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Notícias
18 de março de 2015

Suicídio - não se brinca com a dor



Depois de hesitar várias vezes decidi partilhar convosco uma história na qual "tropecei na internet", a história do Fabian. O tema é sensível, a história pungente, mas a realidade existe, mesmo que seja dolorosa.



Dedico esta publicação à Dra. Fernanda Margarida Neves de Sá, presidente da APDF, que, relegando todos os seus problemas para segundo plano, é a única pessoa que conheço que avança com uma luta determinada, resistente e consequente. Para que os doentes fibromiálgicos sejam reconhecidos e respeitados. Para que ninguém desespere. 
O que todos deveríamos fazer mas 'descarregamos', impiedosamente, nas suas costas. 
Obrigada, Margarida.

Especialmente para todos os que não acreditam na nossa dor, para a indiferença das autoridades perante os doentes fibromiálgicos, para os médicos que se riem e dizem que a fibromialgia não existe, para os que dizem que os fibromiálgicos são preguiçosos, para os que nos abandonam e para os que nos marginalizam. Especialmente para o Ministro da Saúde, para a Comissão Parlamentar da Saúde, para as Juntas Médicas, para a Segurança Social...

Esta publicação pretende chamar a atenção, não para o suicídio, mas sim para a luta pela nossa superação pessoal e para a nossa dor. Fabian quis deixar um "legado de esperança".
Em 2009 Fabian, 28 anos, espanhol, fibromiálgico, perante o desespero da dor e da incompreensão, decidiu "morrer de fibromialgia" e não suicidar-se.

Passados dois anos da sua morte os pais decidiram escrever um livro "Morrer de Fibromialgia". 
No vídeo seguinte  podemos ver o pai de Fabi (Gaspar Arsis) a ler uma denúncia, a denúncia da falta de apoio que, desumanamente, os doentes sentem, por esse mundo fora.


A denúncia dos pais que perderam o seu filho à Ministra da Saúde e outros



"Morrer de Fibromialgia -

uma recordação  de Fabian no segundo aniversário da sua morte

29 Janeiro 2011

Não consigo deixar de pensar que há dois anos um rapaz estupendo que sofria de fibromialgia deixou de estar entre nós. Tinha só 28 anos, uma vida rodeada de entes queridos, mas também cheia de dor física, para a qual não teve ajuda de ninguém.

É muito difícil, para as pessoas que não têm esta doença, chegar a saber até que ponto se sofre física e emocionalmente, por tudo o que acontece. Uma doença que aparece sem se saber como, nem quando, nem porque ainda não está reconhecida como doença no nosso país (Espanha, 2011).

Fabian era um rapaz alegre e extrovertido mas a doença, chamada Fibromialgia, instalou-se no seu corpo há anos e foi diagnosticada quando tinha apenas 25 anos.

São cada vez mais os jovens que desenvolvem esta doença, são cada vez mais os adolescentes e as crianças que sofrem com esta doença.
Não sendo a fibromialgia hereditária começa a considerar-se uma predisposição genética para a mesma. Assim, as pessoas predispostas, podem desenvolver Fibromialgia sempre que exista um factor que a desencadeie tal como um trauma físico ou psicológico.

A fibromialgia está reconhecida como doença desde 1992 pela OMS (Organização Mundial de Saúde). Ainda assim alguns especialistas não a reconhecem pois o diagnóstico é controverso. Alguns autores dizem que não deve ser considerada uma doença porque os exames físicos não detectam nenhuma anormalidade, os exames de laboratório não determinam nenhuma anomalia e o estudo de imagens médicas não confirma o seu diagnóstico.

Se historicamente a Fibromialgia foi considerada um transtorno músculo-esquelético e neuropsiquiátrico, as provas das investigações levadas a cabo durante as últimas três décadas puseram em evidência alterações no sistema nervoso central que podem estar relacionadas tanto com os sintomas clínicos como com fenómenos observados durante as investigações.

