No próximo dia 25 de Junho, pelas 15 horas, vão ser votados, na Assembleia da República, dois projectos de resolução relativos à legislação sobre fibromialgia.
Um dos projectos foi elaborado pelo PSD e pelo CDS, o que nos dá alguma esperança para que seja aprovado, uma vez que são os dois partidos que compõem o governo maioritário.
O outro projecto foi elaborado pelo PCP, partido da oposição, que se mostrou sensível aos problemas dos doentes com fibromialgia e trabalhou no sentido de se conseguirem mais apoios para estes pacientes.
Como sabem, os direitos dos doentes com fibromialgia ou quaisquer outros, são uma questão política. A partir do momento em que seja necessária a disponibilização de qualquer tipo de verba do Ministério da Saúde ou do Ministério da Segurança Social e Solidariedade, os nossos problemas fazem parte dos crivos orçamentais do Governo.
Falar em incapacidade ou ajudas técnicas ou tratamentos específicos é o mesmo que falar nas verbas que estarão envolvidas.
(O que são ajudas técnicas? Define-se ajudas técnicas / produtos de apoio como qualquer produto, incluindo dispositivos, equipamento, instrumentos, tecnologia e software, especialmente produzido e disponível, para prevenir, compensar, monitorizar, aliviar ou neutralizar qualquer impedimento, limitação da actividade e restrição na participação (ISO 9999/2007).
Destinam-se a todas as pessoas com deficiências ou incapacidade, permanente ou temporária.
No caso dos fibromiálgicos seria, por exemplo, ajuda para adquirir um colchão que nos permitisse um sono de maior qualidade e sem dor.)
Aconteça o que acontecer, a elaboração e votação de dois projectos de resolução relativos à fibromialgia, a discussão da petição que enviamos ao Parlamento, num só dia, na Assembleia da República, dá-nos uma força que até agora, não tinhamos.
A fibromialgia passa a ser visível como nunca tinha sido, os doentes vão ser avaliados por Juntas Médicas específicas e esclarecidas relativamente à funcionalidade, que não é o mesmo do que incapacidade mas permite quantificá-la, permitindo uma avaliação mais justa e adaptada a cada doente.
Esta luta pelos nossos direitos tem mais de uma dezena de anos. Passinho a passinho foram-se construindo pedacinhos de visibilidade e de direitos. Esta sessão na Assembleia da República não é um passinho, é um grande passo. É o resultado de duas petições apresentadas, de audiências com a Comissão Parlamentar de Saúde, de muitos telefonemas e correio electrónico, do empenho de pessoas que não desistem, avaliam, colaboram num mesmo sentido; dos deputados que se debruçaram sobre o assunto, discutiram sobre o mesmo e elaboraram os projectos que vão ser votados, que colocaram perguntas ao Governo sobre os nossos direitos, uma e outra vez desprezados, ignorados e espezinhados. É o resultado da coragem dos médicos que conhecem a doença como ninguém e lutam ao nosso lado, contra ventos e marés, na defesa do que acreditam ser verdade.
Pessoalmente, estou muito grata à Dra. Fernanda Margarida, presidente da APDF, que impulsiona, inspira, não tem um único dia de descanso desdobrando-se em múltiplos contactos com todas as entidades responsáveis pelos nossos direitos: Assembleia da República, Ministério da Saúde, Ministério da Solidariedade e Segurança Social, Instituto Nacional de Reabilitação, Direcção Geral de Saúde, entre vários outros. Esta lutadora incansável falou pela primeira vez na fibromialgia em 1999, fundou a Associação em 2002 e, desde aí, não parou a não ser por motivos (graves) de saúde.
Por tudo o que foi exposto considero essencial a presença do maior número possível de doentes fibromiálgicos e/ou familiares dos mesmos, nas galerias da Assembleia da República, para reforçar a imagem da visibilidade, da união dos doentes que querem legislação que lhes permita acesso a direitos básicos, como doentes crónicos que são. As galerias têm 600 lugares...
Os projectos de resolução vão a votos e, sendo aprovados, funcionam como uma 'recomendação' firme ao Governo para legislar sobre o assunto.
A partir do Porto está organizada uma viagem de autocarro até Lisboa, provavelmente com duas ou três paragens para recolher pessoas ao longo do caminho. Adiram, por favor. Todos somos importantes e a união faz a força.
- elaborado pelo PSD e CDS, 28 Abril
Resumo do Conteúdo:
(...)
Assim, ao abrigo das disposições regimentais e constitucionais em vigor, a Assembleia da República resolve recomendar ao Governo:
1. A melhoria do acesso dos doentes afectados por fibromialgia aos cuidados de saúde do Serviço Nacional de Saúde, em especial nas especialidades de Reumatologia, Psicologia e Fisiatria, facultando também a esses doentes o acesso a exercício físico adaptado à sua condição;
2. A divulgação, nos serviços de saúde do Serviço Nacional de Saúde, em especial na rede de cuidados de saúde primários, de informação científica sobre a fibromialgia que permita dotar os profissionais médicos de um maior conhecimento sobre esta doença.
3. O apoio à realização de estudos científicos que contribuam para um melhor conhecimento acerca da doença “fibromialgia”.
