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6 de junho de 2015

Descobrir o ritmo para viver com fibromialgia


O descanso é um factor chave para uma viver uma vida com qualidade, tendo fibromialgia. No entanto, a maior parte das pessoas que têm fibromialgia tendem a esforçar-se até ao seu limite, todos os dias. Isto acaba por resultar num ciclo esforçar/rebentar, ou seja, fazer demasiadas coisas num dia e precisar de vários dias para recuperar.

A melhor forma de evitar este ciclo é aprender a ter um ritmo.
O artigo seguinte foi escrito pelo Dr. Bruce Campbell, Director-Executivo do CFIDS & Fibromyalgia Self-Help e descreve um método para cada um encontrar o seu ritmo, usando o "Envelope de Energia".


Descubra os seus limites e saia do ciclo esforçar / rebentar

Ter uma doença crónica é, muitas vezes, como viver numa montanha-russa.  Num momento sofre intensamente os sintomas, no outro tem que parar e descansar, num ciclo frustrante de esforçar / rebentar.

Quando os sintomas estão controlados e se fazem sentir menos os fibromiálgicos querem fazer tudo o que conseguem. Mas, fazendo mais do que o corpo consegue tolerar, os sintomas intensificam-se e o doente "rebenta". Nessa altura é preciso descansar para reduzir os sintomas mas sentindo frustração por tudo o que não se conseguiu fazer, é muito fácil cair num novo ciclo de se levar até ao limite que o faz cair outra vez.

Existe uma alternativa para este ciclo: viver dentro dos seus próprios limites. O seu nível de actividade e a forma como vive afectam os sintomas da doença. Se reconhecer os seus limites, consegue ganhar algum controle sobre os sintomas e tornar a sua vida mais previsível.


O envelope de energia

Uma forma de explorar esta ideia dos limites é usando o conceito de "envelope de energia". Pode pensar na sua situação considerando 3 factores:
  1. energia disponível - a energia que tem; é limitada e é reposta por descanso e alimento
  2. energia gasta - a energia dispendida através  de esforço físico, mental e emocional
  3. sintomas - fadiga, nevoeiro cerebral, dor, etc.

Se gastar mais enegia do que a que tem disponível, vai intensificar os seus sintomas. A isto chama-se viver "fora do envelope de energia". Esta forma de estar conduz ao ciclo acima descrito de esforçar / rebentar.
A alternativa é "viver dentro do envelope de energia".
Se mantiver a energia gasta dentro dos limites da sua energia disponível, ganha algum controle sobre os seus sintomas. Se aceitar os seus limites e mantiver a sua actividade dentro do limite da energia disponível, reduz a severidade dos sintomas e das crises e, com o tempo, vai sendo capaz de expandir os seus limites. Isto é uma espiral ascendente.


A solução 50% e a Taça de Berlindes

Deixem-me sugerir um par de ideias que podem usar se quiserem usar este conceito do "envelope de energia".
A primeira chama-se "a solução 50%".
A cada dia faça um cálculo do que pensa que consegue fazer. Divida isto por dois e faça desse o seu objectivo para o dia. A energia que não vai gastar é um presente de recuperação que oferece ao seu corpo.

A segunda ideia é imaginar que a sua energia é uma taça com berlindes - tem um número limitado de berlindes para gastar por dia e esse número pode variar de dia para dia. A actividade física gasta alguns mas as actividades mentais e emocionais também. Para cada actividade retire um ou mais berlindes da taça, lembrando-se que o stress é um consumidor ávido de berlindes. Se conseguir evitar o stress vai ficar com berlindes extra para outras actividades.

A ideia geral em ambas as ideias é que os nossos limites nos forçam a definir prioridades para conseguirmos controlar os sintomas e trazer alguma estabilidade à nossa vida. Ambas as técnicas são caminhos a percorrer para reorganizar a sua actividade, para se dar licença a si próprio de fazer menos de forma a ter melhor qualidade de vida.

Definir limites

Uma outra maneira de usar a ideia do "envelope de energia" é habituar-se a desenvolver uma descrição dos seus limites.
Com isto consegue-se a compreensão absoluta do que, individualmente, temos que fazer para minimizar os sintomas e melhorar a qualidade de vida. Se estiver disposto a fazer isso, sugiro que tome atenção a 5 aspectos diferentes da sua vida:
  1. A doença
  2. Actividade
  3. Descanso
  4. Emoções
  5. Stress

O seu "envelope de energia" é uma lista dos seus limites. Compreendendo melhor o seu "envelope" consegue definir prioridades com mais facilidade.
Depois de completar este exercício de definir o seu "envelope" pode decidir, por exemplo, que o seu principal problema neste momento é dormir mal ou se precisa de dar mais atenção a uma relação problemática. Disponha o seu tempo e a sua energia para tratar primeiro do que tem prioridade, percebendo os limites que tem de respeitar e decidindo onde vai focar o seu esforço.

1. A doença

A severidade da doença vai definir o seu nível seguro de actividade. Para ter uma ideia deste nível pode usar uma escala de avaliação para a fibromialgia e para a síndrome de fadiga crónica.

