Este é um testemunho de Jody Allard , que não tem fibromialgia mas tem uma doença crónica, de difícil diagnóstico. Em muitos pontos, se não todos, a sua experiência e opinião são muito semelhante às de um doente fibromiálgico. Ela consegue expressar muito bem o que sentimos e pensamos quando consultamos um médico menos ou mais competente, menos ou mais compreensivo. Os recados que ela deixa aqui escritos aos médicos são os que eu gostaria que alguns dos que já consultei, lessem.
Frequentemente, quando vou ao médico e obedientemente recito a lista dos sintomas que me atormentam, ele imediatamente responde recordando-me que a minha doença não tem cura, é uma doença crónica. Sim, eu sei, não me esqueci desse pormenor e, pasme-se, não fui ao médico para que ele me lembrasse.
Na minha jornada de 34 anos para obter o diagnóstico de uma doença crónica, vi muitos médicos e outros profissionais de saúde, só neurologistas foram 13. Durante o caminho encontrei médicos e enfermeiros desde os "santos" até aos que, pura e simplesmente, são "mauzinhos".
Existem muitas cartas abertas e artigos com conselhos, dos médicos para os pacientes, por essa internet fora. O seu objectivo é ajudar os pacientes a maximizar o tempo que passam com o seu médico assegurando que comuniquem eficazmente. À primeira vista parece uma excelente ideia informar os pacientes sobre como o seu médico os vê e encorajá-los a apresentar as suas preocupações de uma maneira que o médico "leve a sério". Infelizmente, contudo, esta aproximação centrada no médico é, muitas vezes, precisamente, o que está errado nos cuidados de saúde.
Em vez de tudo estar focado na maneira como os médicos entendem os seus pacientes, é importantíssimo que os médicos saibam ouvir e compreender o doente, apesar da dificuldade que este tenha em comunicar. A experiência de ter uma doença crónica é avassaladora e existem 5 pontos importantes que eu adorava que os meus médicos compreendessem.
1. Não existe nada de errado em dizer que não sabe a resposta
Numa qualquer realidade alternativa, os doentes consultam o médico e este, de imediato, faz um diagnóstico que o paciente ouve e compreende na íntegra, sabendo exactamente qual será o tratamento que o vai curar. Pela minha experiência isso não acontece. Já me aconteceu ver médicos a pesquisarem no Google, mesmo à minha frente, listarem sintomas no seu iPhone ou mesmo pedirem-me que lhes explicasse a minha doença.
Isto pode parecer alarmante, o que eu admito que foi, ao início, mas entretanto aprendi que os melhores médicos são precisamente os mais rápidos a admitir que não sabem e que se dispõem a pesquisar.
Hoje em dia já vejo as coisas com mais clareza, ou seja, sei que os médicos que afirmam saber tudo sobre a minha doença me levaram, com a sua arrogância, a graves consequências. Aprendi a depositar a minha confiança nos médicos que são honestos acerca das suas limitações.
2. Eu procuro qualidade de vida, não uma cura
Embora a minha doença não tenha cura, muitos dos sintomas podem ser tratados e, até uma pequena redução dos sintomas, pode mudar a minha vida. No entanto, a menos que "force" os meus médicos a elaborarem um plano de tratamento, raramente me oferecem sugestões.
Compreendo que não haja um comprimido que me cure e compreendo quando o médico me diz que não existe um que me possa receitar. Apesar disso, focar-se na tarefa de melhorar a minha qualidade de vida em vez de me lembrar constantemente que não existe cura, poderia fazer-me sentir mais esperançosa sobre o meu futuro. Deveria ser o médico a liderar esse projecto, não eu.
3. Não sabe qual foi a minha experiência mas eu estou disponível para partilhar
Há umas semanas atrás, precisei de consultar um médico de recurso por causa de um mal-estar, porque o meu médico de família não podia atender-me. Durante a consulta mencionei o facto de ter anemia desde criança.
O médico disse-me, de imediato, que eu não poderia estar assim tão anémica que precisasse de tomar ferro, como o meu médico de família sugeria, porque a anemia me tornaria "tãooooooo exausta, que eu me sentiria como se fosse desmaiar, a todo o tempo".
Tenho a certeza que olhei para o médico como se ele tivesse três cabeças.
Ao fim e ao cabo eu tenho uma doença mitocondrial que faz com que as minhas células não produzam energia suficiente para o meu corpo. No entanto, não sei porquê, este médico decidiu que eu não poderia estar anémica nem exausta depois de me conhecer há 3 minutos. Não fez uma única pergunta sobre o meu nível de fadiga pelo que, aparentemente, baseou a sua conclusão em ideias que "lhe cairam do céu aos trambolhões". Ou, quem sabe, do seu próprio traseiro.
