A dor psíquica na trajectória de vida do paciente fibromiálgico

Apresenta-se a seguir um estudo que teve por objectivo compreender o sofrimento psíquico de um portador de fibromialgia; descrevendo a abrangência dos sintomas gerados pela síndrome e caracterizando a dor psíquica presente no processo de aceitação da doença, feito por um grupo de psicólogos brasileiros.

Compreender esta dor psíquica é tão importante para o doente como para as pessoas que lhe são próximas, incluindo os médicos.

O texto é longo porém importante, muito importante, na medida em que pode ajudar-nos a compreender o que vai acontecendo connosco ao longo de diversas fases da doença.

Resumo do Estudo

A fibromialgia é uma síndrome crónica, não inflamatória, caracterizada por dores musculo-esqueléticas difusas e pela presença de pontos dolorosos em determinadas regiões do corpo, chamados "Tender Points" ou "Pontos Gatilho".  O diagnóstico é clínico, não havendo alterações laboratoriais específicas. 

O objectivo deste trabalho é compreender o sofrimento psíquico de um grupo de mulheres portadoras de fibromialgia; descrevendo a abrangência dos sintomas gerados pela síndrome e caracterizando a dor psíquica que permeia o processo de aceitação da doença. 

Trata-se de um estudo qualitativo, em que participaram 10 mulheres portadoras de fibromialgia, com idades entre os 21 e os 65 anos de idade. Os dados foram obtidos através de uma entrevista semi-estruturada. Verificou-se que a trajectória de vida do paciente fibromiálgico é marcada por muita dor, física e psíquica, e que, além do tratamento medicamentoso, o doente necessita de apoio psicológico a fim de desenvolver os seus recursos adaptativos.

Introdução

A fibromialgia é uma síndrome dolorosa crónica, não inflamatória, de etiologia desconhecida; caracterizada por dor difusa pelo corpo, referida em músculos, ossos, ligamentos e articulações. Atinge especialmente as mulheres numa faixa etária entre os 30 e os 60 anos, mas pode também aparecer em crianças e adolescentes (Feldman, 1999; Skare 1999; Lima & Carvalho, 2008). 

O nome fibromialgia tem origem nos termos: fibra do latim (tecido fibroso), mio do grego (referente aos músculos), e algia originário do grego (algos), que significa dor (Goldenberg, 2006).

É considerada uma síndrome, porque inclui uma série de sintomas e sinais que não estão restritos a um órgão ou conjunto de órgãos pertencentes a um sistema do organismo. Além da rigidez muscular, articular e nos ligamentos, outros sintomas são fadiga crónica, dor, irritabilidade, ansiedade, cólon irritável, baixa resistência imunológica, distúrbios do sono, enxaqueca, síndrome das pernas irrequietas, formigamento dos braços, boca seca, tontura ou desmaios, depressão e dificuldade de concentração (Whitcomb, 2007).

A dor é o sintoma mais relevante, sendo descrita como generalizada, na forma de: ardência, incómodo, rigidez e fisgadas; sofrendo variações dependendo da hora do dia, do tipo de actividade, do clima, de alterações hormonais, do padrão de sono e do stress. A maioria das pessoas refere-se à doença como se estivessem constantemente gripadas (Maeda, Fernandez & Feldman, 2006).

As primeiras considerações acerca da fibromialgia datam de aproximadamente 200 anos atrás. Em 1850, temos o relato de pacientes com reumatismo que apresentavam pontos endurecidos nos seus músculos, os quais eram dolorosos à pressão. Em 1904 Gower, chamou a estas alterações clínicas, fibrosite, com ênfase na sensibilidade à pressão sobre estes locais dolorosos. Smythe e Moldofsky num estudo feito por volta dos anos 70 observaram que certas localizações anatómicas eram mais frequentemente dolorosas e denominaram estes pontos sensíveis de tender points (Carvalho & Moreira, 2001).

