728x90 AdSpace

Notícias
26 de maio de 2015

APDF no Agora Nós



Hoje, 26 de Maio de 2015, a APDF - Associação Portuguesa de Doentes com Fibromialgia respondeu ao convite feito pelo programa Agora Nós da RTP1 para expôr um pouco mais esta doença e sensibilizar tanto médicos como a sociedade em geral.

Em estúdio estiveram Fernanda Margarida Neves de Sá, presidente da APDF, Anabela Seabra, doente fibromiálgica e a Dra. Ana Cordeiro.
A Maria Soledade Duarte, doente fibromiálgica, participou na reportagem apresentada ao início.

Tanto quanto sabemos foram convidados 3 médicos: um estaria fora do país na data do programa, outro desmarcou 2 ou 3 dias antes e outro ainda pediu a uma colega para o substituir. Tanto a APDF como os entrevistadores tiveram que fazer o seu melhor para coordenar a conversa com a nova convidada.




  • Comentários no Blog
  • Comentários no Facebook

5 comentários:

  1. MÉDICOS, TENHAM CORAÇÃO, SENSIBILIDADE, COMPREENSÃO, NÃO SE DEIXEM MANIPULAR, SOMOS HUMANOS, DOENTES, SOFREDORES EM GRANDE DIMENSÃO.

    NÃO INVENTEM QUE FIBROMIALGIA É ASSUNTO DA NOSSA CABEÇA, EU SOFRO DESTA DOENÇA, HÁ MAIS DE 15 ANOS.

    ACREDITO QUE QUEM NÃO TENHA CONHECIMENTO DA CAUSA , FIQUE CONFUSA, MAS COMO MÉDICOS QUE SÃO, DEVEM PESQUISAR, TENTAR SABER O PORQUÊ DE TANTO SOFRIMENTO.

    EU NÃO VIVO, SOBREVIVO.

    COM A MENOPAUSA, ESTA DOENÇA SE AGRAVOU E ME TIRA A SAÚDE PORQUE INTERFERE COM MEUS INTESTINOS, CÉREBRO, FALTA DE FORÇA, CANSAÇO, DORES TERRÍVEIS, CÂIMBRAS HORRÍVEIS, SOFREMOS TANTO E TANTO, QUE COM A VOSSA INDIFERENÇA, AINDA NOS FAZEM SOFRER MUITO MAIS, POIS DESTROEM NOSSO EGO, NOSSA AUTO ESTIMA E QUANTO MAIS NOS STRESSAMOS MAIS DORES TEMOS, PORQUE DESPERTA SURTOS DA DOR.

    SEM PENSAREM, ESTÃO ASSASSINANDO NOSSA VIDA MORIBUNDA.

    QUEM NÃO CONHECE, OU NÃO SABE, NÃO FALE E DIGA QUE NÃO CONHECE.

    NÃO NOS VENHAM DIZER QUE FIBROMIALGIA NÃO INTERESSA FALAR DELA, PORQUE MESMO QUE NÃO LHE INTERESSE FALAR DELA, NÓS A TEMOS EM NOSSO CORPO VINTE E QUATRO HORAS CONSECUTIVAS.

    É UMA DOENÇA TERRÍVEL, QUANDO EU CAMINHO PELAS RUAS, MUITAS PESSOAS NEM SEQUER IMAGINAM QUE VAI ALI UMA PESSOA COM TANTA DOR INSUPORTÁVEL.

    QUEM NÃO TEM ESTE SOFRIMENTO ATÉ LHE FAZ CONFUSÃO COMO PODEMOS SENTIR DOR E PERMANECER SEM QUEIXUME, POIS TIVEMOS QUE NOS HABITUAR A VIVER COM A DOR, SE ASSIM NÃO FOSSE, PASSARÍAMOS OS DIAS LAMENTANDO E GEMENDO.

    SOU UMA PESSOA REVOLTADA CONTRA A CLASSE MÉDICA ( NÃO COM TODOS, POIS O MEU REUMATOLOGISTA ME COMPREENDE E FOI ELE QUE ME DIAGNOSTICOU ESSA DOENÇA).

    EU, KINAGOMES

    ResponderEliminar
  2. HÁ MÉDICOS QUE SE INTERESSAM PELOS DOENTES, OUTROS TENTAM CAMUFLAR A VERDADE COM A MENTIRA
    MÉDICOS, TENHAM CORAÇÃO, SENSIBILIDADE, COMPREENSÃO, NÃO SE DEIXEM MANIPULAR, SOMOS HUMANOS, DOENTES, SOFREDORES EM GRANDE DIMENSÃO.


    NÃO INVENTEM QUE FIBROMIALGIA É ASSUNTO DA NOSSA CABEÇA, EU SOFRO DESTA DOENÇA, HÁ MAIS DE 15 ANOS.


