somos obrigados a escolher cuidadosamente a roupa que vestimos, todos os dias. A sensibilidade à temperatura desempenha um grande, grande papel na escolha. Uma camisola quentinha e confortável usada num dia frio pode tornar-se uma autêntica sauna se entrarmos num sítio com ar condicionado mais quente. Uma brisa suave facilmente nos faz arrepender de usar aquela blusa ou a t-shirt de algodão. Uma escolha errada, principalmente para quem tem sensibilidade ao frio e ao calor, acaba por nos sujeitar a um incómodo insuportável pois acabamos por gelar ou sobreaquecer ou ainda, alternar entre as duas sensações.
Falar ao telefone
Quando se tem disfunção cognitiva ou "nevoeiro cerebral" uma simples conversa pode ser extenuante. Qualquer interacção social requer energia e, se não estiver face a face com o interlocutor, ainda mais energia. Uma grande parte da comunicação é feita através da linguagem corporal, o que não acontece quando se fala ao telefone, logo, isto exige mais concentração. Para a maior parte das pessoas isto passa completamente despercebido, para nós não. Para alguém com fibromialgia, uma conversa telefónica pode ser uma tarefa impossível.Quando estamos ao telefone podemos ser facilmente distraídos pelo que acontece no nosso meio ambiente e passa despercebido à pessoa com quem falamos. Muitos de nós têm grandes dificuldades em realizar múltiplas tarefas ao mesmo tempo e, por isso, o nosso cérebro pode "bloquear" por breves instantes e perder algumas das palavras ditas pela outra pessoa. Como consequência "perdemos o fio à meada" o que pode ser embaraçoso e frustrante.
Muitos de nós têm também dificuldade em encontrar a palavra certa no momento certo. Mais uma vez, num dia mau, podemos, facilmente ficar frustrados e stressados o que ainda agrava mais o problema.
Existe ainda um problema físico: segurar o telefone pode ser muito cansativo. Se tivermos que manter a mesma posição por algum tempo, acabamos cansados, se tivermos que inclinar a cabeça ficamos com dores... Enfim, todos estes factores podem tornar uma conversa agradável em desagradável, para dizer o mínimo.
Conduzir
O "nevoeiro cerebral" pode ser um grande problema quando estamos atrás do volante.Alguns de nós esquecem-se frequentemente do nosso destino ou como chegar até lá. Pior ainda, podemos ficar desorientados e sem saber onde estamos. Quando isto acontece é muito assustador e pode levar até um pico de ansiedade o que, por sua vez, agrava os sintomas.
Também pode ser difícil prestar atenção a tudo o que convém quando estamos a conduzir. Nem sempre conseguimos processar toda a informação decorrente do acto de conduzir, o que leva uma pequena percentagem de portadores de fibromialgia a desistirem de o fazer. Outros limitam as viagens às que nos levam a sítios mais familiares enquanto a maior parte conduz normalmente e apenas evita a condução em dias piores.
Esta é uma decisão pessoal mas não podemos deixar de ter em consideração a nossa segurança e a dos outros. Não é má ideia pedir a opinião de familiares ou amigos que já viajaram connosco, já que eles podem aperceber-se de algum sinal ao qual não tenhamos prestado atenção.
Conhecer o corpo; Adaptação
Perante a realidade de ter uma doença crónica podemos ser confrontados com algumas mudanças no estilo de vida. Identificando as maiores dificuldades, estas podem ser evitadas ou contornadas para não terem um peso tão decisivo na nossa vida e poupando energia de que precisamos para outras tarefas com maior prioridade.Seja honesto consigo próprio ao avaliar-se. Preste atenção ao seu corpo e aos seus padrões de comportamento perante os sintomas que sente.
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E EU A PENSAR QUE DEVIA SO ACONTECER COMIGO, ATE SENTIA VERGONHA , NINGUÉM ME ENTENDE, SE EU FALAR NEM PRESTAM ATENCAO. SINTO-ME MUITO SO . TEM ALTURAS QUE SO ME APETECE SUMIR, OU DEITAR , E NAO SABER DE MAIS NADA. ASSIM COMO HOJE .
