A APDF com a Comissão Nacional de Saúde

Na sequência da reunião da APDF com a Comissão Nacional de Saúde do Parlamento português, onde os doentes fibromiálgicos não foram tão bem tratados como isso, a APDF enviou um email aos deputados presentes no sentido de responder com mais rigor às questões que tinham sido colocadas.


O objectivo do email é também tentar explicar melhor aos senhores deputados o que é a fibromialgia.

Por favor, mantenham-se atentos a esta luta e tão participativos quanto consigam.

Vamos aliar esforços, é hora de agir!

Abaixo a transcrição da publicação no facebook da APDF:

"Email enviado para a Senhora Relatora da Comissão Parlamentar da Saúde, Senhora Drª Teresa Caeiro e com conhecimento perante a senhora Drª Maria Pia Benneville (ambas do CDS/PP), como reforço da Audiência do dia 12 de Março.

Excelentíssima Senhora Deputada

Drª Teresa Caeiro:

(Com conhecimento para

Drª Maria Pia Benneville)

Após Audiência do dia 12 de Março, ficou a sensação dentro da APDF de que haveria necessidade de um reforço na informação transmitida sobre a patologia em questão, a fim de um melhor esclarecimento sobre diversos pontos que provocam a elevada incapacidade destes doentes.

Independentemente da diferença existente no que diz respeito à competência dessa Comissão Parlamentar de Saúde e o que pode sair do âmbito da mesma, como seja a necessidade de uma junção das duas tabelas existentes (funcionalidade e incapacidade), entendemos que terá de ser através do Ministério da Solidariedade , Emprego e Segurança Social que teremos que lutar por este direito e onde tudo faremos para que haja uma junção de ambas as Tabelas para estes doentes. 

Não nos chega a Tabela de Funcionalidade, é indispensável que os mesmos tenham direito à Tabela de Incapacidade, tendo em conta que para estes doentes poderá bastar uma simples alteração do seu horário laboral para que a sua actividade diária possa ser, sem a crueldade a que têm sido sujeitos, desempenhada com uma maior normalidade e profissionalismo.

Contudo, sentimo-nos perante a necessidade de um maior e melhor esclarecimento sobre as características desta patologia e a elevada incapacidade que provoca nos seus portadores.

Isto, atendendo a que nenhuma informação será demasiada para quem está a tentar alterar a Legislação vigente, para que, de uma vez por todas, seja feita Justiça perante o elevado sofrimento de que estes doentes são vítimas.

Não tivemos disponibilidade para responder criteriosamente às questões que nos foram colocadas.

Assim,

1. - Levantamento de doentes calculados no país:

Atendendo ao elevado número ainda numa conhecida "via sacra", de médico para médico antes da obtenção de um diagnóstico correcto e à existência de doentes mal diagnosticados por desconhecimento clínico, assim como ao aumento assustadoramente crescente de crianças e jovens declaradamente afectados por causas genéticas, possibilidade já comprovada a nível mundial, calcula-se que o número destes doentes atinja neste momento mais de 4% da população activa, com um agravamento notório nos últimos anos.

2. - Diagnóstico:

A fibromialgia é uma patologia de diagnóstico fácil desde que a classe médica esteja devidamente informada sobre a mesma. 

Começando por exames de exclusão, que por norma nem sempre são conclusivos, passa-se para o exame totalmente seguro e identificativo desta doença - palpação dos 18 Pontos Gatilho, localizados em sítios devidamente identificados pela Organização Mundial de Saúde. 

Além deste exame o diagnóstico poderá ser confirmado através de uma ressonância magnética durante o sono, na qual estes doentes quase sempre demonstram uma alteração no ciclo REM, nas fases alfa 3 e alfa 4, nas quais é encontrado um permanente trabalho e ausência de repouso do sono, fase essa indispensável para a existência de um sono reparador, ausente nestes doentes. 

O acordar é extremamente difícil, com a sensação de ter passado um "tractor" por cima do corpo, principalmente quando a estes doentes é exigido um acordar precoce, em que a eficiência da medicação é cortada a meio da sua devida e necessária eficácia.