    ACREDITO QUE QUEM NÃO TENHA CONHECIMENTO DA CAUSA , FIQUE CONFUSA, MAS COMO MÉDICOS QUE SÃO, DEVEM PESQUISAR, TENTAR SABER O PORQUÊ DE TANTO SOFRIMENTO.


    EU NÃO VIVO, SOBREVIVO.


    COM A MENOPAUSA, ESTA DOENÇA SE AGRAVOU E ME TIRA A SAÚDE PORQUE INTERFERE COM MEUS INTESTINOS, CÉREBRO, FALTA DE FORÇA, CANSAÇO, DORES TERRÍVEIS, CÂIMBRAS HORRÍVEIS, SOFREMOS TANTO E TANTO, QUE COM A VOSSA INDIFERENÇA, AINDA NOS FAZEM SOFRER MUITO MAIS, POIS DESTROEM NOSSO EGO, NOSSA AUTO ESTIMA E QUANTO MAIS NOS STRESSAMOS MAIS DORES TEMOS, PORQUE DESPERTA SURTOS DA DOR.


    SEM PENSAREM, ESTÃO ASSASSINANDO NOSSA VIDA MORIBUNDA.


    QUEM NÃO CONHECE, OU NÃO SABE, NÃO FALE E DIGA QUE NÃO CONHECE.


    NÃO NOS VENHAM DIZER QUE FIBROMIALGIA NÃO INTERESSA FALAR DELA, PORQUE MESMO QUE NÃO LHE INTERESSE FALAR DELA, NÓS A TEMOS EM NOSSO CORPO VINTE E QUATRO HORAS CONSECUTIVAS.


    É UMA DOENÇA TERRÍVEL, QUANDO EU CAMINHO PELAS RUAS, MUITAS PESSOAS NEM SEQUER IMAGINAM QUE VAI ALI UMA PESSOA COM TANTA DOR INSUPORTÁVEL.


    QUEM NÃO TEM ESTE SOFRIMENTO ATÉ LHE FAZ CONFUSÃO COMO PODEMOS SENTIR DOR E PERMANECER SEM QUEIXUME, POIS TIVEMOS QUE NOS HABITUAR A VIVER COM A DOR, SE ASSIM NÃO FOSSE, PASSARÍAMOS OS DIAS LAMENTANDO E GEMENDO.


    SOU UMA PESSOA REVOLTADA CONTRA A CLASSE MÉDICA ( NÃO COM TODOS, POIS O MEU REUMATOLOGISTA ME COMPREENDE E FOI ELE QUE ME DIAGNOSTICOU ESSA DOENÇA).


    EU, KINAGOMES

    http://fibromialgiaempt.blogspot.pt/2015/05/apdf-no-agora-nos.html#.VWXCiIEdGAE.facebook

    ResponderEliminar
  3. por lapso enviei a mensagem que já tinha postado, agradeço que a eliminem da pagina, obrigado,
    kinagomes

    ResponderEliminar
  4. ESTOU TRISTE, MUITO TRISTE

    PEÇO DESCULPA POR ME SENTIR ASSIM, MAS É O SENTIMENTO QUE ME INVADE QUE FAZ BROTAR PARA FORA O QUE ME REVOLTA A CLASSE MÉDICA, FAZER-SE DESENTENDIDOS.



    COMO PODE UM PROFISSIONAL DE SAÚDE, FUGIR DA VERDADE, NEGAR O SOFRIMENTO QUE NOS MATA DIARIAMENTE?



    EU FAÇO ESTA PERGUNTA, MAS EU BEM SEI QUAL A RESPOSTA, QUE ESCREVO AQUI COM TODA A TRANSPARÊNCIA, EM PRIMEIRO LUGAR, O ESTADO É O LEME DO BARCO QUE ATRACOU NO CAIS, E NÃO TEM ORDEM PARA SEGUIR VIAGEM.



    EM SEGUNDO LUGAR ESTÃO MÉDICOS QUE SE DEIXAM MANIPULAR PELO PODER, PORQUE O PODER NÃO LHE CONVÉM QUE OS DOENTES FIBROMIÁLGICOS SEJAM ACEITES, COMPREENDIDOS E AJUDADOS.



    EU SEI QUE APESAR DE NÃO ESTUDARMOS MEDICINA, SABEMOS MUITO MAIS QUE OS MÉDICOS A VERACIDADE DESTA SÍNDROME QUE NOS MATA O FÍSICO, O PSÍQUICO E A VONTADE DE VIVER.



    COMO PODEM MÉDICOS IGNORANTES POR CONVENIÊNCIA, DESDRAMATIZAR ESTE SOFRIMENTO TÃO GRANDE, TÃO FEROZ E TÃO INCOMPREENDIDO PELOS DEMAIS QUE NOS RODEIAM.