Este é quase o perfeito exemplo de um médico que não faz a mínima ideia do que diz mas receio que a falta de compreensão do historial e da experiência do doente sejam extremamente comuns. Como a maior parte dos médicos não sofrem de doenças invisíveis este tipo de atitude não será assim tão chocante, o que choca é o facto de, a maior parte deles, nem sequer ouvir o paciente sobre a sua própria experiência. Se este médico em particular se tivesse interessado em perguntar, simplesmente, qual era o nível de fadiga que eu sentia, poderia concluir que era coincidente com o diagnóstico de anemia severa - o que se veio a confirmar pelas análises ao sangue que, finalmente, concordou em pedir.
Pode ser difícil para um médico ver-me a sorrir e até rir à sua frente e compreender que estou a sentir fadiga severa e uma dor sem fim. Contudo, a realidade de uma doença crónica é que nos adaptamos à fadiga e à dor porque, pura e simplesmente, não temos outra opção, o que é inimaginável para quem nunca viveu uma situação semelhante. Não cometam o erro de assumir que sabem o que é a minha experiência - perguntem e ouçam a minha resposta.
4. Ter uma doença crónica pode ser deprimente, mas isso não significa que estamos "apenas deprimidos"
Durante o longo percurso que levou ao meu diagnóstico, alguns médicos recorreram a causas psicológicas para explicar os sintomas que não tinham outra forma de explicar. Um disse-me que eu estava muito gorda, outro sugeriu que eu talvez me sentisse infeliz no meu casamento e um outro estava convencido que eu estava apenas sob demasiado stress e sobrecarregada de trabalho. Embora seja verdade que eu estou realmente gorda, que estou, agora, divorciada e, provavelmente stressada é igualmente verdade que sofro de uma doença genética.
Infelizmente, quando os médicos não têm a certeza do que se passa - e por vezes quando são confrontados com uma mulher com um problema de saúde - pensam na solução mais fácil. Descartando os sintomas físicos reais que o paciente aponta, apostam num diagnóstico muitas vezes errado, o que leva a um tratamento não apropriado e nada acrescenta à experiência do médico.
Pior ainda, estes "diagnósticos" errados podem levar a que um doente crónico resista a procurar um psicólogo ou psiquiatra, com receio de ser etiquetado como "maluco".
É possível ter tanto problemas mentais como físicos, mas a existência ou suspeita de um problema mental não elimina, por si só, a existência de um problema de saúde físico. O isolamento e a doença crónica podem causar depressão mas isso não altera o facto de - a menos que consultemos um psiquiatra - estarmos à procura de ajuda para os nossos sintomas físicos e não à procura da opinião de um médico sobre a nossa saúde mental.
5. Alguns pacientes não "encaixam" nos processos de diagnóstico comuns
Na faculdade de medicina os médicos são treinados para começarem, em primeiro lugar, a fazer o diagnóstico segundo a explicação mais comum, partindo daí para um diagnóstico menos comum. Embora seja óptimo ser diagnosticado com uma doença habitual isto pode conduzir a um longo percurso - de 7 a 10 anos que muitos sofredores silenciosos percorrem - até ser atingido um diagnóstico correcto.
O sistema de saúde não está bem equipado e organizado para lidar com discrepâncias médicas e muitos médicos param de testar e analisar se os primeiros resultados não indicam nenhum problema. Isto pode acontecer por não terem a experiência necessária para aprofundarem a busca de causas menos comuns.
Um médico disse-me uma vez que, se o resultado do exame é normal perante sintomas anormais, isso quer apenas dizer que ainda não foi feito o exame indicado. Pouco tempo depois os meus médicos descobriram que uma biópsia ao músculo finalmente, conduziu a um diagnóstico correcto que tornou todos os meus sintomas inexplicáveis, de um momento para o outro, em sintomas lógicos e completamente esperados para a doença em questão. A diferença estava no exame que mandaram fazer e não nos meus sintomas ou na minha experiência.
Embora o processo de diagnóstico seja uma ferramenta de aprendizagem essencial, os médicos nunca deveriam substituir o que o paciente transmite. É importante terem conhecimento do historial do doente. Por vezes é aquele mal-estar quase esquecido e que não se menciona que pode levar a uma conclusão acertada. Um bom médico será capaz de fazer o seu trabalho acreditando que o doente está a dizer a verdade sobre o que sente, será capaz de pensar "fora dos parâmetros ditos normais" até descobrir o que causa os sintomas que afligem o paciente. Exame nenhum pode substituir a experiência do próprio paciente e é importante que isso seja sempre tido em conta quando se prestam cuidados de saúde.
por Jody Allard
em Agosto de 2015
em Agosto de 2015
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Meu filho de 37 anos sente as mesmas coisas que você sente e o médico que mandou você fazer a biópsia ao músculo qual era a sua especialidade e que doença era a sua.Por favor me ajude ele já foi em vários médicos mas nenhum chegou a uma conclusão,me ajude pois não suporto ver o meu filho sofrer aguardo resposta obrigado.
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