ResponderEliminarSomos muitos! É importante partilhar informação com quem tem fibromialgia ou com quem lida de perto com portadores de fibromialgia, para tornarmos esta doença menos invisível e para que seja mais fácil, a cada um, explicar o que sente. Temos fibromialgia mas não nos resumimos a isso. Depois de um dia mau há-de aparecer um que seja melhor, pelo menos um pouco. Um abraço de coragem!
EliminarEu tambem pensava que Era a unica.eu tenho 24 anos.descobri que tenho aos 23.. sofri muito as primeiras semanas estava sempre no hospital os medicos diziam que nao tinha nada nao Era capaz de me deitar Para o meu lado esquerdo.. hoje em Dia ainda tenho dores. Tinha e tenho medo de me morrer. Nunca pensei que tivesse esta doença.. Mas tenho Um namorado que me apoia muito.. temos que ser fortes mais fortes que esta doença.. nao nos podemos ir a baixo..
EliminarE eu tb k pensava estava a ficar maluca, k era tudo da minha cabeça, tantos exames, fisioterapia etccc e nadaaaa, drogas, viro zombie, ando a cair e só sei dizer dói, dói, obrigada a vocês agora tenho a certeza k não estou maluca.
ResponderEliminarAdorei a matéria.Eu tenho fibromialgia e tbm alodinia sofro muito. Moro com minha mãe ainda bem que ele me dá força, pq tem dias insuportaveis. De novembro de 2014 a abril de 2015 fiquei completamente de cama; sendo umas das crises mais fortes que já me deu, fiquei muito debilitada, mtos achavam que eu não iria suportar;por causa da alodinia não conseguia tomar banho, colocar roupa ficava no quarto somente com lençol por cima, não conseguia comer tudo me embrulava o estômago além das dores horríveis. Fiz vários tratamentos até bloqueio de dor, não desejo pra ninguém. Hoje tomo duoloxetina, pregabalina, quetiapina, zolpidem, citoneurin, tramadol, codeína, metadona e outros dependendo onde dói. Agradeço a DEUS por me dá uma nova chance, não é fácil, mas vou levando dia após dia agreditando que um dia nós fibromialgicos teremos o respeito necessario para vivermos com dignidade. Abraço de algodão.
ResponderEliminarInfelizmente é verdade.
ResponderEliminarMas ainda hoje os médicos me dizem que é psicológico ou que tenho sensibilidade a dor.
Acordo e não me consigo mexer, raramente me queixo para não incomodar mas é dificil aguentar só quando nem os médicos nos passam cartão.
Descobri a fibromialgia há 15 anos. Meu medico sempre disse que temos que caminhar,trabalhar os músculos,não adianta só remédio.Há 10 anos faço musculação e caminho 4km por dia...melhorei muito mas não fico 1 dia sequer sem dores. Tomo rivotril e amitril todos os dias antes de dormir..é mioflex A pra dores. Gostaria de saber o que vcs tomam??
ResponderEliminarEu não tomo nada. Me recuso a me envenenar com essas drogas. Qnd a crise vem, faço meditação e repouso até que passe, mesmo que dure semanas.
ResponderEliminarSei como è,tbm tenho fibromialgia.E prefiro calar,ninguém entende minha dor!
ResponderEliminarUma doença ainda muito incompreendida pelas pessoas q nos rodeiam infelizmente digo por experiência própria. No meu trabalho uma das minhas chefes mandou.me ir ao psiquiatra q isto era da minha cabeça. Bjs para todas as pessoas q sabem bem o q isto é
ResponderEliminarQuando criança sentia muitas dores e fui a vários médicos ...sem nenhuma solução ..até um médico mandou minha mãe me dar uma pisa pois dizia que não tinha nada de errado comigo...Hoje em dia fui diagnosticada com fribromalgia ...e faço tratamento as vezes me sinto melhor outras vezes nem tanto somente Deus que nos ajuda e nos compreende foi a minha fé que tem me melhorado meu estado emoicional pois as pessoas não acreditam que sinto dores mais Jesus Cristo acredita e assim consigo conviver com essa doença .
ResponderEliminarSo quem tem essas doenças podem entender. Tenho Polineuropatia Sensitivo e Motora dos Membros Superiores e Inferiores. Só não doi quando tomo 4mg de rivotril e consigo dormir em somos intermitentes. Gratidão!
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