Os autores acima referidos relatam que em 1980 os tender points já eram considerados úteis para o diagnóstico da fibromialgia. Em 1990 um Comité Multicêntrico Norte-Americano de Reumatologia, estabeleceu critérios para a classificação da doença, os quais são usados ainda hoje.

A fibromialgia é uma doença real, debilitante, que provoca dores persistentes e generalizadas pelo corpo. Essas dores físicas são agravadas por outra dor, a da incompreensão. De acordo com Goldenberg (2006), só de saber que se tem uma doença real, após anos de dúvida e sofrimento, na maioria dos casos, o paciente já apresenta uma melhora considerável no seu quadro.

O diagnóstico da fibromialgia é essencialmente clínico e diferencial. Não existe um só exame laboratorial ou de imagem capaz de ajudar o médico no diagnóstico, o qual depende totalmente da sua habilidade clínica. Por ser uma doença difícil de ser detectada e pouco conhecida, os seus dados epidemiológicos fornecem uma ideia ainda imprecisa do quadro; razão pela qual não são raros os que não dão a devida importância às queixas dos pacientes (Straumann, 2007).

Apesar dos avanços nas pesquisas sobre esta síndrome, ainda não se tem uma ideia clara sobre a sua origem. Straumann (2007) faz referência a alterações bioquímicas nos nervos periféricos que chegam à medula espinal. Já Whitcomb (2007) afirma haver um desalinhamento entre o foramen magnum e a primeira vértebra da coluna cervical causando uma pressão nas meninges; a qual está ligada às raízes nervosas da coluna e do crânio, desencadeando estímulos indiscriminados dos impulsos nervosos, especialmente do Sistema Nervoso Simpático, resultando nos múltiplos sintomas da fibromialgia.

Goldenberg (2006) acredita que os agentes desencadeantes de stress na infância condicionam a resposta biológica pelos anos posteriores. Feldman (2004) afirma existir uma predisposição genética. Diz também que uma incapacidade em elaborar resposta adequada aos estímulos stressantes do ambiente resultaria em alterações na aquisição, percepção e interpretação da dor; fazendo com que o limiar de dor no fibromiálgico seja muito baixo.

A dor é uma parte integrante da vida e tem a função de proteger a integridade física da pessoa. É um sintoma complexo, individual e subjectivo. Envolve aspectos sensitivos, emocionais e culturais que só podem ser compartilhados a partir do relato de quem a sente. Quando crónica mantém a pessoa num estado de alerta contínuo (Pimenta, 1995; Teixeira, 1995).

Embora a dor seja essencial para a sobrevivência, em muitas circunstâncias, ela excede a função de sinalização. Como afirma Angelotti (2001), a dor crónica, produz uma alteração permanente na vida de um indivíduo modificando seu comportamento, a sua inserção na família e na sociedade. A dor passa a ser a doença, independentemente da causa inicial. A dor crónica tem também um custo psicológico elevado, desencadeia baixa autoestima, insónia, raiva, sensação de abandono e taxa elevada de depressão (Straub, 2005).

A dor é simultaneamente um fenómeno psíquico e somático, ela não se deixa aprisionar no corpo, implica o homem na sua totalidade, sendo um facto existencial, além de fisiológico. 

O seu limiar de sensibilidade não é o mesmo para todos. A atitude face à dor e os comportamentos de resposta variam conforme a condição social e cultural, conforme a história de vida e a personalidade. Esta última pressupõe organizações psíquicas internas e modalidades específicas de lidar com a dor, que podem envolver desde a capacidade de contê-la mentalmente, de elaborá-la e, até mesmo, a necessidade de expulsá-la, de negá-la, de desprezá-la. É uma experiência ao mesmo tempo universal e singular. Semer (2008) relata que Freud introduziu esta questão como dor na alma e distinguiu dor e sofrimento. Ambos os termos designam afectos e emoções básicas que se exprimem na área transicional que vai da experiência corporal à mental. 

