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Notícias
13 de maio de 2015

12 de Maio 2015 - TVI


12 de Maio de 2015, um dia dedicado à sensibilização para a fibromialgia e à luta pelos direitos dos portadores desta doença.

O Dr. António Vilar, reumatologista, secretário-geral da Andar (Associação Nacional dos Doentes com Artrite Reumatóide), e reumatologista a tempo parcial no Instituto Português de Reumatologia, esteve no noticiário da TVI a falar sobre fibromialgia.



Mais uma vez, tal como o Dr. Jaime Branco, o Dr. António Vilar também é de opinião que ao fim de 10 anos metade destas mulheres não tem sintomas e também é de opinião que:

- (...) eles percepcionam dessa forma as suas dores (...)

- (...) a fibromialgia não é uma doença é uma síndrome (...)

- (...) 20% destes doentes estão em consultas de psiquiatria porque são considerados depressivos (...)

Jornalista - São doentes muito incompreendidos pela sociedade.
- Pois, eles logo à partida compreendem-se mal, a família compreende-os mal (...) ora bem, eles vivenciam daquela forma, não é... (...)
é sr. Dr. nós vivenciamos

- (...) o que é preciso é criar empatia, ganhar a confiança do doente e depois começar a explicar, começar a educação do doente (...)
isto da educação faz-me lembrar aquele conceito na circular nº12, de que estes doentes têm um baixo nível de educação, será? ou será só educar para a doença?

- (...) ao fim de 10 anos, metade destas mulheres estão sem sintomas (...)
e os homens, são diferentes? Também há homens com fibromialgia...

- (...) o exercício é muito importante, exercício aeróbico: caminhar, natação, hidroginástica em água aquecida (...)
hidroginástica ou hidroterapia? são diferentes e nunca ouvi ninguém aconselhar hidroginástica...

- (...) cortar o ciclo vicioso da dor usando medicamentos muito diversos, analgésicos, anti-inflamatórios... (...)
anti-inflamatórios? inflamação não faz parte dos sintomas da fibromialgia, ou faz?

- (...) pode a depressão estar presente porque estes doentes encaram as coisas de uma forma particular e acham que é o fim... (...)
sim, nós somos uns trágicos, lá vem outra vez a circular nº 12

- são doentes com um perfil psicológico muito especial (...)

- as associações prestam um apoio médico-social que vão ajudar a ultrapassar esta fase (...)
fase?


 Talvez o sr. Dr. esteja um pouco distraído como me pareceu estar neste excerto de texto @ RCM Pharma, em Abril de 2010:
O secretário de Estado da Saúde prometeu segunda-feira uma "avaliação" à possibilidade de o Estado vir a comparticipar em 100% os medicamentos considerados essenciais para o tratamento da artrite reumatóide, uma doença crónica que afecta 30 mil portugueses, avança o Jornal de Notícias.
(...) António Vilar, reumatologista e secretário-geral da associação (Andar), adiantou que "surpreendeu" o facto de 30% dos doentes terem considerado o seu estado mau ou muito mau. Dados europeus revelam que as terapêuticas existentes permitem controlar os sintomas em 90% dos doentes e que em dois terços atinge-se uma remissão da doença, escreve o JN. Os dados portugueses significam, segundo este médico, "que não estamos a conseguir o nível de performance que a medicação de que hoje dispomos permite".

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2 comentários:

  1. MÉDICOS, TENHAM CORAÇÃO, SENSIBILIDADE, COMPREENSÃO, NÃO SE DEIXEM MANIPULAR, SOMOS HUMANOS, DOENTES, SOFREDORES EM GRANDE DIMENSÃO.

    NÃO INVENTEM QUE FIBROMIALGIA É ASSUNTO DA NOSSA CABEÇA, EU SOFRO DESTA DOENÇA, HÁ MAIS DE 15 ANOS.

    ACREDITO QUE QUEM NÃO TENHA CONHECIMENTO DA CAUSA , FIQUE CONFUSA, MAS COMO MÉDICOS QUE SÃO, DEVEM PESQUISAR, TENTAR SABER O PORQUÊ DE TANTO SOFRIMENTO.

    EU NÃO VIVO, SOBREVIVO.

    COM A MENOPAUSA, ESTA DOENÇA SE AGRAVOU E ME TIRA A SAÚDE PORQUE INTERFERE COM MEUS INTESTINOS, CÉREBRO, FALTA DE FORÇA, CANSAÇO, DORES TERRÍVEIS, CÂIMBRAS HORRÍVEIS, SOFREMOS TANTO E TANTO, QUE COM A VOSSA INDIFERENÇA, AINDA NOS FAZEM SOFRER MUITO MAIS, POIS DESTROEM NOSSO EGO, NOSSA AUTO ESTIMA E QUANTO MAIS NOS STRESSAMOS MAIS DORES TEMOS, PORQUE DESPERTA SURTOS DA DOR.

    SEM PENSAREM, ESTÃO ASSASSINANDO NOSSA VIDA MORIBUNDA.

    QUEM NÃO CONHECE, OU NÃO SABE, NÃO FALE E DIGA QUE NÃO CONHECE.

    NÃO NOS VENHAM DIZER QUE FIBROMIALGIA NÃO INTERESSA FALAR DELA, PORQUE MESMO QUE NÃO LHE INTERESSE FALAR DELA, NÓS A TEMOS EM NOSSO CORPO VINTE E QUATRO HORAS CONSECUTIVAS.

    É UMA DOENÇA TERRÍVEL, QUANDO EU CAMINHO PELAS RUAS, MUITAS PESSOAS NEM SEQUER IMAGINAM QUE VAI ALI UMA PESSOA COM TANTA DOR INSUPORTÁVEL.