4. A ponderação da aprovação de legislação que permita:
a) Facilitar as condições de trabalho dos doentes fibromiálgicos, designadamente pela adaptação, redução e ou flexibilização dos horários de trabalho em função das fases de crise da doença e de acordo com o grau de incapacidade de cada doente;
b) Considerar, para efeitos fiscais, as despesas realizadas com atividades físicas e ou de saúde prescritas aos doentes fibromiálgicos, desde que essa necessidade clínica seja como tal reconhecida pelos competentes serviços do Serviço Nacional de Saúde.
5. A avaliação da funcionalidade dos doentes com fibromialgia, designadamente para efeitos de quantificação da incapacidade para o trabalho decorrente dessa doença, através de Juntas Médicas exclusivamente criadas para o efeito e constituídas por profissionais médicos com formação adequada, incluindo obrigatoriamente um psicólogo.
Assim, ao abrigo das disposições regimentais e constitucionais em vigor, a Assembleia da República resolve recomendar ao Governo:
1. A melhoria do acesso dos doentes afectados por fibromialgia aos cuidados de saúde do Serviço Nacional de Saúde, em especial nas especialidades de Reumatologia, Psicologia e Fisiatria, facultando também a esses doentes o acesso a exercício físico adaptado à sua condição;
2. A divulgação, nos serviços de saúde do Serviço Nacional de Saúde, em especial na rede de cuidados de saúde primários, de informação científica sobre a fibromialgia que permita dotar os profissionais médicos de um maior conhecimento sobre esta doença.
3. O apoio à realização de estudos científicos que contribuam para um melhor conhecimento acerca da doença “fibromialgia”.
4. A ponderação da aprovação de legislação que permita:
a) Facilitar as condições de trabalho dos doentes fibromiálgicos, designadamente pela adaptação, redução e ou flexibilização dos horários de trabalho em função das fases de crise da doença e de acordo com o grau de incapacidade de cada doente;
b) Considerar, para efeitos fiscais, as despesas realizadas com atividades físicas e ou de saúde prescritas aos doentes fibromiálgicos, desde que essa necessidade clínica seja como tal reconhecida pelos competentes serviços do Serviço Nacional de Saúde.
5. A avaliação da funcionalidade dos doentes com fibromialgia, designadamente para efeitos de quantificação da incapacidade para o trabalho decorrente dessa doença, através de Juntas Médicas exclusivamente criadas para o efeito e constituídas por profissionais médicos com formação adequada, incluindo obrigatoriamente um psicólogo.
Projecto de Resolução 1514/XII/4
- elaborado pelo PCP, 5 de JunhoResumo do Conteúdo:
(...)A Assembleia da República resolve recomendar ao Governo, nos termos do n.o 5 do Artigo 166.o da Constituição, as seguintes medidas:
1. Que seja efetivamente reconhecida e implementada a circular normativa emanada pela Direção Geral de Saúde sobre a avaliação da incapacidade dos doentes com Fibromialgia;
2. Seja implementada uma tabela de incapacidades e funcionalidades em saúde que seja sensível às incapacidades decorrentes desta doença crónica;
3. Atendendo à importância dos cuidados primários invista na sensibilização e formação dos profissionais de saúde para a realidade das doenças crónicas e das pessoas com deficiência em geral e para a Fibromialgia em particular;
4. Assegure o acesso gratuito aos medicamentos indispensáveis à melhoria da qualidade de vida do doente fibromiálgico;
5. Assegure que o Serviço Nacional de Saúde prescreva tratamentos de hidroterapia aos doentes fibromiálgicos;
6. Crie para o doente fibromiálgico as condições necessárias à aquisição das ajudas técnicas com vista a atenuar as consequências e impedir o agravamento da sua situação clínica;
7. Promova a obrigatoriedade da entidade patronal adequar o posto de trabalho e as funções a desempenhar às especificidades concretas do trabalhador com fibromialgia;
8. Promova a regulamentação do horário de trabalho, que preveja períodos alargados de pausa e isenção de horário de trabalho específico, atendendo às especificidades decorrentes do trabalhador com fibromialgia;
9. Garanta um procedimento revestido de especiais garantias de proteção dos trabalhadores nos casos de cessação do contrato de trabalho com respeito pelo princípio da proibição de despedimentos sem justa causa;
10. Garanta a antecipação da idade da reforma sem quaisquer penalizações para os trabalhadores com deficiência ou doença crónica nos casos em que tal situação seja motivada pela incapacidade ou invalidez.
8. Promova a regulamentação do horário de trabalho, que preveja períodos alargados de pausa e isenção de horário de trabalho específico, atendendo às especificidades decorrentes do trabalhador com fibromialgia;
9. Garanta um procedimento revestido de especiais garantias de proteção dos trabalhadores nos casos de cessação do contrato de trabalho com respeito pelo princípio da proibição de despedimentos sem justa causa;
10. Garanta a antecipação da idade da reforma sem quaisquer penalizações para os trabalhadores com deficiência ou doença crónica nos casos em que tal situação seja motivada pela incapacidade ou invalidez.
- apresentada ao Parlamento pela APDF-Associação Portuguesa de Doentes com Fibromialgia, com 5064 assinaturas de doentes e amigos solidários com os problemas da nossa doença
Resumo do Conteúdo:
(...)
Reconhecimento efectivo dos doentes fibromiálgicos como doentes crónicos, a sua inserção na Tabela Nacional de Incapacidades e o seu reconhecimento pela Segurança Social.
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