Sofrer remete à capacidade de suportar, de tolerar e, portanto, de ser capaz de conter dentro do espaço psíquico da experiência. Adoecer produz sofrimento, de modo que sofrer é suportar alguma coisa desagradável, sobretudo quando não se tem os meios para agir sobre as causas e diante das quais a fuga é impossível (Dantas & Tobler, 2003).

Queiroz (2009) descreve evidências de que processos psicológicos estão relacionados com a exacerbação e manutenção da dor. O fibromiálgico experimenta a dor crónica como sofrimento físico e psíquico, por conta da exclusão social, da incapacidade funcional e das limitações em vários contextos da sua vida.

Em maior ou menor intensidade, a dor é a companheira diária do portador de fibromialgia que usa múltiplas alternativas para se tentar livrar dela. Há, portanto, a necessidade de um olhar psicológico sobre o aparecimento e a manutenção da dor, a fim de se compreender o indivíduo e orientá-lo na busca de qualidade de vida.

O processo de luto

Coelho (2001) afirma que em qualquer perda importante que acontece na vida, é necessário um processo elaborativo, que é também acompanhado por um processo de enlutamento, o luto pela perda da saúde. O luto é um processo de cicatrização doloroso, mas necessário, onde ocorre a despedida de uma situação para que o indivíduo se possa adaptar à nova realidade. A dor da perda da saúde é algo que abala a estrutura emocional do indivíduo e provoca desânimo profundo, perda de interesse pelo mundo externo, perda da capacidade de amar e inibição da actividade. Algumas pessoas na situação de doença ficam tão fragilizadas, que mesmo os seus mecanismos de defesa mais bem elaborados caem por terra. Algumas pessoas transpõem a experiência tornando-se mais fortes internamente. Outras, entram para a cronicidade física e emocional e, aliada ao sofrimento físico emerge uma dor emocional de perder a condição de saudável.

Goldenberg (2006) destaca que, além do sofrimento causado pelas dores, a pior consequência da fibromialgia é a perda da qualidade de vida. As dores e os demais sintomas atrapalham as actividades diárias, limitam os contactos sociais e podem inclusive levar ao rompimento dos laços familiares. Todavia, a forma e a extensão em que uma enfermidade crónica pode afectar a vida de uma pessoa dependem em grande parte do funcionamento emocional anterior à doença.

Segundo Rocha (2001), devem considerar-se os factores emocionais em pacientes com dores crónicas, pois o estado afectivo é um importante modulador da vivência dolorosa. Pacientes com dor crónica apresentam mais sintomas depressivos, talvez pelo sentimento de desânimo e tristeza frente a um problema crónico e incurável.

As fases do luto

Kubler-Ross (2005) descreve cinco estágios pelos quais um doente terminal passa: 

Negação, Raiva, Negociação, Depressão e Aceitação.

Os mesmos também são vividos por portadores de doenças crónicas como a fibromialgia. Estas fases são na verdade mecanismos de defesa, e não há uma ordem para a ocorrência destas manifestações, tão pouco uma cronologia, sendo que o doente pode vivenciar mais de uma destas fases concomitantemente, num mesmo período ou até mesmo não vivenciar algumas delas. 

A Negação pode ser uma defesa temporária e funciona como um pára-choques que amortece o choque do diagnóstico de uma doença crónica. 

Quando não é mais possível manter firme a negação e a realidade se vai tornando mais palpável, esta negação é substituída por um sentimento de Raiva, revolta, inveja e ressentimento e vem a pergunta "Porquê eu?". 

Na Negociação o doente faz promessas pela cura ou por alguns dias sem dor; esta na maioria das vezes é feita com Deus. 

A Depressão pode evidenciar o seu alheamento ou estoicismo com um sentimento de grande perda, de modo que as dores frequentes e a desesperança de uma doença crónica levam à depressão. 

A Aceitação é o último estágio, em que o doente passa a aceitar a sua condição, desenvolve mecanismos de enfrentamento e aprende a conviver com a doença.