O facto de não haver, ainda, uma cura universalmente aceite para a Fibromialgia e a descrença de muitos profissionais pouco informados, faz com que os doentes suportem todo o tipo de pressões por parte dos profissionais de saúde que os rodeiam. Em vez de nos ajudarem ainda reforçam a ideia de que, de facto, a doença não está reconhecida, o que faz com que os nossos familiares, amigos e toda a sociedade não acredite nos doentes fibromiálgicos.
Este, felizmente, não foi o caso de Fabian cujos pais e familiares sempre acreditaram na dor física que ele sentia.
Fabian não estava deprimido e a sua família sabia muito bem disso.

Porque é que muitos doentes chegam ao ponto de decidir pôr termo à vida?

Vou contar-vos a minha experiência...
Para minha desgraça o caso de Fabi não é o único conhecido e chega até mim numa altura em que, também eu, me encontro no ponto mais crítico da minha doença.

Deambulamos durante anos e anos até um diagnóstico que demora muito a atingir e quando confirmado nos torna em doentes fibromiálgicos e, lamentavelmente, é nessa altura que começa o nosso calvário...

Vamos de um lugar até outro, deambulando como sonâmbulos e pedindo ajuda profissional, para encontrarmos poucos profissionais de saúde que nos ajudem no fundamental, que passa a não ser o tratamento de uma doença, mas sim a maneira como nos tratam, o que, às vezes, nos ajuda mais do que o próprio tratamento.

Chegamos dia após dia aos centros de saúde ou aos hospitais com dores que chegam a ser insuportáveis e somos tratados com muita falta de tacto por quem não nos entende, ou por quem não acredita nesta doença. Desesperamos ainda mais com a forma como nos recebem, com a forma como nos tratam.
Os doentes podem chegar a um ponto de desespero perante tanta dor, até ao ponto em que alguns não aguentam mais, pois o seu corpo e a sua mente vão sendo minados pouco a pouco pelo tempo e pela dor.

O caso de Fabian, como bem sabem os que o conheciam, é um caso especial, porque envolve um 'grande homem' que nos abandona não por estar deprimido mas por amor à sua família. Não quer que continuem a sofrer ao ver um ente querido a sofrer tanto sem poderem pôr termo ao seu sofrimento.

Fabian deixou-nos o que, nesta comunidade, alguns de nós acreditam que seja 'um legado de esperança' com uma  carta que demonstra, dizem os especialistas, que não estava deprimido. Analisando a sua carta de despedida conclui-se que Fabian decidiu 'Morrer de Fibromialgia' para que a sua família mais próxima deixe de sofrer.

Quando se ama de verdade não se aceita o sofrimento dos que amas, por nada nem por ninguém.

Com estas linhas e através da história de Fabi, lançamos uma mensagem de esperança. O vídeo com as suas últimas palavras já ajudou milhares de pessoas na mesma situação.
Através do seu legado muitos de nós consideramos que Fabi, onde quer que esteja, continua a ajudar-nos.
Graças ao vídeo e à serenidade que transmitem as suas palavras, muitos de nós mudaram a decisão de nos abandonarmos para continuar a lutar, para ajudar os outros.

As palavras de Fabian fizeram reflectir muitos profissionais de saúde, levando-os a interessar-se um pouco mais pela parte humana, percebendo que é por aí que devem começar a tratar-nos, a ajudar-nos a superar este grau de desespero a que podemos chegar à medida que o tempo passa. Os nossos corpos e mentes  vão-se ressentindo cada vez mais.

Fabian também ajudou, com as suas palavras, a que os doentes se unam e o seu vídeo conseguiu que, em diferentes partes do mundo se constituissem várias ONG para ajudar esta comunidade.

Quero agradecer-lhe, mais uma vez, por ter tido a sensatez e a serenidade para explicar a sua situação, a mesma situação a que chegam, praticamente, todos os sofrem com esta patologia."

