A fibromialgia dói... mas a indiferença também

Aqui fica a carta de uma médica, cuja mãe sofre de fibromialgia:

Olá!

Eu sou a Dra. M. Rivera Nin, natural de Porto Rico. Há uns tempos atrás vi um artigo publicado nesta página (Fibromialgia Notícias) sobre uma corrida na qual vou participar, na minha ilha, em nome de todos/as aqueles/as que dia após dia se levantam para lutar contra a dor crónica causada pela Fibromialgia; e, ainda mais, batalhar contra a indiferença e pouca compreensão que mostram, tanto a classe médica, como familiares e amigos sobre esta doença.

A minha mãe, lamentavelmente, padece desta condição há 10 anos, dos quais passou 8 sem um diagnóstico definitivo. Quando esgotamos todas as alternativas em Porto Rico, pois recebíamos sempre a mesma resposta dos médicos "isso está tudo na sua cabeça, é uma questão emocional, é causada pelo stress ou então está com uma depressão maior", decidi levar a minha mãe à República Dominicana, onde eu estava na altura, a estudar medicina.

Então, um neurologista, catedrático na minha Universidade, fez-lhe um exame físico muito completo e disse: "Doutora, a sua mãe tem um quadro clínico compatível com Fibromialgia. Tem todos os sintomas característicos e apresenta os pontos de dor que se observam nesta doença... A sua mãe tem Fibromialgia"...

Por um lado ficamos sastifeitas porque, pelo menos houve um médico que  nos deu um diagnóstico definitivo que, realmente, descrevia tudo o que a minha mãe sentia; por outro lado a tristeza invadiu-nos.
O médico informou-nos que esta condição não tem cura, por enquanto, e que se conseguia apenas fazer um tratamento sintomatológico e emocional. Disse ainda que a minha mãe ia precisar de muito apoio e compreensão por parte de todos os familiares. Actualmente a minha mãe está incapacitada por esta doença e tanto o seu mundo como o da minha família deu uma volta de 360 graus. Contudo, todos estamos ao seu lado e a demonstrar-lhe a nossa compreensão.

Como médica sinto-me, muitas vezes, impotente perante esta situação. Não é fácil seres filha de alguém que tem uma doença que até os colegas rejeitam como não sendo real. Quando lhes digo "a minha mãe tem Fibromialgia e a dor é REAL",  olham para mim de maneira incrédula. Ouvir os meus colegas a duvidarem de que estes pacientes, realmente, sentem dor, dá-me coragem, frustração e tristeza.

Vi a minha mãe deitada numa cama, todo o dia, em posição fetal, com lágrimas a escorrer pelo rosto, sem ter dormido nada durante a noite por causa da dor e pedindo a Deus que lhe dê a força necessária para suportar a dor que sente.

Um dia, ao falar com a minha mãe, fiz um comentário sobre uma maratona para a qual me tinham convidado e lembrei-me, então de tantas pessoas que fazem estas corridas ou caminhadas por doenças como o Cancro, a Esclerose Múltipla, o Autismo, a Diabetes, entre tantas outras para sensibilizar para estas condições.
Disse então à minha mãe: "Mami, chegou a hora de o mundo saber que, tal como o Cancro ou as outras doenças, a Fibromialgia é REAL e que esta é uma condição médica como qualquer outra. Eu vou correr estes 5 Km por ti e todos/as que padecem desta doença. Quero ser a vossa voz porque, como li há algum tempo numa das muitas páginas que acompanho sobre esta doença - A fibromialgia dói... mas a indiferença também."
Dias depois de ter tomado esta decisão, inscrevi-me na maratona e a minha família voluntariou-se para me dar apoio, no que Deus havia posto no meu coração.

Não sou desportista, muito menos atleta, mas sei correr com o coração, mais do que com as minhas pernas e, só o facto de correr por vocês, já me faz sentir uma vencedora. Cada passo meu levará o nome de cada um de vocês. Enquanto treinava, passavam-me pela mente todos os comentários escritos sobre o artigo que o Fibromialgia Notícias publicou sobre a minha participação na corrida. Não conheço as pessoas que comentaram mas quero que saibam que foram o motor que deu energia ao meu coração durante os dias de treino e foram a força que me fez continuar sempre que pensava que não aguentava mais.

Para mim, mais que um privilégio, é uma benção poder servir-vos de porta-voz, meus queridos Guerreiros/as. Obrigada à página Fibromialgia Notícias pelo seu apoio e atenção. Obrigada à minha família, ao meu namorado e aos meus amigos por me apoiarem e darem ânimo durante o trajecto. Obrigada a todos os que lutam em Porto Rico, Espanha, Uruguai, México, Chile entre outros países, por sobreviverem apesar da dor que sentem nos vossos corpos fatigados.

Admiro-vos! Espero que um dia, para além de dar a minha voz e o meu coração para ajudar a sensibilizar para a "dor invisível", possa ajudar a tornar visível uma cura para esta doença. Esse é o meu maior anseio...

Original em castelhano @ Fibromialgia Notícias 

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