O stress crónico

O stress crónico, com o passar do tempo, pode mudar em natureza, frequência e intensidade. Há períodos de relativa estabilidade e previsibilidade, que alternam com períodos de explosões, novidade e incerteza. Os factores ambientais como o apoio social e os recursos financeiros também interferem neste ciclo. Consequentemente a pessoa precisa de desenvolver um padrão nos mecanismos de encarar que oscilam entre a vigilância e o descanso (Gottlieb, 1997).

O processo para acomodar uma condição de vida com stress crónico, como afirma Gottlieb (1997), envolve estabelecer alvos dentro dos limites gerenciadores; preservar ou recuperar o valor pessoal; manter ou desenvolver relacionamentos; procurar uma compreensão significativa da situação e desenvolver confiança em que progressos estão a ser feitos em direcção a um futuro melhor. Segundo o referido autor, a eficácia ao confrontar os desencadeadores de stress depende muito mais da habilidade em experimentar emoções positivas, do que nos esforços para evitar ou diminuir o problema.

Considerando as implicações da perda da saúde relativas à fibromialgia destacadas nesta revisão, questiona-se: como é que o portador da fibromialgia vive o processo de adoecer?
Será que a falta de informação e de um diagnóstico confiável intensificam seu sofrimento, levando-o a concluir que ele não está realmente doente e que as suas dores são "psicológicas"?

O presente estudo visa compreender o sofrimento psíquico de um grupo de mulheres portadoras de fibromialgia, descrevendo a abrangência dos sintomas gerados pela síndrome e caracterizando a dor psíquica que permeia o processo de aceitação da doença.

Metodologia

Nesta pesquisa foram entrevistadas dez mulheres portadoras de fibromialgia com idade entre 21 e 65 anos e com um grau de escolaridade acima do ensino básico. As participantes foram seleccionadas mediante consulta ao banco de dados da Clínica de Fisioterapia do Centro Universitário de Maringá. Foram incluídas no estudo todas as que procuraram ajuda, no período entre 2009 e 2010. Foram excluídas as que não possuíam um diagnóstico fechado de fibromialgia, embora relatassem sintomas característicos da síndrome. Outro critério para a exclusão foi a idade acima de 65 anos, devido à maior probabilidade da presença de outros complicadores da saúde.

Para obter dados foi utilizada uma entrevista semi-estruturada, abordando os seguintes aspectos: a identificação dos sintomas, o tipo de ajuda recebido, mudanças e dificuldades provocadas pela doença e estratégias de gestão da doença desenvolvidas. 

Algumas questões orientadoras serviram para ampliar o conhecimento acerca da temática, sendo as seguintes:

1. Com que idade identificou os primeiros sintomas da fibromialgia e quais eram eles?
2. Fale sobre sua trajetcória desde os primeiros sintomas até o diagnóstico
3. Em que é que a fibromialgia alterou asua vida?
4. Quais são as suas perspectivas em relação à doença e ao tratamento?

Esta pesquisa foi aprovada pelo 'Comité de Ética Envolvendo Seres Humanos' do Centro Universitário de Maringá.

Foram apresentados aos participantes os objectivos e procedimentos adoptados na pesquisa, com o compromisso de sigilo em relação aos dados individuais obtidos. A entrevista foi gravada com o consentimento da participante.

A análise dos dados foi baseada no método qualitativo. O critério utilizado na pesquisa para sistematização, análise e discussão dos dados, foi a análise de conteúdo, a qual possibilita a compreensão dos "significados", e é utilizada a fim de ir além da leitura simples do real, visando uma leitura mais profunda das comunicações. Permite ao pesquisador entendimento das representações que o indivíduo tem sobre sua realidade e a interpretação que faz dos significados a sua volta (Bardin, 1997).

Resultados

Mediante a análise do conteúdo das entrevistas derivaram-se quatro categorias apresentadas a seguir:

1. Sintomas da síndrome e limitações na qualidade de vida
2. Peregrinação em busca de um diagnóstico
3. Sofrimento e incompreensão
4. Luto pela perda da saúde.

