12 de Maio de 2015, um dia dedicado à sensibilização para a fibromialgia e à luta pelos direitos dos portadores desta doença.
Logo pela manhã, o Prof. Dr. Jaime Branco, reumatologista e membro fundador das Associações de Doentes: Aporos (Associação Nacional Contra a Osteoporose), Andar (Associação Nacional dos Doentes com Artrite Reumatóide) e Myos (Associação Nacional contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica), esteve no noticiário "Bom Dia Portugal" a falar sobre fibromialgia.
Algumas das coisas ditas por este senhor deixaram-me perplexa, tais como:
- (...) a doença leva a ALGUM absentismo (...)
No meu caso e muitos mais o absentismo é de 100%.
- (...) é uma doença CRÓNICA (...)
Sim, é uma doença crónica.
- Se pergunta se tem cura, eu posso dizer que, ao fim de 10 anos, cerca de um quinto dos doentes, um em cada cinco, os sintomas ou se atenuaram muito ou desapareceram, mas... não tem cura.
Então? Ao fim de 10 anos os sintomas desaparecem mas a doença não tem cura? Por essa ordem de ideias eu deveria estar "curada" há muito tempo.
- (...) estes doentes podem passar BEM com o tratamento (...)
Eu devo ser excepção, o tratamento ajuda-me imenso, sim, mas não passo nada bem.
- (...) o tratamento engloba (...) muitas vezes a modificação da atitude da pessoa em relação à doença (...)
Lá vamos nós outra vez... A atitude é importante, sim. Mas, porém, contudo... não conseguimos sentir-nos bem nem quando temos atitude positiva.
Jornalista: - Há apoios do estado?
- Sim... não há qualquer limitação ao tratamento destes doentes... os fármacos são comparticipados como os outros, as consultas são idênticas às dos outros pacientes.
Sim, verdade, somos tratados como todos os outros, porém, NÃO SOMOS TRATADOS COMO UM DOENTE CRÓNICO.
(suspiro)
Tenho tanta pena que este tipo de convites seja SEMPRE feito ao Prof. Dr. Jaime Branco e não a um dos muitos outros médicos com OUTRA opinião fundamentada sobre esta doença...
Este senhor Professor Doutor não faz nada por mim, antes pelo contrário, não faz nada pela sensibilização para a doença, antes pelo contrário...
(suspiro)
Claro que esta é só a MINHA opinião. Mais alguém?
Vídeo do Dr Jaime Branco no Bom Dia Portugal
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ESTE SENHOR ESCREVEU UM LIVRO SOBRE FIBROMIALGIA, COM A MARIA ELISA, AGORA POR OBRA NÃO SEI DE QUÊ, MAS ATÉ PENSO QUE SEI, ESTE HOMEM CONTRADIZ O QUE ESCREVEU COM MARIA ELISA.
ResponderEliminarESTE HOMEM DÁ CONSULTA AQUI EM VILA VIÇOSA, JÁ FUI UTENTE DELE E CONFESSO QUE ELE NEM OLHA NA CARA DO DOENTE..............
NO FIM DA CONSULTA, EU DESEMBOLSAVA 80€.
RECEITOU-ME UM MEDICAMENTO QUE ME DEFINHAVA DIA A DIA, O TRAMAL, GENÉRICO DO TRAMADOL, SEM ME PERGUNTAR SE EU FAZIA ALERGIA, BEM SABIA EU QUE TRAMAL ERA GENÉRICO DO TRAMADOL.
SÓ HAVIA UMA SOLUÇÃO CREDÍVEL PARA ESTE SENHOR CALAR A LÍNGUA MENTIROSA DELE, QUE TEVE O DESPLANTE DE DIZER QUE OS DOENTES AO FIM DE 10 ANOS, OU JÁ ESTÃO CURADOS OU TEEM MELHORAS SIGNIFICATIVAS.
EU SOFRO DESTA DOENÇA EMPESTADA DESDE OS 32 ANOS, MAS SÓ FOI DIAGNOSTICADA HÁ MAIS DE 10 ANOS, PELO DR. PEDRO GONÇALVES, UM MÉDICO 5*.
DÁ CONSULTA NA CDI EM ÉVORA, VEM DE LISBOA CONSULTAR SEUS ENFERMOS, É PACIENTE, COMPREENSIVO, E PREOCUPA-SE COM O SEU DOENTE.
CARA DE PAU, NEM GOSTO DE OLHAR ESTA CARA, TRAUMATIZA-ME E EU SÓ OLHO PARA QUEM EU QUERO, AINDA TENHO ESSE PREVILÉGIO E DINHEIRO MEU, JÁ NÃO ENTRA NOS COFRES DELE.