    COMO PODEM ELES CONTRADIZER O QUE CIENTISTAS TEEM LEVADO ANOS EM PESQUISA, E QUE GRAÇAS A DEUS, VÃO PROGREDINDO NA DESCOBERTA DO CONHECIMENTO DESTA DOENÇA?



    EU, NÃO TENHO UM DIA SEM DOR, SEM PROBLEMAS INTESTINAIS, SEM CANSAÇO, SEM DESÂNIMO, SENSAÇÃO DE DOR QUE QUEIMA, DE BICHOS A PERCORRER TODO O MEU CORPO, DE PICADAS DORIDAS COMO SE FOSSEM INSETOS, DE SENTIR OS MÚSCULOS A RASGAR, A SENTIR OS PULSOS A SEPARAREM-SE DAS MÃOS.



    O MEU CÉREBRO COM SENSAÇÃO DE VAZIO, COM LAPSOS DE MEMÓRIA, SINTO-ME UM CACO, SIM, UM CACO…………………………………………..



    MAS UM CACO QUE TEM CONCERTO, POIS RESTA-ME A FÉ QUE TENHO EM DEUS, QUE DO BARRO FAZ UM VASO NOVO, EU SOU O BARRO, DEUS O OLEIRO, DEUS NÃO FOGE DA RESPONSABILIDADE QUE TEM PARA COM O SER HUMANO, NÃO MENTE, NÃO FINGE, NÃO MAGOA, É NELE QUE EU ME REFUGIO, EM MOMENTOS DE GRANDE AGONIA, DE DOR, DE INCOMPREENSÃO HUMANA, DE CRÍTICAS DESTRUTIVAS, DE DESMORALIZAÇÃO POR PARTE DA CLASSE MÉDICA.



    QUERO DEIXAR AQUI BEM EXPLICITO A MINHA GRATIDÃO PARA QUEM SABE MUITO BEM O QUE É SER PORTADOR DE FIBROMIALGIA E VIVER AO LADO DE PESSOAS QUE NOS APONTAM COM IRONIA.



    O MEU TERNO AGRADECIMENTO VAI PARA A DRª FERNANDA MARGARIDA E PARA QUEM TRABALHA COM ELA EM EQUIPE, VAI O MEU ABRAÇO FRATERNO, O MEU CARINHO, O MEU MUITO OBRIGADO DE CORAÇÃO.



    DEUS RICAMENTE VOS ABENÇOE, COM TODAS AS BÊNÇÃOS CELESTIAIS, COM MOTIVAÇÃO PARA CAMINHAR A CAMINHADA ÍNGREME E

    TURBULENTA DA ASSOCIAÇÃO APDF.



    RECONHECIDAMENTE GRATA, VOSSA AMIGA KINAGOMES.



    AQUI LHE DEIXO UM VÍDEO QUE EU FIZ EM 2011, SOBRE UM DIA NA VIDA DE UM SER FIBROMIÁLGICO.



    https://youtu.be/Z5oiZaJS-Rg

    ResponderEliminar
  5. Se houvesse um rasgo de saber nesta síndrome com certeza já tinhamos pelo menos um alimento,um medicamento que realmente tirasse as dores quando estamos em crise.Tenho 58 anos e estou aposentada graças a DEUS,há 10 anos.Levanto-me normalmente da cama várias vezes durante o dia para comer,tomar remédios paliativos e fazer algum trabalho caseiro ou ir ao wc.São agora 5.30m da manhã e estou no momento mais ativo das 24 horas depois de ter tomado ADT+ Xanax* Lorazepan.De manhã(para mim),às 14 h vou tomar vit C+Vit D3+omega3 em krill+eutirox88+concor......enfim vou comer os comprimidos que tenho q tomar com duas laranjas.Tenho também que esperar que um actimel me faça ir à casa de banho,lavar-me e vestir para depois poder se conseguir ir à rua.Agora ando tão cansada e com dores que tenho que sair acompanhada de minha mãe de 82 anos.Não tenho mais ninguém que possa ajudar-me.A depressão é severa(Major),tenho outra auto-imune que é a tiroidite de Hashimoto+ Asma+ SII e transtornos de circulação e coração,tenho angiomiolipomas no corpo todo e estou cada vez mais com intolerância à luz.Nem vou aborrecer + com o rol de doenças.....e faço o possível com Yoga e meditação.Gostava que todo o mundo soubesse que não é possível fingir estas doenças para escapar a trabalhar ou a ter responsabilidades.Ninguém gosta de ser marginalizado por ser doente.Há pessoas que pensam que é uma doença de menina mimada.Eu só não sei é como tenho tido coragem para parar de tentar o suicídio,como já fiz Há muitoa anos atrás.Gostava de ter amigas com fibromialgia para ter com quem falar.

    ResponderEliminar

Item Reviewed: APDF no Agora Nós Rating: 5 Reviewed By: Fibromialgia em PT