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28 de julho de 2015

A fibromialgia e as redes sociais



De acordo com um relatório da eHealth, as redes sociais ajudam a combater as doenças crónicas.
No relatório afirma-se que as redes sociais e as comunidades online, podem elevar os níveis de educação ao promoverem a alimentação saudável, uma vida activa e o bem-estar, ajudando a resolver e prevenir alguns dos problemas que podem levar a uma doença crónica.

As redes sociais - incluindo mensagens, blogs e todos as plataformas que trabalham em rede - rompem as "paredes" de comunicação entre paciente e médico, melhoram o acesso a informação sobre saúde e fornecem um novo canal de comunicação entre profissionais de saúde, pacientes, consumidores e familiares de pacientes. 

Também fornecem aos profissionais de saúde uma plataforma para desenvolver comunidades que ajudem emocionalmente pacientes com condições crónicas estabelecendo uma rede entre prestadores de cuidados, pacientes e familiares.

O relatório identifica boas práticas para implementar o uso de redes sociais dentro da indústria da saúde incluindo a necessidade de:
  • Desenvolver múltiplas funcionalidades que permitam a vários utilizadores trocar informação, ao mesmo tempo;
  • Estabelecer papéis definidos para que os profissionais de saúde possam dar informações fiáveis, online;
  • Providenciar um ambiente aberto mas seguro onde os utilizadores se sintam confortáveis a partilhar informação;
  • Incorporar designs com ferramentas amigáveis e úteis;
  • Aplicar teorias científicas ao usar as redes sociais para informar e motivar os pacientes;
  • Redefinir o papel dos pacientes dando-lhes mais poder porque estão melhor informados; e
  • Ajudar a manter laços para que a comunidade seja participativa e duradoura

No entanto, com pouca experiência precedente relativa ao uso de redes sociais na comunidade médica, o relatório reconhece que será um desafio adaptar as redes sociais por forma a serem uma excelente ferramenta para disseminar informação.

A privacidade e a partilha de informação pessoal online são uma grande preocupação assim como a qualidade e validade da informação relativa à saúde.
Também existe uma grande diferença entre o acesso à internet pela população mais idosa ou mais carenciada.



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O texto seguinte é um testemunho escrito por Gracie Bagosy-Young neste mês de Julho de 2015 e partilhado pela "National Pain Report", nos Estados Unidos.


Gracie Bagosy-Young
Posso dizer que as redes sociais mudaram a minha vida. Permitem-me a mim e a outros como eu que vivem com uma doença crónica, juntarmo-nos, discutirmos, aconselharmos, partilharmos informação, compreender e sentirmo-nos compreendidos.

Administro directamente 75 páginas pertencentes a redes sociais - com diferentes tópicos e graus de doença e participo em centenas de outras. Facebook, Twitter e Linkedin são as que mais uso mas o Facebook é o meu preferido para conhecer outras pessoas e falar com elas.

Aprendo e aconselho sobre opções de tratamento, problemas com seguros e truques que ajudam as pessoas a navegar através das suas vidas cheias de dor. Partilho informação que leio. Vou partilhar este texto.

Porquê?
Porque isso me ajuda enquanto ajudo outros. Enquanto activista pelos direitos dos doentes e consultora lembro-me bem da reacção que tive quando o médico me disse que eu tinha CRPS* (Complex Regional Pain Syndrome) - "Síndrome de dor regional complexa". Eu perguntei, "O que é isso?"
(* CRPS é uma doença crónica sistémica caracterizada por dor severa, inchaço e mudanças na pele)

E o problema é que poucas pessoas me souberam dizer o que era. Comecei a fazer pesquisas - em livros, online, com médicos - e aprendi algumas coisas. Mas, o que eu realmente precisava, era de aprender com pessoas que tivessem o mesmo problema. Como é? Que posso eu fazer? Vou melhorar?

Ao contactar com pessoas através das redes sociais comecei a ter uma perspectiva que não conseguiria ter através do médico, e comecei a compreender como viver com a doença.
Que diferença fez!

Existem 100 milhões de pessoas que vivem com dor crónica - muitos de nós sofrem de mais do que uma doença. A informação que recebemos dos médicos e da indústria da saúde, muitas vezes não coincide ou não é correcta.

A minha jornada incluiu fisioterapia, terapia ocupacional, exercício físico, yoga, meditação, vários tipos de gel, cremes e pomadas, esteróides, injeccões de lidocaína e cortisona, bloqueio de nervos, electroestimulação, estimulação magnética transcranial, só para mencionar alguns. 

Ao longo do caminho perguntava a mim própria se o tratamento seria eficiente, se seria pago pelo seguro, se existiria outro tipo de tratamento que pudesse experimentar. Algumas das respostas a estas questões chegaram através das minhas amizades nas redes sociais.

Agora, quero ter a certeza de que compreendem que NÃO estou a dizer que a ÚNICA informação que se procura deva ser a que os companheiros de doença nos fazem chegar. Toda a gente precisa de um bom médico ou de uma boa equipa de médicos! 
O que eu digo é que nem sempre o que o médico nos diz é suficiente.

Como qualquer doente pode confirmar, não há nenhum tratamento que funcione para toda a gente. Não existe uma solução de "tamanho único". A dor responde bem ou mal, dependendo de cada situação.

É importante saber e partilhar, e é isso que eu faço nas redes sociais. Partilho a informação de uma forma nua e crua. O meu mantra é dizer a verdade. Nem sempre é bonita ou fácil de partilhar. 

Nos meus grupos não há regras excepto a não tolerância para para dramas e intimidações, ponto final.

Vocês sabem como é difícil domir e como isso nos pode fazer detestar a noite; é mais difícil à noite. Se tivermos a sorte de ter alguém a viver connosco estará a dormir, o que torna a nossa insónia ainda mais frustrante. Frustrante nem chega para a definir. Como conseguimos pôr esta sensação em palavras? Quando nos sentamos na beira da cama a balançar o corpo para trás e para a frente a tentar imaginar como sobreviver até que amanheça - isso ultrapassa a frustração. 
É NESSA ALTURA que eu procuro apoio nas redes sociais.
Nessa altura levanto-me e ligo-me às redes sociais para falar com os amigos que estejam presentes. Normalmente estará sempre alguém disponível porque também não consegue dormir e, melhor ainda, compreende perfeitamente o que estás a passar.

Construir redes online é um paliativo para os pacientes. Se não os usa, deveria. Se usa, deixe-nos a sua opinião nos comentários.


@ National Pain Report



Quase poderia fazer das palavras da Gracie as minhas, não fosse pelo facto de eu não me imaginar, de todo, a gerir 75 páginas.... ufa!
No entanto o princípio e a motivação são os mesmos.






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