Como explicar aos mais próximos a realidade e as dificuldades, quando uma doença invisível nos atinge?
Christophe, portador de fibromialgia, ultrapassou este desafio com a ajuda de uma banda desenhada, “Le périple d'un fibro”, 'A viagem de um fibro'. Pôs em imagens o seu quotidiano para que melhor o entendam, uma etapa essencial para as pessoas com quem convive mais de perto, já que o seu apoio é essencial.
Através do seu testemunho, confia-nos os seus sentimentos e o caminho percorrido para aceitar e viver em paz com a sua doença, um belo olhar sobre a doença a descobrir...
Quer apresentar-se em poucas palavras?
Chamo-me Christophe e tenho 33 anos. Vivo em família com a minha mulher e os meus 3 filhos, na Bretanha, em França.
É portador de fibromialgia. Quer contar-nos o seu percurso com esta doença, o seu diagnóstico, o que sentiu, ...?
Isto começou em Abril de 2012 com dores ao fundo das costas que se propagaram muito rapidamente por todo o corpo. Já sinto uma grande fadiga há muitos anos mas acentuou-se e tornou-se muito incapacitante. Comecei então a experimentar um número incalculável de medicamentos, consultei diferentes especialistas, reumatologistas, psicólogos, psiquiatras, consultas de dor, internamentos de uma semana no hospital até que me disseram que eu sofria de fibromialgia. Passaram-se dois anos até conseguir ter este diagnóstico. Este trajecto fez-me cair numa depressão, sentir medo de morrer por me ver tão incapacitado (não conseguia caminhar nem 10 minutos), sofrer de insónia quase constante...
Assim que me diagnosticaram com fibromialgia fiquei aliviado, tendo um nome para a doença acabar-se-ia toda esta incerteza médica e havia a esperança de um tratamento.
Durante todo o meu percurso esbarrei contra a incompreensão das pessoas, das entidades legais, de todas as pessoas mais próximas em face a esta doença invisível mas tão presente. Comecei a entender toda a dificuldade em explicar, fazer compreender tudo o que sentia, o que eu vivia quotidianamente.
A esta fase seguiram-se os pedidos, as peritagens para que os meus direitos fossem reconhecidos pela Segurança Social, pela medicina do trabalho, pelas juntas de atribuição de incapacidade... É neste momento que é preciso ser forte para fazer face a este sistema oculto do qual não se conhece o funcionamento. Não é fácil. Tudo isto representa um enorme peso durante um período da vida só por si muito difícil, tudo isto nos suga a pouca energia que nos resta.
Como vive hoje em dia com a doença?
Hoje vivo muito melhor com tudo isto. Parei com toda a medicação prescrita, da qual não retirava nenhum benefício, apenas um sem fim de efeitos secundários que não me ajudavam a avançar. Estou a fazer um tratamento homeopático que me ajuda a obter aquele pouco mais que me faz falta para gerir o meu quotidiano.
Há duas coisas essenciais.
A primeira é fazer com que os mais próximos compreendam e aceitem o que vivemos. A partir daí tudo se torna mais fácil, se formos apoiados. Pela minha parte, tanto a minha mulher como a minha família vacilaram, ficaram agitados mas tenho uma mulher e filhos extraordinários, que compreenderam e aceitaram as coisas a partir do momento em que eu consegui descrever a situação de forma a que eles a compreendessem. Apoiam-me a cada dia, seja nas minhas diligências ou no meu quotidiano.
A segunda coisa, fazer o luto da nossa vida passada, quer dizer, aceitar as coisas como elas são e adaptar-se para conseguir seguir em frente. É o mais difícil de ultrapassar mas é essencial para chegar a um estado de aceitação e tranquilidade.
Hoje em dia é aqui que estou, a fibromialgia pôs tudo em questão, estou no desemprego desde julho, com poucas perspectivas de reconversão e adaptação, por causa das limitações físicas mas, sobretudo, cognitivas. Todos os projectos que eu tinha cairam por terra. Vejo isto como um renascer, uma oportunidade de recomeçar do zero e viver melhor. Esta doença permitiu-me centrar sobre o essencial, aproveitar a vida, a minha família, as minhas crianças. Permitiu-me parar de correr atrás do dinheiro, do lugar de trabalho, da promoção e, em vez disso, apreciar mais as pequenas coisas do quotidiano. As minhas prioridades mudaram.
O Christophe fala do seu dia-a-dia, particularmente dos momentos de vida de um fibromiálgico sob a forma de banda desenhada no blog “Le périple d'un fibro”. O que o levou a criar este blog e porque escolheu o formato de BD?
Tive muita dificuldade em fazer com que os mais próximos de mim me compreendessem. Dizer que estou cansado, que sinto dor em todo o corpo, que não tenho força para fazer isto ou aquilo não chega, é preciso encontrar as palavras certas.
Para mim a BD ajudou-me a dar mais relevo, mais peso às palavras através das personagens, das situações e de poder exprimir-me mais facilmente tornando mais acessível a compreensão do impacto da fibromialgia na minha vida. Os meus filhos, por exemplo, compreenderam certas coisas através da BD que eu não conseguiria explicar de outra forma.
Através da BD tento fazer com que compreendam o impacto da doença na nossa vida, tornando essa informação acessível a todos. Espero conseguir ajudar modestamente outras pessoas a explicarem as coisas aos que convivem com elas.
Para além dos mais próximos, as entidades oficiais fazem-se de surdas e não ouvem o que lhes dizemos. Ouvir um médico de uma junta de avaliação dizer "você tem 33 anos, não vamos dar-lhe uma reforma por invalidez, vá trabalhar..." é avassalador e faz-nos sentir uma grande injustiça quando sempre demos 200% no nosso trabalho e agora não o conseguimos fazer, de todo.
Tudo isto me dá vontade de dar a esta doença mal conhecida, mal compreendida, visibilidade e de me bater pelo seu reconhecimento para que, nos anos que hão-de vir, as pessoas que sejam diagnosticadas não tenham que sofrer esta imcompreensão e esta injustiça social que nos faz sofrer hoje em dia. Esta doença já é suficientemente dura de viver e ultrapassar sem ser necessário tudo isto para nos fazer sofrer mais.
Quais são os seus próximos projectos?
Somos um pequeno grupo, nas redes sociais, a tentar pôr em prática uma acção nacional marcante no próximo dia 12 de Maio, qualquer coisa que tenha impacto, que faça falar da fibromialgia e do que nós temos que viver dia-a-dia. Tudo isto é muito complicado, é preciso associar as pessoas, coordenar tudo, e as contrariedades ligadas à fibromialgia (sem falar em várias outras patologias de que os fibromiálgicos sofrem) não facilitam nada as deslocações, as concentrações... Mas estamos a trabalhar nisso e esperamos ter resultados concretos para o 12 de Maio de 2015.
Para terminar, quer deixar alguma mensagem?
Penso que não há uma mensagem "universal" a transmitir, cada um terá o seu próprio caminho de vida, cada um vive a doença à sua maneira. Globalmente posso dizer que é preciso lutar, simplesmente encontrar a força para não baixar os braços e, apesar de tudo, seguir em frente.
Algumas das 'tiras' do Christophe, referentes ao 2º capítulo, "A segurança social"
(...)
Já todos, ou quase todos, passamos por isto, certo? Em Portugal, França, Espanha, Brasil, Bélgica... o problema é comum a todos nós. Sabem o que isso quer dizer? A luta pelos nossos direitos é global.
Para ler a BD “Le périples d'un fibro”, em francês, clique aqui.
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entrevista @ Blog My Victories
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