VÁ PARA O NEPAL, PARA ILHAS REMOTAS, PRO DESERTO, MAS NÃO VÁ SOZINHO, LEVE A FIBROMIALGIA COM ELE, DURMA COM ELA E LEVANTE-SE COM ELA.
KINAGOMES
Subscrevo tudo o que disse a KinaGomes!
ResponderEliminarTambém fui à consulta deste senhor em Vila Viçosa e devo dizer que é intragável!
A minha sacroiliíte era dos partos, tinha uma hérnia discal não era com ele, nem me olhou na cara nem corpo e carregou-me de medicamentos (Lyrica, Flexiban etc que nem me disse para que eram).
No Lusíadas o Dr. João Ribeiro da Silva é que me diagnosticou Fibromialgia e é um excelente médico!
No Hospital da Misericórdia de Évora está o Dr. Walter Castelão que também é excelente!
Este Senhor jamais deveria falar sobre esta doença, só porque escreveu um livro com a Maria Elisa, a única a quem reconhece as incapacidades?????
MÉDICOS, TENHAM CORAÇÃO, SENSIBILIDADE, COMPREENSÃO, NÃO SE DEIXEM MANIPULAR, SOMOS HUMANOS, DOENTES, SOFREDORES EM GRANDE DIMENSÃO.
ResponderEliminarNÃO INVENTEM QUE FIBROMIALGIA É ASSUNTO DA NOSSA CABEÇA, EU SOFRO DESTA DOENÇA, HÁ MAIS DE 15 ANOS.
ACREDITO QUE QUEM NÃO TENHA CONHECIMENTO DA CAUSA , FIQUE CONFUSA, MAS COMO MÉDICOS QUE SÃO, DEVEM PESQUISAR, TENTAR SABER O PORQUÊ DE TANTO SOFRIMENTO.
EU NÃO VIVO, SOBREVIVO.
COM A MENOPAUSA, ESTA DOENÇA SE AGRAVOU E ME TIRA A SAÚDE PORQUE INTERFERE COM MEUS INTESTINOS, CÉREBRO, FALTA DE FORÇA, CANSAÇO, DORES TERRÍVEIS, CÂIMBRAS HORRÍVEIS, SOFREMOS TANTO E TANTO, QUE COM A VOSSA INDIFERENÇA, AINDA NOS FAZEM SOFRER MUITO MAIS, POIS DESTROEM NOSSO EGO, NOSSA AUTO ESTIMA E QUANTO MAIS NOS STRESSAMOS MAIS DORES TEMOS, PORQUE DESPERTA SURTOS DA DOR.
SEM PENSAREM, ESTÃO ASSASSINANDO NOSSA VIDA MORIBUNDA.
QUEM NÃO CONHECE, OU NÃO SABE, NÃO FALE E DIGA QUE NÃO CONHECE.
NÃO NOS VENHAM DIZER QUE FIBROMIALGIA NÃO INTERESSA FALAR DELA, PORQUE MESMO QUE NÃO LHE INTERESSE FALAR DELA, NÓS A TEMOS EM NOSSO CORPO VINTE E QUATRO HORAS CONSECUTIVAS.
É UMA DOENÇA TERRÍVEL, QUANDO EU CAMINHO PELAS RUAS, MUITAS PESSOAS NEM SEQUER IMAGINAM QUE VAI ALI UMA PESSOA COM TANTA DOR INSUPORTÁVEL.
QUEM NÃO TEM ESTE SOFRIMENTO ATÉ LHE FAZ CONFUSÃO COMO PODEMOS SENTIR DOR E PERMANECER SEM QUEIXUME, POIS TIVEMOS QUE NOS HABITUAR A VIVER COM A DOR, SE ASSIM NÃO FOSSE, PASSARÍAMOS OS DIAS LAMENTANDO E GEMENDO.
SOU UMA PESSOA REVOLTADA CONTRA A CLASSE MÉDICA ( NÃO COM TODOS, POIS O MEU REUMATOLOGISTA ME COMPREENDE E FOI ELE QUE ME DIAGNOSTICOU ESSA DOENÇA).
EU, KINAGOMES
ESTOU TRISTE, MUITO TRISTE
ResponderEliminarPEÇO DESCULPA POR ME SENTIR ASSIM, MAS É O SENTIMENTO QUE ME INVADE QUE FAZ BROTAR PARA FORA O QUE ME REVOLTA A CLASSE MÉDICA, FAZER-SE DESENTENDIDOS.