Nota: Para estes doentes, bastaria a possibilidade de um acordar sem pressão e através de um total efeito da medicação previamente tomada, para que a qualidade da funcionalidade para esse dia fosse positivamente alterada.

3. - Os médicos estão familiarizados?

Lamentavelmente e essencialmente por uma questão de comodismo, existe um elevado número de clínicos que se recusam a aceitar o acompanhamento destes doentes, não só devido ao desconhecimento da patologia, mas também pelo trabalho que os mesmos provocam atendendo á complexidade da mesma. 

Esta situação provoca uma grave falta de acompanhamento clínico, provocando nos mesmos uma constante procura, muitas vezes sem resultado, atendendo a que a maior parte não possui capacidade económica para serem acompanhados através da medicina privada, onde aí sim, são entendidos e acompanhados. Desta dificuldade resulta uma deficiente e grave alteração de diverso receituário, que diverge de médico para médico e nem sempre com resultados positivos para os doentes, os quais possuem uma patologia em que cada caso é uma caso diferente, exigindo fármacos distintos.

4. - Há alguma especialidade direccionada para os Doentes Fibromiálgicos?

Não! 

Estes doentes deveriam começar a ser acompanhados pelos seus médicos de família, situação inviável na maior parte dos casos devido à pouca disponibilidade de tempo que têm os mesmos para cada doente. Estes, nem sequer estão a cumprir a tabela dos Cinco Sinais Vitais exigidos por Lei, onde a Dor foi já inserida.

Além destes clínicos, devem e podem seguir estes Doentes os reumatologistas, neurologistas, psiquiatras, fisiatras e clínicos de medicina interna. Todas estas especialidades possuem características de avaliação para estes doentes, que demonstram uma concentração de diversas patologias.

5. - Juntas Médicas:

Após ser colocada em prática a criação das Juntas Médicas prometidas no Ministério da Saúde, a APDF pretende que as mesmas possam avaliar os Doentes Fibromiálgicos através da Tabela Nacionalde de Incapacidade e Funcionalidade da Saúde. Atendendo à elevada e permanente incapacidade destes doentes para a maior parte da sua actividade laboral parcial e em alguns casos total, a APDF entende como certa a incapacidade e funcionalidade avaliada como sendo de carácter permanente.

Aproveitamos para solicitar a maior atenção para a elevada dificuldade que possuem estes doentes para a aquisição dos fármacos indicados para uma possível melhoria da sua qualidade de vida. Com as diversas tentativas, a maior parte frustradas quanto à eficácia desses medicamentos e à sua constante alteração, provoca nestes doentes uma desumana incapacidade na obtenção dos mesmos, atendendo a que nem todos os fármacos são comparticipados. Há doentes que chegam a ultrapassar os 100 euros mensais, estando uma grande parte deles já sem conseguir manter a sua actividade laboral. Resultado: Desistem desse apoio e passam a "viver" com um desespero permanente através de uma cada vez maior luta diária para manterem uma vida cada vez mais difícil de aguentar e aceitar...

A necessidade destes Doentes para poderem usufruir da ajuda de um Cuidador de Saúde, nem que fosse apenas por uma hora diária. Essa função poderia ser atribuída a um familiar (com a devida redução desse tempo na sua actividade laboral) ou a uma pessoa externa e contratada para o efeito.

Ainda dentro das necessidades destes doentes, a APDF considera como fundamental a obtenção de uma Ajuda Técnica no que diz respeito à aquisição de um colchão devidamente adequado, assim como uma cama articulada, considerados indispensáveis para que as dores durante o sono possam ser atenuadas e um consequente despertar também menos doloroso.

Aproveitamos para apresentar dois vídeos por nós considerados suficientemente esclarecedores sobre a Patologia que representamos.

Com os melhores cumprimentos,

Fernanda Margarida Neves de Sá
(Presidente da Direcção da APDF)"

Vídeo de uma reumatologista portuguesa

Este é o vídeo científico mais relevante que já encontrei e que estou a tentar legendar.

É feito por um neurologista da Universidade de Stanford dando conta dos avanços na investigação sobre fibromialgia

acções desenvolvidas APDF legislação luta pelos direitos fibromialgia Portugal vídeo 13:22