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Notícias
29 de maio de 2015

Carta aberta de um paciente com fibromialgia


Querida Família e Amigos,

Estou a escrever esta carta, não porque queira a vossa simpatia, mas sim a vossa compreensão. Sei que é difícil para qualquer pessoa que não o sinta, compreender o que é ter fibromialgia. Espero que isto vos ajude a entender como me sinto.

A fibromialgia (FM) é uma doença debilitante que afecta os músculos, tendões e ligamentos. Neste momento não se conhece uma cura. Nesta doença são diversos os sintomas mas os mais proeminentes são a dor intensa generalizada e a fadiga profunda. Se alguma vez tiveram uma gripe grave, sabem como dói todo o corpo, como cada movimento requer um maior esforço do que normalmente e como, até o contacto com os lençóis, pode causar dor. Bem, é assim que me sinto durante a maior parte do tempo.

DOR
Existe sempre um certo grau de dor presente. Alguns dias são melhores do que outros. Tenho sempre dor generalizada e frequentemente uma dor aguda, algumas vezes lancinante em várias partes do meu corpo. Quase todos os dias a minha pele está demasiado sensível, tão sensível que até o tecido mais leve de algodão me faz sentir dor.


FADIGA
A fadiga é mais do que somente "sentir-se cansado".  É mais como se alguém me tivesse 'desligado', como se a minha fonte de energia tivesse sido cortada. Cada movimento que faço exige aproximadamente o uso de 50 vezes mais energia que a uma pessoa correspondente à média. Por exemplo, para mim caminhar 50 metros equivale a 1500 metros caminhados por uma pessoa sem fibromialgia.

FALTA DE COORDENAÇÃO
Os meus músculos e tendões estão débeis e doridos. Isto torna-me instável quando caminho e, algumas vezes, os músculos cedem sem aviso prévio. Por isso uso uma bengala quando não tenho por perto ninguém em quem me possa apoiar. Não consigo dar um passo sem pensar no que estou a fazer.

Por favor entende que...
Só porque sorrio e não pareço doente, isso não significa que não sinto dor. Faço um grande esforço para me manter positivo e não impôr a minha dor aos outros. No entanto, tenho que ser muito cuidadoso em tudo o que faço e como faço.
Para sobreviver tenho que, efectivamente, calcular a minha energia. Por isso, não se sinta ofendido se me pediu para ir a algum lado ou para fazer alguma coisa e eu lhe disse que não podia. Não porque não quisesse, simplesmente não consigo lidar com isso. "O espírito está disposto mas a carne é débil."

Outro sintoma da fibromialgia é a perda ocasional de memória (carinhosamente tratada pelos pacientes por 'nevoeiro cerebral'). Se me perguntar alguma coisa e eu ficar bloqueado, dê-me alguns minutos e ajude-me com algumas palavras-chave ou pistas, para estimular a minha memória. Também não se sinta ofendido se me esquecer do seu nome... por vezes nem do nome dos meus filhos me lembro.

Embora existam muitos outros sintomas, estes são os que têm um maior impacto na minha vida e na minha interacção com os outros. Estou constantemente a tentar equilibrar a minha vida de forma a ser capaz de tratar de mim e de ter momentos agradáveis com a minha família e amigos. A sua compreensão vai ajudar-me a encontrar esse equilíbrio.

Com a sua ajuda eu serei,
um Sobrevivente da Fibromialgia


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5 comentários:

  1. Gostaria de saber se utilizar aparelho tens fes htm com corrente eletrica nao ajuda na dor,pois utilizo por ter atrose.

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    1. Lamento mas não sei responder à sua pergunta. :(

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  2. Também partilho da mesma dor, não peço que tenha pena ou diga: Puxa!ela sofre,coitada! Peço que estenda a tua paciência e teu carinho;estes são remédios que auxiliam na auto estima,e nos impulcionam a vencer a cada dia o seu mal( no caso,as dores).Na verdade a maior força que me mover a prosseguir chama-se Jesus.Ele me renova a cada manhã,na certeza de que, Nele sou mais que vencedora.

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  3. Também partilho da mesma dor, não peço que tenha pena ou diga: Puxa!ela sofre,coitada! Peço que estenda a tua paciência e teu carinho;estes são remédios que auxiliam na auto estima,e nos impulcionam a vencer a cada dia o seu mal( no caso,as dores).Na verdade a maior força que me mover a prosseguir chama-se Jesus.Ele me renova a cada manhã,na certeza de que, Nele sou mais que vencedora.

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  4. Quando descobri que tinha fibro já não conseguia andar mais..travada e com muitas dores.Meu medico olhou pra mim é me perguntou:"vc quer melhorar desse quadro?"tem que fazer muita caminhada e exercícios físicos" ..tive que rir pq não conseguia nem andar. Comecei a tomar muitos remédios pra melhorar e começar a me exercitar. Isso já fazem 15 anos...faço musculação(pego pesado)...caminho sempre e consigo levar uma vida quase normal. Sinto dores mas sei que se não me exercitar vou ficar mal..não podemos parar..temos que ser determinados !!!

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