fibromialgia em PT: Não pareces nada doente!

Não pareces nada doente!

Este é um texto da Louise, 30 anos, de Londres, Inglaterra.

Olá!

Tenho uma doença crónica desde 2011, ano em que o meu casamento se desfez e a minha vida se virou do avesso. Diagnosticaram-me doença de Lyme em 2012 e a seguir, em 2013, mais uma série de outras infecções.

Uso a escrita como terapia, gosto de fazer piadas àcerca de tudo e uso tanto humor quanto me é humanamente possível. Também gosto de gatos mas estou a tentar viver como uma pessoa semi-sã e, por isso, guardo a paixão pelos gatos para mim própria.

Sou co-fundadora da Lyme Disease UK, uma rede de apoio a pessoas com esta doença, que me dá uma enorme gratificação por poder ajudar outros e, de forma mais egoísta, me dá um motivo para sair da cama, de manhã. Sou apaixonada pelo apoio a doentes de Lyme (e infecções associadas) bem como às que têm fadiga crónica.

Não pareces nada doente!

Já todos ouvimos esta frase que é, particularmente para as pessoas com doença crónica, uma espécie de gatilho para mostrarmos o pior que há em nós. Temos, também, uma vasta panóplia de respostas tais como, "Sim e tu não pareces nada estúpido!" e "Oh, para a próxima tento parecer pior" ou "Eu sei, sou tão maravilhosa por parecer tão bem estando tão cronicamente doente".

Comentários à parte, o que é "parecer doente"?

Não ter cabelo? Muitas pessoas têm alopecia ou estão carecas e não estão doentes.

A maior parte das celebridades continuam funcionais quando têm uma gripe, vão a talk-shows, sob o efeito de medicamentos fortes (e provavelmente de outras substâncias menos legais) e, se tiverem o cabelo bem penteado e uma boa maquilhagem, são a imagem de uma saúde perfeita.

Às vezes as pessoas baseiam-se na aparência exterior; quem está numa cadeira de rodas ou numa motoreta de mobilidade, está doente. O aspecto será o mesmo quer a pessoa esteja sentada ou não...

Perda de peso, ganho de peso? Tanto um como outro podem ser sintomas de doenças terríveis, no entanto a quem perde peso, normalmente ninguém diz que está doente. Dizem, isso sim, que está com um aspecto fantástico porque assim, corresponde a uma imagem "ideal" da beleza. Depois de eu adoecer e perder mais de 6 quilos, as pessoas diziam-me que eu estava "fantástica".

Segundo as estatísticas, 96% das doenças são invisíveis. Logo, excluindo condições extremamente visíveis de pele ou ter duas cabeças, quem parece doente?

Os únicos exemplos de que consigo lembrar-me são os dos personagens de filmes e televisão, maquilhados de forma a parecerem doentes. Penso que a noção do que parece doente vem precisamente da ficção. Este retrato falso da doença distorce a ideia das pessoas sobre o aspecto da doença real e elas acabam por perder "as legendas" das pessoas com doenças reais. Quem não acompanha de perto uma pessoa doente faz julgamentos errados e fúteis sobre a relação entre aspecto e doença. As marcas "visíveis" da doença também não contam a história toda...

Vamos jogar um jogo. Eu publico imagens minhas e vocês adivinham quais aquelas onde eu realmente me sentia doente e as outras, em que eu tenho bom aspecto, "logicamente" sem doença.

Resposta correcta:

Estava tão doente numa como na outra imagem.

A foto da esquerda foi tirada depois de eu ter estado um dia inteiro em repouso para que conseguisse visitar a família e conseguisse ficar sentada num sofá. Foi no Natal, por isso, tentei arranjar-me o melhor possível. Nesta altura estava com dores terríveis no peito e começava a transpirar abundantemente, sem ter motivo para isso. Não conseguia andar mais do que 30 metros e tomava perto de 30 comprimidos por dia.

Na imagem, extremamente atractiva, da direita sentia-me da mesma maneira mas, em vez das dores no peito, estive com uma enxaqueca constante durante uma semana. Sentia-me igualmente mal numa e noutra situação.

(...)

Moral da história?

A ideia que as pessoas têm do aspecto de um doente não tem nada a ver com a realidade.

Não se pode dizer como está uma pessoa, física ou mentalmente, só por se olhar para ela. A maior parte das vezes, se tal, as únicas pessoas que conseguem distinguir sinais de mal-estar são as que estão mais próximas e, mesmo assim, só têm uma ligeira ideia da maneira como a pessoa se sente.

No fundo, quando dizem a alguém "não pareces nada doente", estão a negar o sofrimento dessa pessoa. É o mesmo que dizer "não parece nada que estás como dizes que estás" o que está a curta distância de dizer "não acredito no que dizes". E a uma distância, ainda mais curta, do que disseram todos os médicos que consultaram e que disseram "Não se passa nada de errado.".

Sim, os doentes são sensíveis a este tipo de comentário. Quem pode recriminá-los?

Sentem-se como se tivessem a pior gripe do mundo, um dia a seguir ao outro; não conseguem ajuda médica nenhuma ou conseguem muito pouca, para as suas doenças invisíveis, controversas e tiveram experiências horríveis sempre que não foram respeitados, acreditados. São só palavras mas as palavras podem magoar, muito.

Pelo menos digam "Estás com bom aspecto." o que já é completamente diferente. Isto é um elogio, já a outra hipótese é praticamente uma acusação, um julgamento, desrespeitando completamente o que a pessoa doente diz.

Como doente crónica que sou, também penso que temos que encarar as palavras pelo que elas são. Se forem ditas como um elogio, embora nos possam ferir, devemos desvalorizar essa sensação e pensar que, se estamos com bom aspecto, estamos definitivamente a ganhar o jogo da doença crónica, certo?