No dia 29 de Janeiro de 2015 foi entregue, na Assembleia da República, a petição 463/XII/4, solicitando "a avaliação dos doentes com fibromialgia, de acordo com o seu grau de incapacidade", sendo o 1° Peticionante a Associação Portuguesa de Doentes com Fibromialgia (na pessoa de Fernanda Margarida Neves de Sá), com 5064 assinaturas.

Segundo consta no site do Parlamento, esta Petição deu origem às seguintes Iniciativas:

Projecto de Resolução n.º 1463/XII - Reconhecimento dos doentes portadores de Fibromialgia
Projecto de Resolução nº 1514/XII - Pelo efectivo cumprimento do reconhecimento da Fibromialgia e dos direitos dos doentes fibromiálgicos
Projecto de Resolução nº 1547/XII - Recomenda ao Governo a implementação de medidas pelo reconhecimento e protecção das pessoas com fibromialgia

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No passado dia 25 de Janeiro de 2015 foram discutidos, na Assembleia da República, estes três projectos de resolução e debatida a Petição. Nas galerias da Assembleia estava presente um número razoável de doentes com fibromialgia (eu incluída).

No dia seguinte, 26 de Janeiro, os Projectos foram votados.

Vídeo da discussão e das votações:

Resultado prático, o que foi aprovado e rejeitado:

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APROVADO

Projecto de Resolução 1463/XII

- apresentado pelo PSD / CDS

- aprovado por unanimidade

1. A melhoria do acesso dos doentes afectados por fibromialgia aos cuidados de saúde do Serviço Nacional de Saúde, em especial nas especialidades de Reumatologia, Psicologia e Fisiatria, facultando também a esses doentes o acesso a exercício físico adaptado à sua condição.

2. A divulgação, nos serviços de saúde do Serviço Nacional de Saúde, em especial na rede de cuidados de saúde primários de informação científica sobre a fibromialgia que permita dotar os profissionais médicos de um maior conhecimento sobre esta doença.

3. O apoio à realização de estudos científicos que contribuam para um melhor conhecimento acerca da doença “fibromialgia”.

4. A ponderação da aprovação de legislação que permita:

· Facilitar as condições de trabalho dos doentes fibromiálgicos, designadamente pela adaptação, redução e / ou flexibilização dos horários de trabalho em função das fases de crise da doença e de acordo com o grau de incapacidade de cada doente.

· Considerar, para efeitos fiscais, as despesas realizadas com actividades físicas e ou de saúde prescritas aos doentes fibromiálgicos, desde que essa necessidade clínica seja como tal reconhecida pelos competentes serviços do Serviço Nacional de Saúde.

5. A avaliação da funcionalidade dos doentes com fibromialgia, designadamente para efeitos de quantificação da incapacidade para o trabalho decorrente dessa doença, através de Juntas Médicas exclusivamente criadas para o efeito e constituídas por profissionais médicos com formação adequada, incluindo obrigatoriamente um psicólogo.

Projecto de Resolução 1514 / XII

- apresentado pelo PCP

- pontos aprovados, com abstenção do PS, a favor: PSD, CDS, BE, PCP

1. Que seja efectivamente reconhecida e implementada a circular normativa emanada pela Direção Geral de Saúde sobre a avaliação da incapacidade dos doentes com Fibromialgia;

3. Atendendo à importância dos cuidados primários invista na sensibilização e formação dos profissionais de saúde para a realidade das doenças crónicas e das pessoas com deficiência em geral e para a Fibromialgia em particular;

8. Promova a regulamentação do horário de trabalho, que preveja períodos alargados de pausa e isenção de horário de trabalho específico, atendendo às especificidades decorrentes do trabalhador com fibromialgia;

Projecto de Resolução 1547 / XII

- apresentado pelo BE

- pontos aprovados, por unanimidade:

2. A divulgação de informação sobre fibromialgia nos serviços do Serviço Nacional de Saúde, designadamente nos cuidados de saúde primários.

3. Que assegure o acesso dos doentes com fibromialgia aos cuidados de saúde de que necessitam, no âmbito dos cuidados de saúde primários bem como no acesso a cuidados de especialidade.

4. Que crie condições para que as despesas efectuadas com actividades físicas prescritas no âmbito do tratamento de fibromialgia possam ser consideradas para deduções fiscais.

5. A divulgação de informação sobre fibromialgia junto da Autoridade para as Condições do Trabalho, dos serviços da Segurança Social e dos profissionais que exercem funções no âmbito da medicina do trabalho.

REPROVADO

- do Projecto 1514 / XII do PCP

- rejeitados com os votos contra do PSD, CDS e abstenção do PS

2. Seja implementada uma tabela de incapacidades e funcionalidades em saúde que seja sensível às incapacidades decorrentes desta doença crónica;

4. Assegure o acesso gratuito aos medicamentos indispensáveis à melhoria da qualidade de vida do doente fibromiálgico;

5. Assegure que o Serviço Nacional de Saúde prescreva tratamentos de hidroterapia aos doentes fibromiálgicos;

6. Crie para o doente fibromiálgico as condições necessárias à aquisição das ajudas técnicas com vista a atenuar as consequências e impedir o agravamento da sua situação clínica;

7. Promova a obrigatoriedade da entidade patronal adequar o posto de trabalho e as funções a desempenhar às especificidades concretas do trabalhador com fibromialgia;

REPROVADO

do Projecto 1547 / XII do BE

- rejeitados com os votos contra do PSD e CDS

- votos a favor do BE, PCP e PS

1. A elaboração de uma norma de orientação clínica (NOC) sobre a fibromialgia, designadamente sobre diagnóstico, tratamento e avaliação de incapacidade;

6. Que as entidades patronais adequem o posto de trabalho às especificidades do trabalhador com fibromialgia, designadamente com redução de horário, alargamento de pausas, adequação do horário às fases e debilidades da doença;

7. Avalie a inclusão da fibromialgia no Regime Especial de Proteção na Invalidez (Lei 90/2009 de 31 de agosto).

Embora não se tenha conseguido tudo o que seria importante, este foi um passo histórico na luta pelos direitos dos doentes com fibromialgia, em Portugal. O respeito por estes doentes e a defesa da sua dignidade foram defendidos por todos os partidos com assento parlamentar.

Nunca mais teremos de ouvir da boca de um médico "isso não existe" ou "vá a um psiquiatra, isso está tudo na sua cabeça" ou pior, como já aconteceu a muitos de nós.

A luta pelos nossos direitos não acabou mas ficou mais fácil.

O que foi veiculado na Imprensa:

Notícias ao Minuto
Rádio Renascença
Diário Online