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14 de junho de 2015

Fibromialgia - como melhorar a vida dos pacientes


É sempre interessante saber como é a fibromialgia tratada a nível mundial. Em França estão a começar os contactos com os legisladores para que haja mais atenção garantida à fibromialgia. A nível de apoio médico... leiam o texto a seguir para algumas conclusões.


Foi levado a cabo um estudo, durante 3 anos, no hospital 'Emile Roux du Puy-en-Velay', França, em 76 pessoas com fibromialgia.

Dores, fadiga, distúrbios do sono, estes são os sintomas daquilo a que se chama a síndrome da fibromialgia. 
Afecta aproximadamente 2% da população, sobretudo mulheres. Este estudo foi feito por um grupo multi-disciplinar, através da consulta da dor - um médico, uma psicóloga, uma especialista em psicomotricidade, uma nutricionista e enfermeiras.


A primeira vez

Foi a primeira vez, de acordo com o Dr. Gilbert André, responsável pelo serviço, que um estudo desta envergadura foi realizada em França, onde ainda não existe nenhuma recomendação médica para apoiar os doentes com fibromialgia.
Este estudo tinha por objectivo  verificar se as recomendações internacionais tinham uma base que permitisse a reflexão e discussão de um método de apoio aos fibromiálgicos.
76 pacientes foram seguidos entre 2012 e 2014, sendo que metade exercia uma actividade profissional e a outra metade não e a média de idades foi de 49 anos, em todo o grupo. 10 dos pacientes foram isolados para poderem validar a investigação. Antes da publicação do estudo numa revista da especialidade, foi concedida uma conferência aberta ao grande público, por parte do hospital envolvido.

A sala estava cheia para ouvir as intervenções do Dr. Gilbert André, da psicóloga Véronique Malochet, da enfermeira Bernadette Besson e de Nathalie Aulnette, da fundação APICIL (a única fundação francesa completamente dedicada à dor).


Dores constantes mas nenhum exame para comprovar

"A fibromialgia é uma doença que não se vê", explica Séverine, uma comerciante de 43 anos que teve que parar de trabalhar.

"Manifesta-se por dores constantes, dores em todo o sítio, nos nervos, nos tendões, em todas as fibras e uma fadiga constante. É muito deprimente!", acrescenta Anne-Marie, uma assistente de maternidade, também ela com incapacidade temporária para o trabalho.

Esta doença está reconhecida pela OMS desde 1992. "Ela afecta o sistema nervoso central reduzindo o controle da dor e traduz-se também em problemas de sono", completa o Dr. André, que se especializou no estudo do sono depois de se ter interessado por esta doença. "Fadiga, dores, distúrbios do sono e depressão são um pouco como a galinha e o ovo, não se sabe por onde começa."

Os analgésicos não produzem efeito, não há um sinal clínico associado às dores crónicas, a fibromialgia afecta mais as mulheres hiperactivas e, muitas vezes, leva ao seu isolamento.


Melhorar o quotidiano

Durante 3 anos os 76 pacientes foram acompanhados pela equipa.

Relaxamento, hidroterapia, sessões de educação terapêutica para aprenderem a deixar passar, a relaxarem a melhor gerir o stress, aulas sobre alimentação para melhorar o equilíbrio e o sono - tudo com a intenção "não de curar a fibromialgia mas de permitir aos pacientes uma melhor gestão do quotidiano", explica o Dr. André.

Véronique Malochet, a psicóloga, acrescenta:
"O objectivo não é tornar os doentes dependentes do hospital, antes pelo contrário. Pretende-se que cada um possa descobrir as melhores soluções para melhorar a gestão da sua dor e aprenda a relaxar através de actividades como o ioga ou o tai-chi, por exemplo. Estas pessoas têm um estado de tensão muscular muito importante e isso aumenta a dor".

Ao fim destes 3 anos de investigação, o responsável pela consulta da dor está satisfeito:
"O maior ensinamento é que, efectivamente, o apoio multi-disciplinar melhora a qualidade de vidadas pessoas com fibromialgia, imediatamente após fazerem um programa de 3 a 6 meses. Esta investigação demonstrou isso mesmo, dando validade a diversas escalas. Neste momento não temos nenhuma solução milagrosa, podemos simplesmente, como o demonstramos, melhorar a qualidade de vida, como aliás dizem as recomendações internacionais."

Depois destes 3 anos de pesquisa, o hospital de Puy-en-Velay e a equipa da consulta da dor, propõem hoje um protocolo de apoio aos doentes em 10 sessões que compreendem o relaxamento, a hidroterapia e uma educação do paciente, um protocolo fortemente inspirado pelo que foi proposto ao grupo que integrou o estudo.

Depois disto, o estudo deve ser publicado para ser partilhado com a comunidade científica. O Dr. Gilbert André espera lançar o debate em França para que as recomendações sejam postas em prática pelas autoridades de saúde, como já acontece nos Estados Unidos, Canadá ou Alemanha, a fim de se obter um apoio coerente aos doentes fibromiálgicos. Segundo este médico, a França ainda está muito atrasada neste domínio.


Reportagem de Gérard Rivollier @ France 3
publicada 05/05/2015
Tradução livre de fibromialgia em PT

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