(Nota: penso que este texto foi escrito por Marifa Antuña Suarez, para ser publicado no site Fibroamigosunidos mas não tenho a certeza.)

vídeo de homenagem a Fabi


Carta de despedida de Fabian

"Se ao longo desta carta me repito ou digo incoerências, compreendam que o meu estado mental não é muito lúcido... Sabendo que dentro de algumas horas deixarei de existir.

 Sei que esta decisão vai ser um 'balde de água fria' para todos, mas, a verdade, é que já não suporto mais esta terrível dor diária, não vejo sentido nenhum em continuar a sofrer este tormento.

São já três anos e meio de dor, impotência, incompreensão, raiva, frustração e mais uma longa lista de sensações.

Lutei o impossível para me curar, percorri Espanha contorcendo-me de dor e à base de Nolotil.
Para nada, muitas vezes até ao ridículo.
Senti-me incompreendido milhares de vezes ao longo deste tempo mas, apesar de tudo, papá e mamã, para vocês só tenho agradecimento.

É nestas circunstâncias que descobres a qualidade humana das pessoas, a solidariedade, o compromisso. Ao longo da minha doença tive agradáveis surpresas com muitas pessoas que se preocuparam e mostraram interesse apesar de eu já não ser o Fabi, mas sim um sucedâneo. As minhas tias e tios, as minhas primas e os meus pais estiveram presentes.

Isso não aconteceu com outras pessoas, que parecendo solidárias e, logo com quem está ali ao lado, com quem sempre esteve presente quando precisaram, nem sequer mostraram interesse, não moveram nem uma palha.
Não vou dizer nomes porque não quero envergonhar ninguém, cada um sentirá que o mencionei, suponho. Para ver se despertam e deixam de olhar para o próprio umbigo.
Somos todos Fabi!

Eu sempre soube, desde que descobri a doença e me avisaram que não existia cura, que me sujeitaria a tudo o que aconteceu e tudo o que estaria para acontecer mas, de maneira nenhuma, passaria assim toda a minha vida, levantando-me apenas para me contorcer de dor, sem nenhum tipo de esperança. Apenas o suportaria enquanto pensasse que havia a possibilidade de me curar.

Esta doença não te mata, destrói-te, acaba contigo como pessoa, primeiro fisicamente e depois psicologicamente.
Acaba com as tuas ilusões, rouba-te a confiança em ti próprio, fuzila as tuas ambições, o teu amor-próprio e finalmente, acaba com a tua dignidade.
Comigo isso não vai acontecer, a mim nada nem ninguém me rouba a dignidade.

Muita gente define esta minha decisão como a decisão de alguém covarde.
Bem, a esse respeito direi três coisas:
1.  Para mim covarde é uma pessoa que, pela sua situação, deseja morrer mas não se atreve a dar esse passo.
2.  Na minha opinião eu não me suicidei, morri de fibromialgia.
3.  É preciso 'ter tomates' e as minhas pernas já tremem todos os dias. Dói-me ter que perder tantas coisas e o dano que vou causar aos outros mas, não tenho outra saída...

Não verei o Barça a ganhar o 'triplo', não saberei como acaba o 'Perdidos' e não saberei se, afinal, Espinete era ou não gay.
Poderia passar horas escrevendo, mas também não quero escrever a 3ª parte de 'Os pilares da terra'*.
Só recordar que esta é a escolha da dignidade.

A vida é ironicamente trágica. Agora que descobri a minha vocação e o caminho que quero seguir na vida, esta não o permite.

Sejam fortes e sigam em frente, papá e mamã, façam-no por mim.
Não sei para onde vou mas não tenho medo do inferno pois já lá estive.

Despeço-me olhando fixamente para a foto de Che Guevara que tenho à frente da minha cama e recordando uma das suas frases mais célebres:
' PREFIRO MORRER DO QUE VIVER AJOELHADO'
'... o lenço vermelho de Che no meu caixão até à eternidade.'

Que assim seja.

Fabi"

* ('Os pilares da terra' - livro de Ken Follet)


Original @ fibroamigosunidos

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