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7 de julho de 2015

Fibromialgia - quando a incompreensão dói mais do que a doença



Quando uma qualquer doença é diagnosticada, aconselham-nos um tratamento adequado às nossas queixas e, depois de algum tempo a ser tratados, começa a recuperação. Com a fibromialgia isto não acontece, o trajecto é muito diferente.

Não existindo um conhecimento profundo sobre o padrão da dor crónica difusa, não se conhecem com exactidão os mecanismos da sensibilização central e periférica e, essa falta de informação, provoca um dos principais problemas desta patologia: o atraso no diagnóstico. Depois de anos com dores, sintomas, de ir a especialistas sucessivos, tratamentos, instabilidade psicológica, pressões por parte de familiares e amigos, finalmente, recebemos um diagnóstico: fibromialgia. Nessa altura sente-se um grande alívio porque, como muitos dizem, não é cancro. No entanto o alívio é momentâneo porque é chegada a hora de assumir a doença, aprender a conviver com ela, a "sofrer a dor em silêncio". É então que chega a dor da INCOMPREENSÃO, a luta contra a incompreensão e tudo à nossa volta começa a mudar.


Somos como um paciente imaginário. Somos como uns doentes que fingem... Temos que provar que estamos realmente doentes, que nos dói, de verdade, que não somos débeis mentais ou fisicamente débeis. Pensam que a dor que temos é a que toda a gente tem, que os outros a suportam melhor do que nós. Mas nós não sentimos "só" dor, parece que nos "rasgam" por dentro, dia e noite, enquanto o nosso corpo grita constantemente, sem descanso e já não pode mais.

Para muitos dos pacientes é mais dura a incompreensão de que sofrem do que as próprias dores. Como se tem sempre dor e cansaço as pessoas acabam por não nos ouvir, o que ainda dói mais.
Pior ainda talvez seja a resistência dos profissionais de saúde a acreditar nesta condição, o facto de pensarem se hão-de "acreditar ou não". Parte da cura seria contar com uma formação contínua dos médicos e com bons diagnósticos diferenciais. 

O conhecimento desta patologia avançou imenso nos últimos tempos e ainda há "especialistas" que se referem à fibromialgia com teorias de há 10 ou 15 anos atrás. Dez anos em ciência valem alguns anos luz (medida de comprimento, com valor aproximado de 10 trilhões de quilômetros).
Ao mesmo tempo existem demasiadas pessoas que acreditam ter fibromialgia sem terem sido diagnosticadas.

Depois de viver com dor permanente e generalizada em todo o corpo, com perda de forças e, de maneira associada, com quadros de tristeza e depressão que não têm o reconhecimento como incapacidade, apesar de reduzir, de maneira drástica, a qualidade de vida dos pacientes, depois de tudo isto ainda há quem te julgue dia após dia, com perguntas com falta de tacto e conhecimento. É um martírio sem razão porque sentimos que temos que justificar toda a nossa existência com um "quero mas não posso".

Quando a fibromialgia chega a um grau de dor constante, o que, afortunadamente, não afecta todos os doentes da mesma forma, começamos a não conseguir cumprir com as nossas obrigações ou o nosso trabalho. Começamos um ciclo de baixa, alta, baixa, alta.... até nos encontrarmos frente a frente com uma Junta Médica.
Na maioria dos casos isto resulta num retrocesso; os comentários, as perguntas, muitas vezes com um ar de desdém, abrem feridas que tinham custado muito tempo a cicatrizar. Acabamos por pagar com maior dor física e psíquica... Nós compreendemos que não é uma doença nem mortal nem degenerativa, mas avança no tempo manifestando-se mais e pior.


A fibromialgia tem um componente claramente genético e já se está a converter num problema de saúde pública. Pela dimensão do número de afectados o custo para o sistema público de saúde, a incapacidade que causa aos pacientes e até o impacto sócio-familiar que provoca, merecem mais atenção, seriedade e rigor.

(No mês de Maio de 2008 foi apresentado um estudo realizado pelo "Hospital Clínic de Barcelona" segundo o qual 70% dos doentes com fibromialgia não trabalham e não têm reconhecida a sua incapacidade para o trabalho.
Um outro estudo realizado pela ENFA - Federação Europeia de Associações de Fibromialgia - revela que um em cada três espanhóis afectados por fibromialgia perde o seu emprego.)

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