" Fibromialgia... que grande mentira! Ou síndrome de fadiga crónica ou sensibilidade química múltipla... mentiras... é isso que somos, uma grande acumulação de mentiras.
Tudo começa num dia qualquer e pode acontecer a qualquer pessoa; uma dor que aguentas, durante um tempo, até que se torna insuportável.
Um anti-inflamatório, repouso e a dor não pára. Muda-se de anti-inflamatório e não pára.
É aqui que começa a história, as dores disseminadas por todo o corpo, a cansativa sensação de não descansar nunca.
Levantas-te como se tivesses vivido vidas infinitas durante a noite, sem alento para dar o primeiro passo; é assim que encaras o teu dia a dia... com o tempo chegará o diagnóstico, a palavra que te mudará a vida para sempre.
E começa a mentira... as verdades pela metade... o perder controle da vida... o rótulo.
A grande mentira da fibromialgia começa e acaba com a negação do direito à incapacidade. Direito à incapacidade esse, aprovado para doenças que acompanham o diagnóstico de fibromialgia, só por elas próprias. Direito à incapacidade por doenças que não causam nem metade da incapacidade que pode causar a dor de que se sofre com esta doença. A quantidade de incapacidades aprovadas por uma depressão crónica que tem mais peso do que a dor com que se vive dia a dia.
Depressões que, seguramente, têm origem no sofrimento e desânimo que nos afecta, uma dor que martela incessantemente, uma dor em que até os raios de sol incomodam, porque a dor é crónica, silenciosa, incessante. Os raios de sol excitam e estimulam todos os sentidos e, o que para qualquer mortal, é uma sensação de prazer, para nós pode ser uma situação desagradável e que temos de evitar.
Na avaliação de incapacidade a depressão está de mãos dadas com a fibromialgia, mas é a depressão que te incapacita e não a fibromialgia.
É irónico.
É como se o vencedor de uma corrida fosse o que vai em último.
Numa sociedade em que é aceite uma baixa por depressão, conceder uma baixa por fibromialgia é como nadar contra a corrente e é ter um médico com um grande conhecimento, já que a maioria nem sequer sabe o que é a fibromialgia.
Os múltiplos tratamentos, o passar do tempo, a intolerância ao exercício, o esforço que requer só o facto de te levantares, o esforço sobre-humano para ter um ritmo no dia a dia porque recusas ser diferente dos outros... queres viver e não deixar de fazer, leva-te à ruptura, acabou-se o que sou e começa o que fui...
Um grande combate que começa um dia e percebes, pouco a pouco, que não acaba nunca... perdes sempre... perdes a confiança em ti mesmo, perdes a confiança dos outros, perdes os passeios à beira-mar, a leitura de um bom livro, os grandes almoços de família... a sensação, o bem-estar de um abraço.
Encontras o deixar de ter forças para abrir uma porta depois de te vestires, o deixar uma conversa a meio, o deixar de ter o prazer de começar e acabar uma tarefa e perdes e perdes e perdes e vais aceitando que perdes, humildemente, porque o contrário é remar contra a maré... é adoecer a alma, é dar espaço à raiva, à obscuridade.
Nós, os doentes com fibromialgia, enfrentamos a grande, grande mentira, de aceitar uma incapacidade por uma doença que não é a causa e sim uma consequência da doença à qual é negada a incapacidade, sistematica e constantemente nas juntas médicas.
As inspecções médicas a que nos sujeitamos acabam sempre com conselhos do tipo "anime-se!", iguais aos dos teus amigos ou conhecidos.
Anime-se!?!
Onde está a medicina? A que cura. É a isso que se resumem as tantas investigações que, pelos vistos, não deram frutos?
Vivemos numa grande mentira.
Uma grande mentira em que vivemos com uma força insuperável, porque para nós mais do que para ninguém, viver o dia a dia é prova mais do que suficiente de uma força quase sobre-humana; para nós cumpre-se a máxima de que viver dói e ainda assim somos capazes de nos adaptarmos, sobrevivermos e transformarmos a grande mentira em coerência, somos capazes de viver agarrados à vida com unhas e dentes, sempre com uma esperança.
A esperança de que esta grande mentira se converta numa qualquer realidade através de uma qualquer prova irrefutável que a investigação, num qualquer lugar do mundo, nos ofereça.
Deixaremos então de ser uma grande mentira e sentiremos o que sentiu aquela figura histórica que foi negada três vezes antes da sua morte.
© Dra. Carmen Martin
31-03-2010"
Mais uma vez um belíssimo texto de Carmen Martin e, mais uma vez, faço minhas as palavras dela.
Original em castelhano @ Fibromialgia Notícias
Tradução livre por Ana Sousa
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