A família, amigos e colegas mandaram postais, flores e cestos de presente. Adorei recebê-los e fiquei muito agradecido. Também se mostraram muito interessados no meu progresso, fazendo perguntas sem fim. Recebi imensa atenção durante toda a semana.
Comparem isto com a maneira como a minha mulher Jeannette e os seus companheiros de EM (encefalomielite miálgica ou síndrome de fadiga crónica), são vistos e tratados pelas mesmas exactas pessoas. A doença que têm é múltiplas vezes pior do que aquilo por que eu passei e é contínua, no caso de Jeannette já dura há 9 anos. Várias outras pessoas já estão doentes há décadas, muito provavelmente vão continuar doentes e podem ficar pior do que já estão, porque a doença, tipicamente, é progressiva.
A maior parte das actividades que fazemos no dia-a-dia sem sequer pensar no que estamos a fazer, são impossíveis para a Jeannette. Ela não consegue ficar de pé por mais do que uns minutos. Não consegue andar por mais do que uns poucos quarteirões; muitas vezes nem sequer um. A sua debilidade vai muito além dos problemas de mobilidade, faz-se sentir em todos os aspectos da nossa vida. Ela nunca consegue sentir-se confortável, a única coisa que varia é o grau de desconforto. O único contacto que a minha mulher mantém com o exterior é através do facebook ou na sala de espera do hospital. Ainda assim a sua presença é frequentemente julgada por algumas pessoas, como ela diz, 'normalmente saudáveis'. Estima-se que, aproximadamente 25% dos doentes com SFC, estão ainda mais doentes do que a Jeannette, alguns a um ponto inimaginável para quem nunca esteve perto de um destes doentes.
Na maior parte dos dias, a minha mulher não consegue sair de casa e passa a maior parte do tempo deitada. Nem sequer consegue estar sentada durante muito tempo. Se ignorar os limites que sabe que tem acaba por pagar um preço demasiado elevado já que isso vai fazer com que se sinta muito pior.
Na última 4ª feira, o dia da minha cirurgia, ela não teve opção senão sentar-se na sala de espera do hospital durante horas. Não havia forma de manter as pernas elevadas, o que ajuda sempre bastante. A única alternativa seria deitar-se no chão, o que ela já fez em ocasiões anteriores, no aeroporto, por exemplo, mas que não quis fazer no chão do hospital, já que nesta doença o sistema imune está comprometido.
No fim do dia ela estava tão mal como eu, acabado de sair de uma cirurgia. No dia seguinte estava tão mal que não conseguiu visitar-me no hospital, pelo que se culpou e recriminou. A Jeannette só queria estar perto de mim, estendida no cadeirão que as funcionárias do hospital tinham posto no meu quarto, depois de se aperceberem das limitações da minha mulher. Não conseguiu. Nesse dia não conseguiu comer, nem andar e dificilmente se conseguiu mexer. Foi o resultado de ter estado comigo no dia da cirurgia.
Parte-me o coração ver o que a minha mulher e todos os outros doentes de Síndrome de Fadiga Crónica, têm de sofrer todos os dias. Mas há uma outra coisa que é quase mais intolerável - a maneira como a sociedade os trata.
Quando ela consegue sair para ir ao médico ou para ir a um restaurante comigo, a minha mulher parece normal, até fantástica, por acaso, apesar de estar doente. Claro que existem alturas em que a sua aparência reflecte bem o que está a sentir, mas nessas ocasiões ela não sai de casa. Ninguém a vê assim. Quando os outros a vêm nas raras ocasiões em que sai de casa, imediatamente assumem que ela 'não está assim tão mal'.
É como se ela, apesar de tudo o que consegue fazer, não tivesse credibilidade perante a sociedade. Na melhor das hipóteses, a doença dela é ignorada. Na pior das hipóteses, não acreditam nela. Ela não recebe postais, nem flores nem cestos, a desejarem que ela melhore. Mas, pior ainda, ela não recebe a consideração nem a compreensão que a sua doença devia merecer.
Penso que seja muito duro para a Jeannette que, apesar do seu sofrimento, tenha que viver com a indiferença e completa falta de compreensão por todos os que a rodeiam. A ausência de qualquer tipo de validação do grau de incapacidade ou de qualquer consideração pelas suas necessidades especiais, rouba à alma da Jeannette o apoio de que ela tão desesperadamente precisa.
A determinação com que a sociedade recusa tomar conhecimento da severidade desta doença seria inacreditável se eu não a testemunhasse todos os dias.
Uma semana após a cirurgia eu estou incomparavelmente melhor do que a Jeannette está, todos os dias. Com excepção dos companheiros que sofrem da mesma doença, ninguém, à sua volta, sabe o que ela sofre. Pior, parece que as pessoas não querem saber.
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