1. Sintomas da síndrome e limitações na qualidade de vida

Todas as doenças crónicas impõem certas limitações. No presente estudo foram relatados como principais sintomas da fibromialgia, a dor e a rigidez muscular e articular. Entretanto, as entrevistadas referiram, ainda, fadiga, irritabilidade, enxaqueca, distúrbios intestinais, síndromes das pernas irrequietas, distúrbios do sono, ansiedade, boca seca, depressão, disfunção na articulação temporomamdibular, vertigens, inchaço, distúrbios cognitivos, dormência e formigamento dos membros como sintomas da síndrome. 

Tais sintomas impõem limitações funcionais para o portador, como mostram os relatos a seguir.

"...deixei de andar de mota, de ir ao parque de exposição, pois dói tanto que se alguém me der uma cotovelada ou esbarrar em mim não sei o que sou capaz de fazer. Parei de fazer ginástica, de ir a festas onde há muita gente, de fazer rapel e hipismo de que eu gostava. Atrapalhou também o meu trabalho, pois tenho que viajar muito..." (E1).

"... Há coisas que não se conseguem fazer, você não tem força, trava mesmo, não tem força de jeito nenhum. Eu fazia crochet, não faço mais..." (E2).

"... A fibromialgia limitou minha a actividade física, não tenho energia, qualquer esforço extra, desencadeia uma crise de dor e me deixa muito mal..." (E10).

"... Estou afastada do trabalho, não consigo mais. Se eu insisto, gasto o dobro com remédio. Não posso viajar, pois não posso ficar muito tempo em uma posição senão eu travo..." (E8).

2. Peregrinação em busca de um diagnóstico

Depois de vários anos sentindo dores, a trajectória de vida das entrevistadas revela o difícil processo da procura de um diagnóstico, perambulando de um especialista a outro e realizando exames inconclusivos para dores que os exames não identificavam.

"... Fui de neurologista até oncologista, já fiz até ressonância magnética, e tudo negativo..." (E1).

"... Eu ia de médico em médico e ninguém sabia o que eu tinha. Eu achava que eles não tinham interesse, esses médicos, são médicos só para ganhar dinheiro. Eu pensava que eu tinha doença ruim, que ia morrer, pois eles não descobriam, como estou bem se sinto tanta dor? Demorou muito tempo para descobrir que era fibromialgia..." (E2).

"... Já gastei tanto dinheiro indo de especialista em especialista. Durante a gravidez do segundo filho descobri que tinha leishmaniose, aí vem aquela expectativa, que talvez tudo o que eu sentia fosse da leishmaniose. Com 26 anos, um reumatologista me diagnosticou como sendo portadora de fibromialgia, ufa! Pelo menos o negócio tem um nome..." (E3).

"... O primeiro ortopedista queria tirar meus meniscos, o segundo disse que era a dor do fim do crescimento, o terceiro disse que a dor que eu descrevia era muito mais intensa do que uma escoliose, mas os exames só mostravam uma escoliose. A peregrinação de médico em médico era um sofrimento, pois no próximo especialista que eu me consultava, eu imaginava que ali estaria a solução para tanta dor..." (E10).

Sofrimento e incompreensão

Ninguém vê a dor, ela é subjectiva, não pode ser medida, mas tem efeitos devastadores sobre os indivíduos que não são compreendidos, como mostram os relatos a seguir.

"... Tenho vergonha de desmaiar e sentirem pena de mim... Os interrogatórios incomodam, tem que ficar dando explicação..." (E1).

... Fui tão rotulada, era conhecida como aquela que tem muita dor; eu tinha tanta dor de cabeça, o oftalmologista me disse que eu não tinha nada, estava precisando ter um filho para preencher minha vida; eu tinha dúvidas, tristeza, porque eu sou diferente das outras pessoas?..." (E3).

... Minha família diz que estou me aproveitando da doença para não fazer as coisas em casa, às vezes me perguntam onde é que você não tem dor? Trabalhei em um posto de saúde, tempos depois encontrei um rapaz que também trabalhou lá, ele me disse ah! Você é a Maria das dores?... (E7).