COMO PODE UM PROFISSIONAL DE SAÚDE, FUGIR DA VERDADE, NEGAR O SOFRIMENTO QUE NOS MATA DIARIAMENTE?
EU FAÇO ESTA PERGUNTA, MAS EU BEM SEI QUAL A RESPOSTA, QUE ESCREVO AQUI COM TODA A TRANSPARÊNCIA, EM PRIMEIRO LUGAR, O ESTADO É O LEME DO BARCO QUE ATRACOU NO CAIS, E NÃO TEM ORDEM PARA SEGUIR VIAGEM.
EM SEGUNDO LUGAR ESTÃO MÉDICOS QUE SE DEIXAM MANIPULAR PELO PODER, PORQUE O PODER NÃO LHE CONVÉM QUE OS DOENTES FIBROMIÁLGICOS SEJAM ACEITES, COMPREENDIDOS E AJUDADOS.
EU SEI QUE APESAR DE NÃO ESTUDARMOS MEDICINA, SABEMOS MUITO MAIS QUE OS MÉDICOS A VERACIDADE DESTA SÍNDROME QUE NOS MATA O FÍSICO, O PSÍQUICO E A VONTADE DE VIVER.
COMO PODEM MÉDICOS IGNORANTES POR CONVENIÊNCIA, DESDRAMATIZAR ESTE SOFRIMENTO TÃO GRANDE, TÃO FEROZ E TÃO INCOMPREENDIDO PELOS DEMAIS QUE NOS RODEIAM.
COMO PODEM ELES CONTRADIZER O QUE CIENTISTAS TEEM LEVADO ANOS EM PESQUISA, E QUE GRAÇAS A DEUS, VÃO PROGREDINDO NA DESCOBERTA DO CONHECIMENTO DESTA DOENÇA?
EU, NÃO TENHO UM DIA SEM DOR, SEM PROBLEMAS INTESTINAIS, SEM CANSAÇO, SEM DESÂNIMO, SENSAÇÃO DE DOR QUE QUEIMA, DE BICHOS A PERCORRER TODO O MEU CORPO, DE PICADAS DORIDAS COMO SE FOSSEM INSETOS, DE SENTIR OS MÚSCULOS A RASGAR, A SENTIR OS PULSOS A SEPARAREM-SE DAS MÃOS.
O MEU CÉREBRO COM SENSAÇÃO DE VAZIO, COM LAPSOS DE MEMÓRIA, SINTO-ME UM CACO, SIM, UM CACO…………………………………………..
MAS UM CACO QUE TEM CONCERTO, POIS RESTA-ME A FÉ QUE TENHO EM DEUS, QUE DO BARRO FAZ UM VASO NOVO, EU SOU O BARRO, DEUS O OLEIRO, DEUS NÃO FOGE DA RESPONSABILIDADE QUE TEM PARA COM O SER HUMANO, NÃO MENTE, NÃO FINGE, NÃO MAGOA, É NELE QUE EU ME REFUGIO, EM MOMENTOS DE GRANDE AGONIA, DE DOR, DE INCOMPREENSÃO HUMANA, DE CRÍTICAS DESTRUTIVAS, DE DESMORALIZAÇÃO POR PARTE DA CLASSE MÉDICA.
QUERO DEIXAR AQUI BEM EXPLICITO A MINHA GRATIDÃO PARA QUEM SABE MUITO BEM O QUE É SER PORTADOR DE FIBROMIALGIA E VIVER AO LADO DE PESSOAS QUE NOS APONTAM COM IRONIA.
O MEU TERNO AGRADECIMENTO VAI PARA A DRª FERNANDA MARGARIDA E PARA QUEM TRABALHA COM ELA EM EQUIPE, VAI O MEU ABRAÇO FRATERNO, O MEU CARINHO, O MEU MUITO OBRIGADO DE CORAÇÃO.
DEUS RICAMENTE VOS ABENÇOE, COM TODAS AS BÊNÇÃOS CELESTIAIS, COM MOTIVAÇÃO PARA CAMINHAR A CAMINHADA ÍNGREME E
TURBULENTA DA ASSOCIAÇÃO APDF.
RECONHECIDAMENTE GRATA, VOSSA AMIGA KINAGOMES.
AQUI LHE DEIXO UM VÍDEO QUE EU FIZ EM 2011, SOBRE UM DIA NA VIDA DE UM SER FIBROMIÁLGICO.
https://youtu.be/Z5oiZaJS-Rg