    QUEM NÃO TEM ESTE SOFRIMENTO ATÉ LHE FAZ CONFUSÃO COMO PODEMOS SENTIR DOR E PERMANECER SEM QUEIXUME, POIS TIVEMOS QUE NOS HABITUAR A VIVER COM A DOR, SE ASSIM NÃO FOSSE, PASSARÍAMOS OS DIAS LAMENTANDO E GEMENDO.

    SOU UMA PESSOA REVOLTADA CONTRA A CLASSE MÉDICA ( NÃO COM TODOS, POIS O MEU REUMATOLOGISTA ME COMPREENDE E FOI ELE QUE ME DIAGNOSTICOU ESSA DOENÇA).

    EU, KINAGOMES

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  2. ESTOU TRISTE, MUITO TRISTE

    PEÇO DESCULPA POR ME SENTIR ASSIM, MAS É O SENTIMENTO QUE ME INVADE QUE FAZ BROTAR PARA FORA O QUE ME REVOLTA A CLASSE MÉDICA, FAZER-SE DESENTENDIDOS.



    COMO PODE UM PROFISSIONAL DE SAÚDE, FUGIR DA VERDADE, NEGAR O SOFRIMENTO QUE NOS MATA DIARIAMENTE?



    EU FAÇO ESTA PERGUNTA, MAS EU BEM SEI QUAL A RESPOSTA, QUE ESCREVO AQUI COM TODA A TRANSPARÊNCIA, EM PRIMEIRO LUGAR, O ESTADO É O LEME DO BARCO QUE ATRACOU NO CAIS, E NÃO TEM ORDEM PARA SEGUIR VIAGEM.



    EM SEGUNDO LUGAR ESTÃO MÉDICOS QUE SE DEIXAM MANIPULAR PELO PODER, PORQUE O PODER NÃO LHE CONVÉM QUE OS DOENTES FIBROMIÁLGICOS SEJAM ACEITES, COMPREENDIDOS E AJUDADOS.



    EU SEI QUE APESAR DE NÃO ESTUDARMOS MEDICINA, SABEMOS MUITO MAIS QUE OS MÉDICOS A VERACIDADE DESTA SÍNDROME QUE NOS MATA O FÍSICO, O PSÍQUICO E A VONTADE DE VIVER.



    COMO PODEM MÉDICOS IGNORANTES POR CONVENIÊNCIA, DESDRAMATIZAR ESTE SOFRIMENTO TÃO GRANDE, TÃO FEROZ E TÃO INCOMPREENDIDO PELOS DEMAIS QUE NOS RODEIAM.



    COMO PODEM ELES CONTRADIZER O QUE CIENTISTAS TEEM LEVADO ANOS EM PESQUISA, E QUE GRAÇAS A DEUS, VÃO PROGREDINDO NA DESCOBERTA DO CONHECIMENTO DESTA DOENÇA?



    EU, NÃO TENHO UM DIA SEM DOR, SEM PROBLEMAS INTESTINAIS, SEM CANSAÇO, SEM DESÂNIMO, SENSAÇÃO DE DOR QUE QUEIMA, DE BICHOS A PERCORRER TODO O MEU CORPO, DE PICADAS DORIDAS COMO SE FOSSEM INSETOS, DE SENTIR OS MÚSCULOS A RASGAR, A SENTIR OS PULSOS A SEPARAREM-SE DAS MÃOS.



    O MEU CÉREBRO COM SENSAÇÃO DE VAZIO, COM LAPSOS DE MEMÓRIA, SINTO-ME UM CACO, SIM, UM CACO…………………………………………..



    MAS UM CACO QUE TEM CONCERTO, POIS RESTA-ME A FÉ QUE TENHO EM DEUS, QUE DO BARRO FAZ UM VASO NOVO, EU SOU O BARRO, DEUS O OLEIRO, DEUS NÃO FOGE DA RESPONSABILIDADE QUE TEM PARA COM O SER HUMANO, NÃO MENTE, NÃO FINGE, NÃO MAGOA, É NELE QUE EU ME REFUGIO, EM MOMENTOS DE GRANDE AGONIA, DE DOR, DE INCOMPREENSÃO HUMANA, DE CRÍTICAS DESTRUTIVAS, DE DESMORALIZAÇÃO POR PARTE DA CLASSE MÉDICA.



    QUERO DEIXAR AQUI BEM EXPLICITO A MINHA GRATIDÃO PARA QUEM SABE MUITO BEM O QUE É SER PORTADOR DE FIBROMIALGIA E VIVER AO LADO DE PESSOAS QUE NOS APONTAM COM IRONIA.



    O MEU TERNO AGRADECIMENTO VAI PARA A DRª FERNANDA MARGARIDA E PARA QUEM TRABALHA COM ELA EM EQUIPE, VAI O MEU ABRAÇO FRATERNO, O MEU CARINHO, O MEU MUITO OBRIGADO DE CORAÇÃO.



    DEUS RICAMENTE VOS ABENÇOE, COM TODAS AS BÊNÇÃOS CELESTIAIS, COM MOTIVAÇÃO PARA CAMINHAR A CAMINHADA ÍNGREME E

    TURBULENTA DA ASSOCIAÇÃO APDF.



    RECONHECIDAMENTE GRATA, VOSSA AMIGA KINAGOMES.



    AQUI LHE DEIXO UM VÍDEO QUE EU FIZ EM 2011, SOBRE UM DIA NA VIDA DE UM SER FIBROMIÁLGICO.



    https://youtu.be/Z5oiZaJS-Rg

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