100 Completamente recuperado. Actividade normal sem sintomas.
  90  Actividade normal com sintomas ligeiros, de vez em quando.
  80  Actividade quase normal, com alguns sintomas.
 70  Capaz de trabalhar a tempo inteiro mas com dificuldade. Sintomas ligeiros.
  60  Capaz de trabalhar 6 ou 7 horas por dia. Sintomas ligeiros a moderados.
  50  Capaz de trabalhar 4 ou 5 horas por dia. Repouso necessário de vez em quando. Sintomas moderados
  40  Capaz de sair de casa todos os dias. Capaz de trabalhar 3 ou 4 horas diárias, fora ou dentro de casa; capaz de fazer as compras e de usar o computador. Sintomas moderados.
  30  Capaz de sair de casa várias vezes por semana. Sintomas moderados a severos. Capaz de trabalhar em casa, aproximadamente 2 horas por dia, na lida em casa, a fazer compras, usar o computador.
  20  Capaz de sair de casa uma ou duas vezes por semana. Sintomas moderados a severos. Capaz de se concentrar numa tarefa durante 1 hora ou menos por dia.
  10  Passa muito tempo na cama. Sintomas severos.
    0   Constantemente na cama. Incapaz de tratar de si mesmo.


2. Actividade

Este factor determina quanto é capaz de fazer sem piorar os seus sintomas; deve ser dividido em 3 áreas: actividade física, mental e social.

Actividade física

- é tudo o que envolva esforço físico incluindo trabalho doméstico, compras, estar de pé, conduzir ou fazer exercício.
  • Para definir os seus limites nesta área, faça um cálculo sobre quantas horas por dia pode fazer actividade física, sem intensificar os sintomas.
  • Como os efeitos dos esforços podem ser cumulativos, pode ir mais longe e perguntar a si próprio quantas horas por dia, durante uma semana, pode aguentar sem piorar sintomas.
  • Também deve prestar atenção ao facto de algumas partes do dia poderem ser melhores do que outras.
  • Finalmente, tem os dados de que precisa para calcular quanto tempo consegue despender nas várias actividades físicas.

Actividade mental

- todas as actividades que requerem concentração, como ler, trabalhar no computador ou conferir o extracto bancário.
  • Quantas horas por dia pode passar com uma actividade mental?
  • Quanto tempo consegue passar numa só sessão?
  • Qual a melhor hora do dia para este tipo de actividade?

Algumas pessoas, por exemplo, conseguem trabalhar no computador durante 15 minutos ou meia hora sem qualquer problema, porém, se estiverem mais tempo, já podem sentir os sintomas. Conseguem ser mais produtivas a certas horas do dia do que a outras. Se tiverem uma ou duas sessões breves durante o dia em vez de uma sessão longa, é mais provável que consigam evitar o "nevoeiro cerebral".

Actividade social

- refere-se à quantidade de tempo que passa a interagir com as outras pessoas. Pense em actividade social assim que intervenha outra pessoa, tal como ao telefone ou por email. As perguntas que deverá fazer a si próprio, incluem:
  • Quanto tempo posso passar com outras pessoas, de forma segura, por dia ou por semana?
  • Este tempo depende das pessoas envolvidas e da situação em que está? (Pode sentir-se relaxado com algumas pessoas e tolerar outras durante menos tempo.)
  • Para os encontros pessoais pode também perguntar a si próprio se o cenário faz a diferença. Um encontro num sítio público ou com um grande grupo pode ser desgastante para si mas um encontro em privado ou num pequeno grupo pode ser confortável.


3. Descanso

- este factor refere-se à quantidade e qualidade de sono durante a noite e o descanso durante o dia.
As suas perguntas a si próprio podem ser:
  • De quantas horas de sono preciso?
  • Qual é a melhor hora para me deitar e para me levantar?
  • Até que ponto o meu sono é restaurador?

O descanso durante o dia é o tempo que passa deitado, com olhos fechados e num ambiente tranquilo.
  • De quanto tempo de descanso durante o dia  preciso?
  • Com que frequência preciso de descansar?


4. Emoções

As emoções fortes como o medo, raiva, aflição e depressão são reacções normais quando se tem uma doença crónica. Este factor refere-se às emoções experimentadas pelo facto de se estar doente e também à sensibilidade perante momentos carregados de emoção.
  • Quais as emoções importantes na vida e até que ponto são intensas?
  • Qual o efeito que os momentos cheios de emoção têm em mim? (Estes momentos frequentemente implicam uma descarga de adrenalina, o que pode ser muito desgastante.)


5. Stress

Isto refere-se tanto às fontes de stress nas nossas vidas como à nossa sensibilidade a essas fontes de stress. Quanto às fontes, existem três que são cruciais: finanças, relações e sensibilidades físicas.

As finanças podem impôr limites muito duros e para além disso podem ser uma grande fonte de stress.

As relações tanto podem ser fonte de suporte e ajuda como de tensão, ou ambas.

As sensibilidades físicas referem-se a
  • comida
  • os dados que recebemos através dos sentidos (sensibilidade à luz ou ao som, a sobrecarga sensorial, etc.)
  • as estações do ano e as condições meteorológicas (pode haver intensificação de sintomas em certas épocas do ano ou em diferentes condições de tempo).

     

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