"... Me sinto inútil, às vezes finjo que estou bem, não quero falar que estou mal o tempo todo. Fico de cama e a família tem que me ajudar até a tomar banho, (...) ninguém tem sossego por causa da gente, a gente pensa até em acabar com a vida; já me chamaram de Condor, Maria das Dor, a gente começa a ser motivo de piada da família... (E8).

Luto pela perda da saúde

A saúde é um bem valioso e ao perdê-la a pessoa passa por algumas fases onde vivencia o luto desta perda. As mulheres que participaram deste estudo mostraram que:

"... A gente se revolta, porque comigo? Porque não fico boa? Porque não melhoro? Tinha raiva, ficava nervosa, minha raiva era revolta..." "... Eu tinha raiva dos médicos. Apegava-me com Deus rezava muito... (E2).

"... Sinto raiva, muita raiva, por ter tanta dor. Eu falo para minha psicóloga que eu não aceito... (E1).

"... Chorava, me isolava, comia, roia unhas, era agressiva, dormia muito; pelo menos eu dormia, agora durmo muito mal..." (E3).

"... Choro e vou para cama, fico quietinha no meu canto, menos conversa é melhor para mim... (E8).

"... Aprendi a lidar, não deixo aquilo me dominar, não me entrego. Espero que descubram um medicamento que resolva o problema, mas a minha força maior está em Deus... (E5).

Discussão

A fibromialgia impõe limitações funcionais ao paciente. Várias das entrevistadas tiveram que abandonar algumas actividades de rotina e mesmo de lazer devido à dor intensa e à rigidez articular. O que corrobora com a afirmação de Angelotti (2001), que a dor crónica produz uma alteração permanente na vida do indivíduo, modifica o seu comportamento, a sua inserção na família e na sociedade. Dentre as entrevistadas, duas foram aposentadas por invalidez. As dores e os demais sintomas atrapalham as actividades diárias, limitam os contactos sociais e podem, inclusive, levar ao rompimento dos laços familiares; como no caso de uma das participantes, cujo marido a deixou durante a sua peregrinação em busca de um diagnóstico.

Um dos objectivos deste estudo foi descrever a abrangência dos sintomas gerados pela síndrome. Dentre os relatos analisados observou-se que todos os sintomas relatados na literatura estavam presentes nas mulheres entrevistadas. Entretanto, foram relatados também sintomas como: espasmos musculares, visão turva, baixa resistência imunológica, distúrbios da menstruação, nódulos e tumores pelo corpo. Na literatura, todavia, tais sintomas não são mencionados como parte da síndrome.

Neste estudo foram encontradas duas participantes que apresentavam os sintomas da fibromialgia desde a adolescência, o que está de acordo com (Feldman, 1999; Skare 1999; Lima & Carvalho, 2008) que afirma que a fibromialgia se desenvolve numa faixa etária entre os 30 e os 60 anos, mas pode também aparecer em crianças e adolescentes.

Com referência à categoria 'Peregrinação em busca de um diagnóstico', o portador de fibromialgia no geral não recebe um diagnóstico imediato. Ele visita muitos especialistas, até obter um diagnóstico conclusivo. O facto da fibromialgia ser uma síndrome com múltiplos sintomas, confunde os profissionais que têm um conhecimento superficial sobre a doença, e se focam nos sintomas da sua especialidade. Isto atrasa a obtenção de um diagnóstico preciso, levando o doente a fazer uma peregrinação de médico em médico até descobrir o que tem, com a agravante de que o diagnóstico da fibromialgia é essencialmente clínico e diferencial e não existe ainda um só exame laboratorial ou de imagem capaz de ajudar o médico no diagnóstico, o qual depende totalmente da sua habilidade clínica, conforme afirma Straumann (2007).

É perceptível o desamparo no discurso das entrevistadas, diante de um sofrimento real, onde não se descobre qual é o problema e o tratamento fica na base da tentativa e erro. Algumas submetem-se a intervenções invasivas e desnecessárias durante a procura de respostas. Verifica-se uma contradição entre a percepção do sofrimento físico e a falta de um diagnóstico preciso fazendo com que a pessoa se sinta incompreendida, desacreditada e rejeitada. Isto produz sofrimento psíquico por causa da ansiedade gerada, da incerteza, do desânimo e do encargo financeiro que resultam deste percurso.

Com referência à categoria 'Sofrimento e incompreensão' observou-se no grupo estudado, que a incompreensão da síndrome, de um modo geral, estava presente na família e, também, entre amigos e, mesmo, em alguns médicos. Estar presa a uma doença crónica já é um sofrimento em si, e este agrava-se com a incompreensão. Conforme o relato das entrevistadas, a dor é o sintoma que mais incomoda, no entanto, ela é muito subjectiva, não pode ser vista nem medida, o que tende a gerar descrédito por parte da família e demais pessoas do convívio social. Não há como julgar qual a intensidade da dor que a pessoa está sentindo, é muito individual e só pode ser compartilhada a partir do relato de quem a sente (Pimenta & Teixeira, 1996 ). Por esta razão os portadores de fibromialgia sofrem muita incompreensão, são motivos de chacota por parte de amigos e familiares.

Torna-se necessário destacar o sofrimento psíquico que acompanha as mulheres entrevistadas, descritos como tristeza, sentimento de inferioridade e de inutilidade. Este sofrimento ocorre, pois a dor é simultaneamente um fenómeno psíquico e somático, ela não se deixa aprisionar no corpo, implica a pessoa na sua totalidade (Semer, 2008). No entanto, os relatos sugerem a dificuldade dessas mulheres de lidarem com o sofrimento causado pela dor e pela reacção social e evidenciam um sentimento de culpa intensificado, dificultando o processo de elaboração e acarretando desprezo em relação ao seu estado de saúde. Assim, como afirmam Dantas e Tobler (2003), é muito mais difícil sofrer, ou seja, suportar algo desagradável, sobretudo quando não se tem os meios para agir sobre as causas e consequências, e diante das quais a fuga é impossível.

Neste estudo observou-se que, por ser a fibromialgia uma doença difícil de ser detectada e pouco conhecida, seus dados epidemiológicos fornecem uma ideia imprecisa do quadro; razão pela qual não são raros os profissionais que não dão devida importância às queixas dos pacientes, e as dores físicas são agravadas pela dor da incompreensão e alheamento por parte da família, dos amigos e dos profissionais da saúde.

Em relação à categoria 'Luto pela perda da saúde', verifica-se que em toda situação de perda importante é necessário um processo elaborativo que é acompanhado por um processo de luto. No caso de uma doença crónica o indivíduo vive o luto pela perda da saúde. O luto é um processo de cicatrização doloroso, mas necessário, onde ocorre a despedida de uma situação para que o indivíduo possa adaptar-se à nova realidade (Coelho, 2001).

Em situações de perda, de um modo geral, os traços mentais encontrados são desânimo profundo e perda de interesse pelo mundo externo. Pacientes com dor crónica apresentam mais sintomas depressivos, talvez pelo sentimento de desânimo e tristeza frente a um problema crónico e incurável. No grupo estudado todas tiveram depressão em algum momento e algumas ainda estão a lidar com ela.

Comparando os relatos das entrevistadas observaram-se fases distintas no processo de vivenciar o luto na perda da saúde, o que confirma a descrição de Kubler-Ross (2005) das cinco fases do luto ou "ciclo de sofrimento". Uma das entrevistadas bastante jovem e com um diagnóstico recente, estava em fase de negação. A maioria estava na fase da raiva, algumas na fase da depressão e duas delas na fase de aceitação. Estas últimas já tinham o diagnóstico há bastante tempo e já tinham passado pelas outras fases. Portanto, quando se torna claro o diagnóstico e se tem uma perspectiva real do problema há melhores condições para desenvolver mecanismos de confrontação adaptativos. A aceitação é a última fase onde o doente passa a entender sua condição, desenvolve mecanismos de confrontação e aprende a conviver com a doença.

Considerações finais

Por meio desta pesquisa verificou-se que existe uma busca incansável e onerosa por um diagnóstico preciso. As entrevistadas mostraram que quando se deparam com o diagnóstico, sentem um certo alívio por darem um nome às suas dores, e começam então à procura de um tratamento eficaz. Como não existem medicamentos específicos para a fibromialgia, o médico faz certas combinações com anti-inflamatórios, analgésicos, antidepressivos, relaxantes musculares e outros. De acordo com os relatos, essas combinações muitas vezes não são bem aceites pelas pacientes devido às reacções adversas causadas pelo medicamento.

Outro aspecto relevante levantado foi que a dificuldade maior no convívio com a doença é a dor, que está presente diariamente em maior ou menor intensidade, dependendo dos factores que a desencadeiam. Essa dor impõe limitações em algumas e incapacitação funcional em outras, o que muitas vezes leva à exclusão social.

Na trajectória de vida do paciente fibromiálgico emergem questões existenciais pouco consideradas no quotidiano do indivíduo saudável, a impotência diante das restrições e as perdas advindas da doença passam a ser o foco central da pessoa, gerando sofrimento psíquico.
Entender as limitações impostas pela fibromialgia e aceitar a condição de doente crónico é um processo que pode ser facilitado por profissionais da saúde, que estejam comprometidos com o bem estar do ser humano, pois embora a pessoa tenha uma aparência saudável e manifeste sintomas pouco esclarecedores, ela tem um sofrimento real que abala a sua estrutura emocional e, além do tratamento medicamentoso, o paciente necessita de apoio psicológico para desenvolver os seus recursos adaptativos.


No grupo estudado observou-se a presença de sintomas tais como: espasmos musculares, visão turva, baixa resistência imunológica, distúrbios da menstruação, nódulos e tumores pelo corpo. Na literatura tais sintomas não são mencionados, sugere-se que mais pesquisas sejam realizadas para verificar se estes podem estar associados à síndrome da fibromialgia.

Observou-se também que quanto maior o conhecimento que a pessoa tem sobre a doença e todas as suas implicações, maior a capacidade em se adaptar às suas restrições. Todavia sugerem-se novos estudos com portadores de fibromialgia para elucidar se a capacidade de se adaptar está relacionada ao conhecimento sobre a doença que proporciona um certo controle, ou se depende do funcionamento emocional da pessoa, anterior à doença.


Autores:
Rute Grossi MilaniI; Leonardo Pestillo de OliveiraI,II; Vilma Rodrigues SantosI; Irineu Miguel PaulukI

I Centro Universitário de Maringá (Unicesumar)
II Psicologia Social da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUCSP)

Rute Grossi Milani: Psicóloga, Doutora em Saúde Mental pela Universidade de São Paulo (USP) e Professora titular do Centro Universitário de Maringá (Unicesumar).
Leonardo Pestillo de Oliveira: Psicólogo, Doutorando em Psicologia Social da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUCSP) e professor do Centro Universitário Cesumar (Unicesumar).
Vilma Rodrigues Santos: estudante do quinto ano de psicologia do Centro Universitário Cesumar (Unicesumar).
Irineu Miguel Pauluk: estudante do terceiro ano de psicologia do Centro Universitário Cesumar (Unicesumar).

em Abril de 2013

Publicação através da APDF - Associação Portuguesa de Doentes com Fibromialgia.

Publicado na revista Aletheia: uma revista semestral editada pelo Curso de Psicologia da Universidade Luterana do Brasil, destinada à publicação de trabalhos de pesquisadores, envolvidos em estudos produzidos na área da Psicologia ou ciências afins. Serão aceites somente trabalhos não publicados que se enquadrem nas categorias de relato de pesquisa, artigos de revisão ou actualização, relatos de experiência profissional, comunicações breves e resenhas.

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